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La directora de 'Moonlight Sonata' habla sobre la sordera, la demencia y la esperanza

El documental de Irene Taylor Brodsky revela el triunfo de su hijo sordo y los desafíos de su padre sordo, que padece Alzheimer.

In English | Irene Taylor Brodsky, la creadora cinematográfica de 41 años ganadora de un Emmy y nominada a un Óscar, recibió un premio Peabody y el premio Sundance Audience Award por su documental del 2007 Hear and Now sobre el ingreso de sus padres sordos, a los 65 años, al mundo del sonido gracias a los implantes cocleares. Ella habla con AARP sobre su documental del 2019, Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements (que se estrena en HBO el 11 de diciembre a las 9 p.m., hora del este) sobre la lucha de su padre contra la demencia y sobre los implantes cocleares y la triunfante ambición musical de Jonas, su hijo sordo.

Reconsideración de su vida

Dije que Hear and Now sería mi última película familiar. Aparentemente, mentí. Pero, por supuesto, no sabía que tendría un hijo sordo, que nació justo cuando se estrenó la película.

Moonlight Sonata, de Beethoven

Avancemos hasta el 2016. Mi hijo toca el piano, lo hace muy bien, y de la nada dice que quiere aprender "Moonlight Sonata" (sonata Claro de luna). Beethoven se estaba quedando sordo cuando escribió esta pieza. Había una increíble ironía cósmica: mi niño sordo estaba aprendiendo una pieza creada por el sordo más famoso. Mi mentora de mucho tiempo de HBO, Sheila Nevins, me dijo inmediatamente: "Tenemos que hacer esta película".

"Si le hubieras dicho a mi papá hace 50 años que iba a existir una herramienta que le permitiría escuchar, pero que podía apagarla si no quería escuchar, no lo hubiera creído".

— Irene Taylor Brodsky

300 años de pérdida de la audición... y de conquistas

Beethoven se estaba quedando sordo en los 1800; mis padres eran sordos en los 1900; y ahora, aquí está mi hijo en el siglo XXI. La película es un excelente instrumento de narrativa para hablar sobre la familia, la música y el valor de la sordera en la creatividad.

Cuánto hemos avanzado

La sordera no es tan aislante para Jonas como lo fue para Beethoven o mis padres. En la actualidad hay tantas leyes, herramientas y tecnologías que Jonas vive en un universo completamente diferente.

La evolución de la sordera

En la película, mi padre, a los 80 años, dice: "Mi nieto no es sordo de la manera en que yo entiendo la sordera". La idea de "sordo" es un constructo. En la época de Beethoven, era algo increíblemente humillante, equivalente a la estupidez. No creo que mi padre haya crecido pensando que su sordera era humillante, pienso que la consideraba aislante y debilitante. Ahora, Jonas, en octavo grado, está madurando en su sordera y su entendimiento: "Bueno, soy sordo y puedo apagar mi implante y experimentar el mundo de una manera diferente". Si le hubieras dicho a mi papá hace 50 años que iba a existir una herramienta que le permitiría escuchar, pero que podía apagarla si no quería escuchar, no lo hubiera creído. Vamos a aprender mucho de esta primera generación que crece con implantes cocleares. Ya estamos aprendiendo mucho de las personas mayores que los usan.

Irene Taylor Brodsky, Tahria Sheather, Jonas Brodsky, Paul Taylor y Sally Taylor de Moonlight Sonata, Deafness in Three Movements.

AARON RICHTER/GETTY IMAGES FOR PIZZA HUT

Irene Taylor Brodsky, Tahria Sheather, Jonas Brodsky, Paul Taylor y Sally Taylor de "Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements" posan para un retrato en el Pizza Hut Lounge en Park City, Utah el 26 de enero del 2019.

Implantes cocleares en jóvenes y adultos mayores

Mis padres se pusieron los implantes ya pasados los 60 años. Su cerebro está configurado para el silencio, pero nunca debemos subestimar el poder del esfuerzo. Mis papás querían escuchar, poder diferenciar entre el sonido de un pájaro volando y el romper de las olas. Es difícil para una persona sorda de mayor edad. A medida que envejecemos, el cerebro desarrolla su propia personalidad, su manera de relacionarse con el mundo. El audiólogo de Jonas me dijo: "Ponle un implante desde niño, su cerebro hará el resto".

