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Problemas reales, soluciones reales a la crisis de los cuidados a largo plazo

Lograr la eficacia del cuidado en el hogar en Estados Unidos comienza por afrontar estos 6 desafíos.

Izquierda) Kitty Eisele hizo un viaje a Irlanda con su padre, Al, en 2017. Eisele se desempeñó como cuidadora de su padre; (Derecha) Jeanie Olinger, de 61 años, prepara a su hijo Chris para una siesta.

(left) COURTESY KITTY EISELE; (Right) MICHAEL NOBLE JR.

Izquierda) Kitty Eisele hizo un viaje a Irlanda con su padre, Al, en 2017. Eisele se desempeñó como cuidadora de su padre; (Derecha) Jeanie Olinger, de 61 años, prepara a su hijo Chris para una siesta.

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Desafío no. 1 Orientarse en el mundo de los cuidadores es complejo y confuso

Piensa en las grandes industrias creadas especialmente para el matrimonio, la crianza de los hijos o la configuración de un hogar: cada una cuenta con numerosos libros, revistas, expertos famosos, sitios web, marcas especializadas e incluso tiendas minoristas. Luego, trata de pensar en el equivalente para el cuidado de personas en el hogar. Claro.

A diferencia de otras transiciones esenciales de la vida, hay poca infraestructura para guiar a quienes deben hacer adaptaciones permanentes en su hogar, su carrera, sus horarios y sus finanzas para ocuparse del cuidado de un padre o un ser querido que está envejeciendo. La situación se complica aún más porque la necesidad del cuidado suele surgir sin mucho tiempo de planificación. 


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Informe especial: Cuidados a largo plazo

Janet Lenius, 57 (izquierda), que brinda atención continua a su madre, Germaine Bruins, 89. Foto tomada en la habitación de su madre en Minneapolis.

JENN ACKERMAN

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Recursos y herramientas para cuidadores

“¿Qué haces cuando la salud de tus padres empieza realmente a decaer y alguien tiene que hacerse cargo de su cuidado?”, se pregunta Kitty Eisele, periodista de NPR desde hace mucho tiempo y conductora del pódcast Twenty-Four Seven: A Podcast About Caregiving. Al empeorar la salud de su padre, Eisele se mudó a su casa en las afueras de Washington D.C. para cuidarlo. “Empezaba a sentirme muy agobiada. Me preguntaba: ‘¿Dónde están las instrucciones para esto? ¿No se supone que hay alguien que se haga cargo?’”. 

Los cuidadores que busquen respuestas en el Gobierno federal se encontrarán con un laberinto. El Departamento de Salud y Servicios Humanos, un buen punto de partida, ofrece una lista de recursos para cuidadores, con enlaces a Alzheimers.gov, Medicare.gov, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento y la Administración para la Vida Comunitaria (ACL - enlace en inglés). Pocos sabrían que la ACL y su filial, la Administración de Asuntos sobre el Envejecimiento (enlace en inglés), son las principales dependencias del Gobierno federal que se dedican a los servicios de cuidado.

La ACL dispone de un presupuesto anual de poco más de $2,000 millones, y la Administración Biden anunció el año pasado otros $150 millones para ampliar la fuerza laboral de salud pública destinada a quienes atienden a adultos mayores y personas con discapacidades. La mayor parte de estos fondos recientes —$49.8 millones— se destinan a las unidades estatales de envejecimiento y a las agencias del área sobre envejecimiento (AAA). Son lo más similar a una fuente de orientación en materia de cuidados.

Estas agencias del área sobre envejecimiento, que puedes encontrar en el buscador de cuidados para adultos mayores Eldercare Locator en Eldercare.acl.gov, (enlace en inglés) ofrecen una gran cantidad de servicios: ayudan a crear planes de cuidado, identifican otros servicios y ofrecen asesoramiento sobre transporte, cuidado de relevo, grupos de terapia y apoyo, clases de educación para cuidadores y necesidades de emergencia. Hay más de 600 agencias del área sobre envejecimiento en todo el país. Por su carácter fragmentario —con diversos nombres y servicios— pueden ser útiles, pero también pueden aumentar la confusión.

