Michele y Terry Wright

El momento que despertó mi pasión por este proyecto

Lo más cerca que estuvo Terry de recibir el diagnóstico fue en el 2000, cuando un médico nos dijo: “Si usted no fuera negro, diría que tiene fibrosis cística”. Y así, la enfermedad quedó sin identificar. En el 2017 estábamos desesperados por encontrar respuestas, porque sabíamos que el reloj seguía avanzando. Terry había tenido varias operaciones quirúrgicas, entraba y salía del hospital y estaba empeorando. Por su trabajo anterior en el área de la salud, Michele sabía que, con frecuencia, para resolver misterios médicos se recurre a médicos especialistas en enfermedades infecciosas, y buscamos uno en nuestra comunidad. Después de hablar con él durante 30 o 40 minutos, nos dijo que pensaba que Terry tenía fibrosis cística, lo que llevó, finalmente, a las pruebas, el diagnóstico y el tratamiento. Una vez que resolvimos el misterio de la enfermedad que había estado devastando la vida de Terry, para nosotros era importante hacer todo lo que pudiéramos para ayudar a otros con el mismo problema.

Lo que desearía que otros supieran

Hay mucho poder en aceptar tu fe y rodearte de gente que cree en que puedes ser mejor. Toma cualquier problema que estés atravesando y deja que sea tu testamento para abrir los ojos de los demás, ayudar a otros y mostrarles un camino diferente.

Consejos para los que desean marcar la diferencia

Terry siempre dice: “Si puedo marcar una diferencia y tener un impacto positivo en la vida de tan solo un paciente de fibrosis cística, entonces mi vida, mi sufrimiento y mi trayectoria a través de la enfermedad no habrán sido en vano”. Todos tenemos una oportunidad de crear cambios positivos. Simplemente ponte en marcha y haz algo, porque si cada uno en forma separada e individual puede hacer un poco, trabajando juntos y en modo sinérgico podemos tener un impacto sobre el todo.

Por qué nuestra estrategia es única

Nosotros reconocimos una necesidad que nadie había visto y actuamos para cerrar la brecha: establecimos la primera organización nacional enfocada especialmente en la fibrosis cística en la comunidad afroamericana. Cuando Terry recibió el diagnóstico, no había un folleto para pacientes afroamericanos. Entonces, creamos uno. Cuando nos dimos cuenta de que probablemente había muchas otras personas perdidas en esa brecha, en coordinación con la Dra. Jennifer L. Taylor-Cousar, profesora de Medicina y Pediatría en National Jewish Health en Denver, creamos la herramienta Wright Cystic Fibrosis Screening para evaluar la presencia de fibrosis cística, que ha sido avalada por la Cystic Fibrosis Foundation y ahora se utiliza en todo el mundo. Si bien esta herramienta de evaluación no puede diagnosticar la fibrosis cística, puede ayudar a que las personas y sus médicos consideren si podría tratarse de la enfermedad y, dependiendo de los resultados, solicitarle al médico pruebas de diagnóstico específicas.

También realizamos una conferencia anual llamada BIOMERGD —acrónimo de Blacks, Indigenous, and Other Minority Ethnicities With Rare and Genetic Diseases (Negros, indígenas y otras minorías étnicas con enfermedades genéticas y poco comunes)—, que crea conciencia no solo sobre la fibrosis cística, sino también sobre otras enfermedades que no se observan con frecuencia en la comunidad BIPOC. A través de la fundación NOAACF, queremos aportar inspiración, ánimo y un “aliento de esperanza” a personas de todos los ámbitos de la vida.