Fuentes de información de AARP

Centro de recursos para la pérdida de audición, de AARP

Encuentra ayuda con el tratamiento de la pérdida auditiva, tinnitus, audífonos y pérdida de la memoria en el AARP Hearing Center.

Centro de información de la demencia, de AARP

Infórmate sobre descubrimientos de investigación, el cuidado de la memoria, recursos para cuidadores y consejos sobre el seguro de salud, y toma el control de tu salud cerebral a medida que envejeces (puedes hacerte una prueba de salud cerebral de Staying Sharp) en la página Disrupt Dementia de AARP

Encuesta de AARP sobre los riesgos del aislamiento para la salud (en inglés)

Echa un vistazo a la Encuesta nacional sobre el envejecimiento saludable, de AARP y University of Michigan, para aprender sobre las consecuencias que el aislamiento y la pérdida de la audición tienen sobre la salud.

La vida de un cuidador

En mi infancia, no me consideraba una cuidadora. Esa palabra no existía en mi vocabulario, pero ayudaba a otras personas a conversar con mis padres. En una conversación pública, mis padres trataban de leer los labios. Si no podían seguir a quien hablaba, me miraban rápidamente y yo traducía lo que decían. Yo era la más pequeña de tres hijos, y cuando me fui a la universidad a finales de los años 80, mis papás quedaron realmente sin ayuda.

Sordera más demencia

No es que la experiencia de mi padre sea peor que la de otras personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer, pero la sordera lo complica porque ha estado muy aislado durante toda la vida. No recibe tanta información de una conversación, no oye las bromas de la vida diaria. Aun con su implante, no puede traducir el sonido muy eficazmente. Está perdiendo la capacidad de usar signos para expresar una palabra con más rapidez de lo que pierde el lenguaje hablado. Primero aprendió inglés y luego el lenguaje de señas estadounidense (ASL), por lo que el ASL es una memoria más reciente y el idioma inglés es una memoria más profunda.

El aislamiento es el enemigo

El mayor desafío que los adultos mayores enfrentan es el aislamiento, que puede afectar a cualquier individuo con demencia. Pero es especialmente agudo para los sordos, quienes ya están aislados por las barreras del lenguaje. Me encantaría que esta película hiciera que las personas en el ámbito de la salud pública y las familias con adultos sordos piensen sobre los desafíos específicos de quienes sufren pérdida auditiva a medida que envejecen. Dejan de salir, dejan de socializar porque es demasiado difícil. Mientras más te aíslas, más empeora la demencia. Millones de personas sufren pérdida de la audición con la edad, lo que causa todo tipo de complicaciones, como depresión o el avance más rápido de la demencia, porque no reciben tanta información. Hay maneras en las que podemos apoyar a estas personas: en el ámbito familiar, en el ámbito público, en centros de cuidado.


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El camino de su padre

En la actualidad, tratamos de que mi padre permanezca en casa el mayor tiempo posible. Se le hará más y más difícil leer los labios a medida que su visión y atención empeoren. Sus dos cuidadores son sordos, y eso es maravilloso para él. Uno es enfermero y el otro es un hombre fantástico que se jubiló temprano y tiene mucho tiempo libre. El cuidador con quien mi padre pasa más tiempo también es hijo de alguien cuyo padre padece Alzheimer, así que sabe qué tener en cuenta y cómo manejar sus episodios agudos de ansiedad. Estamos muy agradecidos por él.

Jonas tiene superpoderes

Sus maestros piensan que es fantástico. Cada vez más de sus compañeros se dan cuenta de que en realidad sí tiene un superpoder: la capacidad de encender y apagar su implante y enviar el audio de su iPhone o iPad directamente a su cerebro a través de Bluetooth. Puede apagar el micrófono y enviar la señal desde un iPad o iPhone para escuchar música o películas en Netflix, o jugar Minecraft. La señal salta el campo de sonido y va directamente a su cerebro, a su implante coclear.

Gayle Jo Carter es la editora de aspireforequality.com; periodista veterana, fue editora de entretenimiento para la revista USA WEEKEND.

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