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Karen Cassidy

Directora ejecutiva de Hildegard House.

"Mis experiencias de vida me han ayudado a darme cuenta de que puedo crear algo más importante que yo misma. Ver a las personas necesitadas, y saber que yo tenía las habilidades para hacer algo al respecto era lo más importante".

In English | Todo el mundo piensa que un centro de cuidados paliativos para enfermos terminales es un recurso que les ayudará durante la etapa final de sus vidas, pero para participar en dicho centro se debe contar con una casa y alguien que pueda prestar cuidados las 24 horas del día. Desgraciadamente, las personas que no lo tienen, a menudo mueren solas. Hildegard House ofrece ese hogar y familia sustituta, para que los enfermos terminales puedan morir con dignidad, rodeados de cariño.

Por qué hay esa necesidad

Antes de abrir Hildegard House en Louisville, KY, trabajé como enfermera especializada en cuidados paliativos en un hospital comunitario local. Cuando ya no había mayor atención médica que prestarle a alguien, teníamos que darle de alta, incluso si no tenía adónde ir y solo días o semanas de vida. A las personas sin hogar, les dábamos dinero para el taxi que los llevaba a su refugio, donde morirían o, a aquellos sin familias, los enviábamos a sus casas solos. Presenciar eso era desgarrador.

Por supuesto, se le puede pagar a un cuidador, si se tiene el dinero, o recibir cuidados durante la etapa final de la vida en un centro de atención a largo plazo u hogar geriátrico, pero se tiene que pagar alojamiento y comida. Y las personas no reúnen los requisitos para que Medicare pague esos cargos hasta que sus activos totales sean menos de $2,000.

Un reemplazo para los familiares

No somos una institución para el cuidado de salud con licencia, sino un sustituto del hogar propio de la persona. Tenemos un enfermero a tiempo parcial que administra los medicamentos que provee el centro de cuidados paliativos para enfermos terminales, pero, por lo demás, somos un reemplazo de la familia, abergamos hasta 3 personas de manera simultánea, en la etapa final de sus vidas. Nuestro centro es parte de una pequeña red que va creciendo cada vez más, de centros de “cuidados paliativos” que empezaron a establecerse durante la epidemia del VIH/SIDA en la década de 1980 para atender a los hombres homosexuales que se estaban muriendo y se encontraban alejados de sus familias.

No cobramos ni facturamos a las compañías de seguros. En su lugar, contamos con el respaldo de sesenta y cinco voluntarios, llenos de cariño, que bañan, alimentan, comparten abrazos e interactúan con cada residente. Sobrevivimos con donaciones financieras y en especie.

He aprendido que las personas son mucho más generosas de lo que jamás hubiera esperado. Un contratista general angelical renovó por completo el convento antiguo que compramos para establecer el centro, mientras que fundaciones, negocios, vecinos y, a veces, los familiares de algún residente nos ayudan a pagar nuestras cuentas.

No temas recurrir a tus redes

Le digo a la gente que me he estado preparando para desempeñar este papel durante mis 62 años. Antes de trabajar en el hospital comunitario, fui profesora catedrática de enfermería. Se me permitía tomar clases sin pagar matrícula, por lo que obtuve una Maestría en Administración de Negocios para directores porque, bueno, ¿por qué no? Esto me ha ayudado a saber cómo interpretar los estados financieros y manejar los aspectos empresariales del centro. Una vez fui candidata a concejal y, al perder (¡por 40 votos!), aprendí a sentirme a gusto haciendo cosas como hablar en público, ir de puerta en puerta o pedir donaciones. A través de todas mis experiencias he logrado crear muchas redes valiosas —en el mundo de la educación, la salud pública, las organizaciones sin fines de lucro y similares—, a las que he podido recurrir para Hildegard House. Incluso he adoptado desde hace algún tiempo la jardinería y las personas que he conocido en el proceso me ayudan a cuidar el hermoso jardín del patio de nuestro centro.

Ayudar es una bendición

A la fecha, llevamos dos años de operaciones y hemos prestado servicios a 62 personas que, por lo general, permanecen desde unas semanas hasta unos cuantos meses. Algunos no tienen hogar o familia, como Jim, quien también es un veterano. Tenía cáncer de hígado y había estado durmiendo en los sofás de sus amigos durante los últimos meses. Jim estuvo aquí por seis semanas y nos decía, todos los días, lo agradecido que estaba. Le permitimos morir con dignidad y, después de su muerte, nos comunicamos con un grupo de veteranos, y también tuvo un funeral digno.

Otros tenían familia, como Johnny, a quien lo cuidaban sus nietos con sus propias familias jóvenes, ya que su esposa había muerto hace seis meses. Tenía cáncer de estómago y había sufrido un derrame cerebral. A Johnny no le gustaba ser una carga para sus nietos, pero le aterraba morir solo. Después de que sus nietos lo trajeran al centro, se quedaron hasta el final del horario de visitas ese día; él murió esa noche. Algunos exresidentes tenían familiares, pero estos trabajaban o vivían en el otro extremo del país o del mundo y no podían brindar la atención de 24 horas que los cuidados paliativos para enfermos terminales requieren.

Déjate inspirar

Nuestro centro lleva su nombre por Hildegard de Bingen, sanadora, mística y santa benedictina alemana del siglo XII. Ha sido mi inspiración desde que yo era una adolescente. Era una herbolaria y contemplativa, que atendía a las personas que se estaban muriendo, y quien probablemente tuvo el primer centro de cuidados paliativos para enfermos terminales, aunque no se le llamara así en esa época. Hildegard me ayudó a creer que podíamos crear este centro.

Siempre les digo a las personas: sigue tus sueños. No digas que no puedes. Sé flexible. Y, lo más importante, cree en los milagros. Pueden hacerse realidad. 

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