Sandy Markwood, directora ejecutiva de USAging, la asociación que representa y apoya a la red de AAA, hace referencia al Consejo Asesor sobre Cuidados Familiares RAISE (Reconocer, Ayudar, Incluir, Apoyar e Involucrar a los Cuidadores Familiares), que el año pasado presentó un informe al Congreso con 26 recomendaciones para mejorar el apoyo a los cuidadores. La Ley RAISE de Cuidadores Familiares, que se promulgó en el 2018, encomendó al Departamento de Salud y Servicios Humanos la tarea de formular una estrategia nacional de cuidado familiar.

El siguiente paso es la puesta en práctica: “utilizarla como una guía para ampliarla”, señala Markwood. En general, sostiene que el sistema debe reconocer, apoyar y recompensar a los cuidadores. “Debe ser un movimiento”, agrega. “Y debe avanzar con bastante rapidez”.

Desafío no. 2 la falta de apoyo en el lugar de trabajo

Los cuidadores dedican un promedio de 24 horas semanales al cuidado de un ser querido, según un estudio que realizaron la National Alliance for Caregiving y AARP en el 2020. Trata de combinar ese compromiso de tiempo con un trabajo a tiempo completo.

Según los defensores de derechos, la solución más fácil para lograr ese equilibrio consiste en establecer acuerdos de trabajo flexibles que incluyan licencias remuneradas. Sin embargo, convencer a las empresas y a los legisladores de este concepto ha sido una tarea ardua. A diferencia de muchos otros países industrializados, Estados Unidos no tiene una norma nacional para las licencias remuneradas por motivos familiares y de enfermedad.

La Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA) es la ley federal que ampara el derecho a ausentarse en esas circunstancias, y ofrece protección laboral a los cuidadores y doce semanas de licencia no remunerada, pero no una licencia pagada. Además, solo el 56% de la fuerza laboral cumple con los requisitos; los demás empleados no están cubiertos porque el tamaño de la empresa para la que trabajan la exime de la ley o porque no trabajan suficientes horas.

La ley FMLA también define de forma limitada quiénes pueden acogerse a ella: los hijos menores de edad, los padres y los cónyuges. Si estás a cargo del cuidado de otro ser querido, no tienes suerte. 

Pero incluso sin un mandato gubernamental, algunas grandes empresas se han propuesto ofrecer licencias remuneradas para el cuidado de otras personas, sobre todo porque la pandemia nos obligó a reconsiderar el equilibrio entre la vida laboral y la personal, y muchos trabajadores exigieron una mayor flexibilidad. Una encuesta que llevó a cabo Kaiser Family Foundation en el 2021 determinó que casi cuatro de cada diez empleados trabajaban en una empresa que había comenzado a ofrecer o a ampliar los beneficios de licencia remunerada durante la pandemia de COVID-19. Cisco, una empresa de tecnología que ocupó el primer lugar en la lista de Fortune de las cien mejores empresas para trabajar en el 2021, otorga hasta veinte días de licencia remunerada al año por motivos críticos, y amplió ese beneficio para ofrecer licencia remunerada para brindar cuidados. “En una reciente encuesta del personal, descubrimos que el 63% de nuestros empleados se consideran cuidadores”, señala Ted Kezios, vicepresidente de beneficios globales de Cisco, y agrega que la empresa quería actuar con diligencia “para apoyar a nuestros empleados y liderar con empatía, compasión y comprensión”. La empresa también incorporó un servicio de asistencia de cuidadores en Estados Unidos durante la pandemia para ofrecer ayuda personalizada a los cuidadores.

Sin embargo, en el 2021, solo una cuarta parte de los trabajadores del país podían acceder a una licencia familiar pagada por el empleador, según la Oficina de Estadísticas Laborales. El avance legislativo se está produciendo en el ámbito estatal. Nueve estados y el Distrito de Columbia han promulgado leyes sobre licencias remuneradas por motivos familiares y médicos. Uno de los últimos en sumarse es Colorado, donde recientemente se aprobó una ley de licencia remunerada por enfermedad y una ley de licencia familiar ampliada. La ley de licencia remunerada por motivos familiares y médicos otorga a los trabajadores doce semanas de licencia remunerada por año para un fin cubierto. 


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¿Cómo hace Colorado para que esto funcione? Ha establecido el programa como una forma de seguro: la prima se establece inicialmente en el 0.9% del salario, se divide en partes iguales entre el trabajador y el empleador y se paga por medio de una deducción en la nómina. Eso significa que una persona que gana un salario promedio de $63,000 en Colorado pagaría $5.45 por semana.

