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Cómo vivir bien con Alzheimer

Una nueva forma de pensar respecto a la enfermedad disipa los mitos sobre la demencia y ofrece esperanza a los pacientes.

Dr. Gayatri Devi

Cortesía de la Dra. Gayatri Devi (Kseniya Photography)

La Dra. Gayatri Devi cree que debemos considerar la enfermedad de Alzheimer como un trastorno del espectro.

In English | Para ella, las historias siempre han estado en el centro de su investigación y práctica médica. "La medicina se trata de historias", expresa. "Le cuentas al médico qué te pasa y ambos se embarcan en un viaje para descubrir cuál es la causa".

Pero, hace unos años, después de unos 20 años como neuróloga centrada en pacientes diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer y demencia, Devi se enfrentó a un curioso dilema: La historia que le habían enseñado sobre el Alzheimer —que era una sola enfermedad— difería enormemente de la realidad que veía mientras trataba a los pacientes. "Llegué a la conclusión, cada vez más, que el Alzheimer es un trastorno del espectro que se presenta con diferentes síntomas, progresa de forma diferente y responde de manera diferente al tratamiento, con un pronóstico único para cada persona", explicó.

Esa epifanía fue un momento decisivo para ella como médica clínica, y es lo primero que quiere que la gente sepa en su reciente libro, The Spectrum of Hope: An Optimistic and New Approach to Alzheimer’s Disease and Other Dementias (El espectro de la esperanza: un enfoque optimista y nuevo para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias). En él habla de por qué es importante reexaminar nuestras suposiciones sobre el Alzheimer, si nos inquieta la pérdida de memoria, buscamos tratamiento o nos preocupa un ser querido.

¿Cuándo te diste cuenta de que el Alzheimer era un trastorno del espectro?

Como a muchos médicos, me habían enseñado a pensar en la enfermedad de Alzheimer de una manera rígida, como un tipo de enfermedad. Pero, con los años, las historias de mis pacientes se apartaban de esa "forma" y la desintegraban. Recuerdo que hablé en varias entrevistas de prensa sobre cómo el Alzheimer es una enfermedad diferente para distintas personas y a algunas les va muy bien y a otras no, y el relato de esa historia me ayudó a cristalizar una idea que era desconocida para mí y era tan contraria a lo que me habían enseñado y lo que había leído y creía: la idea de que los pacientes podían pasarla bien y hasta funcionar con esta afección.

¿Por qué es importante pensar en la enfermedad de Alzheimer de esta manera?

Cuando las personas comienzan a experimentar la pérdida de memoria, de inmediato piensan en el tipo de discapacidad que todos hemos visto a través de reportajes de noticias, libros y películas y, a menudo, tienen miedo de buscar ayuda. Piensan que perderán sus empleos, pondrán en crisis su vida y a sus familias, o simplemente los tratarán de otra manera si se les diagnostica Alzheimer. Pero hay diferentes etapas de la enfermedad y diferentes cursos de tratamiento. Hasta ahora, aún no hemos aprendido a asociar la enfermedad de Alzheimer con individuos funcionales, aunque esto es cierto, de hecho, en la mayoría de los pacientes que he tratado.

¿Podrías describir a un paciente "funcional"?

En mi libro, hablo de una cantidad de pacientes que llegaron a mí durante las primeras señales de deterioro cognitivo y respondieron bien a los medicamentos, como Joe, un administrador de fondos de inversiones de 73 años. Después de su diagnóstico de Alzheimer, comenzamos con un medicamento y un régimen de estimulación cerebral destinado a reforzar y mantener la elasticidad del cerebro, incluso a medida que aumentaban los depósitos patológicos en el cerebro. Eso fue hace siete años, y Joe ha continuado trabajando y viviendo una vida útil. Dejó de administrar su empresa, pero se ha quedado como consultor a tiempo parcial.

Haces énfasis en la importancia del diagnóstico temprano. ¿Cuál es la clave?

