La directora de 'Moonlight Sonata' habla sobre la sordera, la demencia y la esperanza

La sordera no es tan aislante para Jonas como lo fue para Beethoven o mis padres. En la actualidad hay tantas leyes, herramientas y tecnologías que Jonas vive en un universo completamente diferente.

La evolución de la sordera

En la película, mi padre, a los 80 años, dice: "Mi nieto no es sordo de la manera en que yo entiendo la sordera". La idea de "sordo" es un constructo. En la época de Beethoven, era algo increíblemente humillante, equivalente a la estupidez. No creo que mi padre haya crecido pensando que su sordera era humillante, pienso que la consideraba aislante y debilitante. Ahora, Jonas, en octavo grado, está madurando en su sordera y su entendimiento: "Bueno, soy sordo y puedo apagar mi implante y experimentar el mundo de una manera diferente". Si le hubieras dicho a mi papá hace 50 años que iba a existir una herramienta que le permitiría escuchar, pero que podía apagarla si no quería escuchar, no lo hubiera creído. Vamos a aprender mucho de esta primera generación que crece con implantes cocleares. Ya estamos aprendiendo mucho de las personas mayores que los usan.

Implantes cocleares en jóvenes y adultos mayores

Mis padres se pusieron los implantes ya pasados los 60 años. Su cerebro está configurado para el silencio, pero nunca debemos subestimar el poder del esfuerzo. Mis papás querían escuchar, poder diferenciar entre el sonido de un pájaro volando y el romper de las olas. Es difícil para una persona sorda de mayor edad. A medida que envejecemos, el cerebro desarrolla su propia personalidad, su manera de relacionarse con el mundo. El audiólogo de Jonas me dijo: "Ponle un implante desde niño, su cerebro hará el resto".

La vida de un cuidador

En mi infancia, no me consideraba una cuidadora. Esa palabra no existía en mi vocabulario, pero ayudaba a otras personas a conversar con mis padres. En una conversación pública, mis padres trataban de leer los labios. Si no podían seguir a quien hablaba, me miraban rápidamente y yo traducía lo que decían. Yo era la más pequeña de tres hijos, y cuando me fui a la universidad a finales de los años 80, mis papás quedaron realmente sin ayuda.

Sordera más demencia

No es que la experiencia de mi padre sea peor que la de otras personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer, pero la sordera lo complica porque ha estado muy aislado durante toda la vida. No recibe tanta información de una conversación, no oye las bromas de la vida diaria. Aun con su implante, no puede traducir el sonido muy eficazmente. Está perdiendo la capacidad de usar signos para expresar una palabra con más rapidez de lo que pierde el lenguaje hablado. Primero aprendió inglés y luego el lenguaje de señas estadounidense (ASL), por lo que el ASL es una memoria más reciente y el idioma inglés es una memoria más profunda.

El aislamiento es el enemigo

El mayor desafío que los adultos mayores enfrentan es el aislamiento, que puede afectar a cualquier individuo con demencia. Pero es especialmente agudo para los sordos, quienes ya están aislados por las barreras del lenguaje. Me encantaría que esta película hiciera que las personas en el ámbito de la salud pública y las familias con adultos sordos piensen sobre los desafíos específicos de quienes sufren pérdida auditiva a medida que envejecen. Dejan de salir, dejan de socializar porque es demasiado difícil. Mientras más te aíslas, más empeora la demencia. Millones de personas sufren pérdida de la audición con la edad, lo que causa todo tipo de complicaciones, como depresión o el avance más rápido de la demencia, porque no reciben tanta información. Hay maneras en las que podemos apoyar a estas personas: en el ámbito familiar, en el ámbito público, en centros de cuidado.

El camino de su padre

En la actualidad, tratamos de que mi padre permanezca en casa el mayor tiempo posible. Se le hará más y más difícil leer los labios a medida que su visión y atención empeoren. Sus dos cuidadores son sordos, y eso es maravilloso para él. Uno es enfermero y el otro es un hombre fantástico que se jubiló temprano y tiene mucho tiempo libre. El cuidador con quien mi padre pasa más tiempo también es hijo de alguien cuyo padre padece Alzheimer, así que sabe qué tener en cuenta y cómo manejar sus episodios agudos de ansiedad. Estamos muy agradecidos por él.

Jonas tiene superpoderes

Sus maestros piensan que es fantástico. Cada vez más de sus compañeros se dan cuenta de que en realidad sí tiene un superpoder: la capacidad de encender y apagar su implante y enviar el audio de su iPhone o iPad directamente a su cerebro a través de Bluetooth. Puede apagar el micrófono y enviar la señal desde un iPad o iPhone para escuchar música o películas en Netflix, o jugar Minecraft. La señal salta el campo de sonido y va directamente a su cerebro, a su implante coclear.

Gayle Jo Carter es la editora de aspireforequality.com; periodista veterana, fue editora de entretenimiento para la revista USA WEEKEND.