Cómo crear una comunidad “capacitada para la demencia”
El modelo de una ciudad para mejorar la vida de los cuidadores y sus seres queridos
CASARSAGURU/E+/GETTY IMAGES
In English | Para los casi 6 millones de personas de Estados Unidos y sus seres queridos que actualmente tienen la enfermedad de Alzheimer o demencia, navegar la situación puede ser increíblemente confuso. Añádele a esto nuestra vida ocupada y las necesidades de otros miembros de la familia, y todo puede ser abrumador.
La gran pregunta para la mayoría de las personas es: ¿cómo crear un ambiente en el que los cuidadores y las personas que reciben la atención se sientan apoyados y tengan acceso a los programas médicos que necesitan?
Vayamos a la comunidad de Charleston (Virginia Occidental). Un grupo de personas dedicadas decidió concentrarse en mejorar los servicios para el Alzheimer y la demencia en su ciudad, porque esas situaciones de cuidados estaban haciendo que las personas se quedaran en casa, lo que contribuía a problemas como aislamiento, depresión y falta de movilidad. Lo que se aprendió y adoptó podría servir como modelo para las comunidades de todas partes.
El primer paso que tomó el grupo fue convocar a múltiples partes interesadas de todo el estado. Con la colaboración de AARP, reunieron a representantes de la comunidad médica, la oficina de servicios para personas mayores y las autoridades responsables de formular políticas. Luego, fueron más lejos e invitaron a grupos por fuera de la red de envejecimiento: desde organismos del orden público, grupos religiosos, servicios de emergencia y empleadores de bancos, servicios legales y financieros, la asociación médica y organizaciones LGBTQ. Querían oír los retos que enfrentaban los cuidadores, pero era igualmente importante establecer los recursos disponibles en la comunidad y luego identificar las brechas.
En un estado rural como Virginia Occidental, las largas distancias separan a las personas y las hacen sentir desconectadas de la información y la ayuda. Y si bien había recursos y apoyo, no existía un depósito central de información. Muchos cuidadores se sintieron como si hubieran comenzado a descubrir muchas cosas desde cero.
Lecciones de Virginia Occidental
- Establecer un depósito central de información, una página web o una guía, o un solo lugar en donde las personas puedan consultar la información. No se debe asumir que todo el mundo sabe usar internet.
- Cultivar un ambiente de escucha activa.
- Tener una red amplia de partes interesadas.
- Pensar con originalidad en soluciones innovadoras.
- Buscar subvenciones y alianzas que puedan llegar a más personas y recursos, y conectarlos.
- Recuerda que no tienes que resolver todos los problemas al mismo tiempo. Afróntalos uno por uno. Da un pequeño paso y sigue adelante.
Conocí a algunos miembros del AARP Caregiving Stakeholders Group mientras servía de moderadora en una cumbre sobre el cuidado patrocinada por AARP en septiembre. El objetivo era escuchar a los panelistas que han ayudado a que Virginia Occidental se convierta en un estado “capacitado para la demencia” y aprender de ellos.
El objetivo del programa era que los cuidadores fueran más conscientes y tuvieran una mejor comprensión, y ofrecerles contactos a los recursos disponibles. También esperaban facilitar una serie de redes de apoyo para asegurarse de que los cuidadores se relacionaran con personas con conocimientos, experiencias y lecciones aprendidas de primera mano, con énfasis en la necesidad de asistir a los cuidadores.
“Comenzamos con una visión conjunta para mejorar la vida de los cuidadores y de las personas a las que atienden”, dice Helen Matheny, directora de relaciones e iniciativas de colaboración del Health Sciences Center, en West Virginia University. “Cada entidad aportó diferentes fortalezas y recursos. El objetivo no era duplicarlos, sino apoyarse mutuamente”.
Gaylene Miller, directora estatal de AARP Virginia Occidental, indicó que “entre más conversaciones teníamos, más nos dábamos cuenta de que necesitábamos más”. Al principio fue difícil, pero algunos logros nos hicieron sentir que íbamos en la dirección correcta.
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Miller considera que uno de los primeros logros fue el diseño de una estrategia estatal de activismo que dio como resultado más financiación para servicios domiciliarios. También iniciaron comunicación constante entre cuidadores, proveedores (sin fines de lucro y con fines de lucro), comunidades religiosas, otros grupos de activismo y organizaciones voluntarias de salud, lo cual aumentó en gran medida el conocimiento sobre los servicios.
Un resultado creativo de la iniciativa fue una noche de la demencia en Jim’s Steak and Spaghetti House en Huntington. Después de un poco de capacitación e información básicas para el personal, el restaurante invitó a todas las personas de la comunidad a que llevaran a sus seres queridos a cenar y se sintieran cómodos alrededor de otras personas que comprendieran los problemas que conlleva la enfermedad y las exigencias de proporcionar cuidados.
Otro resultado de las reuniones de la cumbre fue un programa de capacitación para grupos pequeños de cuidadores, el cual fue muy eficaz en áreas rurales. También crearon una serie de podcasts públicos en los que se habla de los recursos para los cuidados y para la demencia en todo el estado.
“Si podemos capacitar y facultar a los cuidadores, aumenta la calidad de la atención y disminuye el estrés”, sostiene Nancy Cipoletti, directora de los programas de Alzheimer de la Oficina de Servicios para Personas Mayores de Virginia Occidental. La capacitación se enfocó en ayudar a los cuidadores a recuperar el control y a cuidar de sus seres queridos lo mejor que puedan. Todas las personas que completen la capacitación reciben una guía de 300 páginas sobre los cuidados.
Un cuidador mayor indicó que, como resultado de la capacitación, dejó de despertarse con pánico por la noche. El acceso a la información y a la comunidad le permitió sentir que podía afrontar lo que viniera de una u otra forma.
Pero el grupo de Charleston no se detuvo ahí, sino que creó una página web para ofrecer acceso fácil a una multitud de servicios para cuidadores, como enlaces a AARP y a la Oficina de Servicios para Personas Mayores.
Uno de los servicios destacados es un programa de relevo para los cuidadores, el cual comenzó con una subvención hace 13 años y actualmente recibe financiación anual de la lotería de Virginia Occidental, otro uso innovador de los fondos a fin de mantener sólidos los programas para personas mayores. Hasta la fecha, más de 300,000 cuidadores familiares de Virginia Occidental se han beneficiado de esta iniciativa estatal.
El grupo continúa buscando formas de innovar.
“Fue fundamental incluir a las personas y las organizaciones más allá del alcance de un evento tradicional de partes interesadas en los cuidadores”, dice Jane Marks, voluntaria de AARP y profesional certificada en demencia. “Extender el alcance le dio a todos la oportunidad de entender y hablar no solo de los retos para los cuidadores, sino de las formas en que todos pueden dar pequeños pasos para tener éxito”.
Al final, uno de los retos percibidos de ser un estado rural también resulta ser una fortaleza. “Los vecinos se conocen entre sí y tienden a tener más disposición para ayudarse y cuidarse”, indicó Matheny. “No lo consideran como proporcionar cuidados, sino como que están haciendo lo correcto”.
Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora de tres libros, entre ellos el éxito de ventas In an Instant. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation (en inglés), que ayuda a militares lesionados y a sus familias. Síguela en Twitter @LeeMWoodruff e Instagram @leewoodruff.