Como con cualquier enfermedad crónica, cuanto antes se comience un tratamiento, mejor será el pronóstico a largo plazo. Pero la pérdida de memoria se puede atribuir a diversas enfermedades y no solo a las demencias como la enfermedad de Alzheimer. Puede venir del desequilibrio hormonal, de efectos secundarios de medicamentos, derrames cerebrales o incluso del envejecimiento normal.

Identificar las causas a través de una evaluación clínica significa que esas afecciones se pueden abordar para que las personas preocupadas por el Alzheimer lo sepan de una manera u otra. Por ejemplo, le receté estrógeno a Grace, una paciente de 58 años; en ese momento, las investigaciones mostraban que las mujeres se beneficiaban de su uso en el tratamiento del Alzheimer. Seis meses después, vino a contarme que estaba "curada" y que ya no tenía problemas. Al volver a examinar su historial médico, me di cuenta que los cambios cognitivos podrían haber sido causados por la menopausia que había sufrido más tarde que la mayoría de las mujeres.

¿Cómo ha respondido la comunidad médica a la idea de que la enfermedad del Alzheimer es un trastorno del espectro?

En el 2012, la Asociación del Alzheimer y el Instituto Nacional del Envejecimiento redactaron una nueva definición del Alzheimer como trastorno del espectro, basándose en una combinación de señales clínicas y la presencia de marcadores cerebrales biológicos, como depósitos de placa. Se designaron tres etapas: preclínica (una etapa con presencia de placa, pero sin síntomas clínicos); deterioro cognitivo leve, una etapa con algunos síntomas objetivos y sin problemas funcionales; y el Alzheimer como tercera etapa. Esto corroboró las opiniones que mantuve durante más de una década, y saldrá a la luz más investigación al respecto. Pero fue un paso para repensar el Alzheimer.

Una vez que se hace el diagnóstico, ¿cómo se suele proceder con el tratamiento?

Para cada etapa tengo un enfoque multidimensional, uso tratamientos aprobados por la FDA y otros no aprobados, y abordo cambios en el estilo de vida. Descubrí que tanto la dieta como los ejercicios aeróbicos y con pesas pueden ser importantes para ayudar a mantener el cerebro elástico, resistente a la pérdida de células cerebrales impulsada por la placa y pueden mejorar el nivel de funcionamiento del paciente. También es importante prevenir otras cosas que pueden acelerar la progresión, como la hipertensión arterial, la diabetes o la depresión.

¿Qué consejos les das a las personas que intentan decidir si deberían permanecer en la oficina o jubilarse después de un diagnóstico?

Estoy a favor del trabajo. No soy una de esas personas que piensan que alguien con Alzheimer debería dejar su empleo. Después de todo, permitimos que las personas con tumores cerebrales sigan trabajando, ya sea que estén en quimioterapia o no; permitimos que las personas con otras afecciones y discapacidades trabajen. Nuestro pensamiento anticuado era: Cuando oímos que alguien tiene Alzheimer, nuestro cerebro automáticamente avanza y se imagina un paciente en las últimas etapas. Los hacemos inmediatamente incompetentes en virtud de su diagnóstico. ¡Eso es una locura! Dejar de trabajar porque a uno le han diagnosticado la enfermedad de Alzheimer ya no es algo que se puede dar por sentado.

Aun así, les aconsejas a los pacientes que consideren cuidadosamente si revelar o no un diagnóstico de Alzheimer a sus amigos e incluso a sus familiares. ¿Por qué?

Existen dos grupos de personas: las que no quieren decírselo a nadie y las que quieren decírselo a todo el mundo. Los que sienten "tengo que decírselo a la gente" tal vez no se den cuenta del prejuicio que hay, pero lo notan en las formas en que los amigos dejan de llamarte o no te invitan tan a menudo o te miran raro. Es sutil. Las personas del trabajo comienzan a dudar de tus capacidades, y los lapsos normales pueden atribuirse innecesariamente a la enfermedad. Sin embargo, si alguien es muy hábil en su empleo, su trabajo se convierte en una memoria sobreaprendida, lo que significa que las habilidades se almacenan en múltiples áreas del cerebro que se ven afectadas mucho más tarde en el curso de la enfermedad de Alzheimer.

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