“La realidad de este programa de previsión social es que favorece a las pequeñas empresas” porque se trata de un fondo común para todo el estado, explica Jared Make, vicepresidente de A Better Balance, una organización sin fines de lucro dedicada a cuestiones de normas laborales sobre cuidados y familia. “Les permite competir con las empresas como Google, que ofrecen licencias remuneradas para atraer y retener personal y trabajadores”.

Make dice que las leyes estatales han sido “un verdadero acierto” y que el Congreso “debería aprobar un programa federal y exhaustivo” de licencias que tome como modelo las leyes estatales. “Estamos muy atrasados como país”, señala, “pero estamos empezando a ver algunos cambios en el diálogo”.

Desafío no. 3 El elevado costo financiero de los cuidados para las familias

La prestación de cuidados puede ser costosa, tanto para el destinatario como para el cuidador y la economía. La investigación de AARP reveló que más de tres cuartas partes de los cuidadores familiares gastan su propio dinero para brindar cuidados. En el 2021, el promedio anual era de $7,242. Cuidar a una persona que tiene demencia eleva esa cifra a casi $9,000. También está el costo del tiempo. Un estudio del 2019 calculó el valor económico del trabajo no remunerado de los cuidadores en el 2017 en $470,000 millones.

La prestación de cuidados tiene otras repercusiones económicas. Más del 75% de las personas de 50 años o más que se jubilaron antes de tiempo debido a las responsabilidades del cuidado familiar habrían permanecido en la fuerza laboral más tiempo si hubieran contado con un mejor respaldo financiero o laboral, según un estudio reciente de AARP.

“Esto repercutió en mis ingresos”, advierte Eisele, la conductora de pódcast. “Todos mis ahorros jubilatorios se vieron afectados. Uno no se propone hacer esto pensando que va a continuar durante tres años”.

 Si estás a cargo del cuidado de alguien y tratas de mantener un trabajo, puedes pensar en contratar ayuda en el hogar. Eso también es bastante costoso. En el 2021, el costo de un auxiliar de salud privado en el hogar era de $5,148 por mes —la mediana nacional—, según Genworth, quien estudia el costo del cuidado. Si quien recibe los cuidados puede hacerlo, una opción menos costosa es recurrir a un programa de cuidados diurnos para adultos, cuya mediana del costo mensual era de $1,690 en el 2021. 

Procurar cambios positivos

AARP está trabajando intensamente en Washington y a nivel estatal para lograr los cambios que necesitan los cuidadores familiares. Estas son algunas de las maneras.

  • Crédito tributario para cuidadores familiares AARP sigue promoviendo la ley federal Credit for Caring, que proporcionaría un crédito tributario de hasta $5,000 al año para los cuidadores familiares que reúnan los requisitos necesarios, incluidos los que no viven con la persona que cuidan y los que se ocupan del cuidado de personas no dependientes.
  • Licencia remunerada AARP está luchando para que se adopten medidas en el lugar de trabajo que garanticen una licencia remunerada para los cuidadores familiares.
  • Cuidado en el hogar y servicios comunitarios AARP insta al Congreso a que invierta en la ampliación de los servicios de Medicaid para permitir que más personas permanezcan en su hogar y que apoye a los trabajadores que prestan estos servicios a domicilio.
  • Creación de una “fuerza laboral de cuidados a largo plazo” AARP insta a los legisladores federales y estatales a respaldar las iniciativas para aumentar el salario y los beneficios de los trabajadores de atención directa y a apoyar mejores programas de capacitación.
  • Más opciones de cuidados AARP insta a ampliar los cuidados en el hogar para que queden cubiertos por Medicare, lo que incluye una nueva opción para recibir cuidados después de algunas internaciones hospitalarias.
  • Ayuda en el ámbito estatal Por medio de sus oficinas estatales, AARP intenta reducir las listas de espera de cuidados en el hogar, ampliar el acceso a los servicios diurnos para adultos, mejorar la financiación de los proveedores de cuidados en el hogar y aumentar la capacidad de cada estado para ofrecer ayuda a los cuidadores familiares.

En la mayoría de los casos, Medicare no cubre los servicios básicos de cuidados en el hogar. “Una de las principales ideas erróneas que tiene la gente es que habrá un sistema que los proteja. Y no lo hay”, explica Robert Espinoza, vicepresidente de políticas de PHI, un grupo de defensa del personal de atención directa, que incluye a los auxiliares de cuidados en el hogar.

En algún momento se pensó que las pólizas de seguro de cuidados a largo plazo eran una solución, pero las compañías aseguradoras concluyeron que habían subestimado la suma que tendrían que pagar en concepto de reclamaciones y que habían calculado mal el rendimiento de las inversiones debido a las bajas tasas de interés. A raíz de ello, muchas empresas dejaron de vender estas pólizas. Actualmente, sigue habiendo pólizas disponibles, pero no son muy populares. Según la American Association for Long-Term Care Insurance, en el 2020 se vendieron solo unas 49,000 pólizas nuevas. El costo podría ser una de las razones. Un hombre soltero de 55 años puede pagar $950 al año por una prima cuyo beneficio inicial es de $165,000. Una mujer soltera de 55 años puede pagar $1,500 por la misma póliza.

“Se trata de un producto que no es barato”, señala Jesse Slome, director de la American Association for Long-Term Care Insurance. “Además, no tenemos la sensación de urgencia de tener que adquirirlo, a diferencia de otros seguros. No puedes comprar una casa y tener una hipoteca sin un seguro para propietarios”. Y agrega: “Hay un cierto tipo de personas que lo compran. Lo pueden pagar y lo planifican. No todas las personas planifican. Y lo más importante es que hay que tener buena salud para solicitar esta cobertura. Tenemos una nación que no tiene precisamente buena salud”.

Quizá exista cierta ayuda financiera en un futuro próximo: la Ley Credit for Caring, presentada en el Congreso en mayo del 2021. El proyecto de ley bipartidista, apoyado por AARP, proporcionaría hasta $5,000 en créditos fiscales federales para los cuidadores familiares que cumplan con los requisitos. Entre los gastos subvencionables se incluyen el cuidado de relevo, las modificaciones en el hogar y la contratación de auxiliares de cuidado en el hogar, además de las tecnologías de asistencia y el transporte. 

En algunos planes de Medicare Advantage se puede encontrar otra opción que ofrece cobertura de otros servicios, incluidos los auxiliares de cuidado en el hogar para ayudar con esta labor. En el 2018, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) ampliaron la cobertura de los beneficios suplementarios “relacionados principalmente con la salud” para esos planes privados. Ahora, algunos planes pueden ofrecer inscripciones en gimnasios, transporte a citas médicas, opciones de alimentos más saludables y barras de apoyo en los baños, e incluso pueden cubrir el costo de la limpieza a fondo de las alfombras de una persona que padece asma crónica para ayudar a controlar la enfermedad.

Desafío no. 4 La escasez de cuidadores capacitados y confiables para contratar

Paul McCartney se preguntaba en una canción si alguien le daría de comer cuando cumpliera 64 años. Esa pregunta se ha convertido en una verdadera preocupación para muchos adultos mayores en el país. A medida que crece la población de adultos mayores, se calcula que la demanda de auxiliares de cuidados de salud y cuidado personal en el hogar aumentará un 33% entre el 2020 y el 2030, según la Oficina de Estadísticas Laborales de Estados Unidos. Ese índice de aumento es muy superior al promedio de todas las ocupaciones.

“Hace años que venimos advirtiendo sobre la escasez de personal”, señala Espinoza. Según la Oficina de Estadísticas Laborales, en el 2021 la mediana del salario por hora de los auxiliares de atención médica y personal en el hogar era de $14.07, y la mediana del salario anual era de $29,260.

En todos los estados y en el Distrito de Columbia, la mediana del salario de los trabajadores de atención directa es inferior a la mediana del salario de otras ocupaciones que tienen requisitos iniciales similares, según un informe de PHI del 2020. Entre ellos se encuentran los encargados de la limpieza, los vendedores de tiendas minoristas y los representantes de atención al cliente. “En muchos estados, McDonald's y Macy's reclutan a estos candidatos al facilitarles su acceso y capacitación”, indica Espinoza. “Tenemos que solucionar la cuestión de la compensación”.

Algunos estados están encontrando modos creativos de mejorar la contratación y la retención de los cuidadores remunerados.

En Wisconsin, el programa WisCaregiver Careers se puso en marcha en el 2018 como una asociación pública y privada entre el Departamento de Salud del estado y las asociaciones de administradores de hogares de ancianos, la cual despertó el interés de 9,000 candidatos para 3,000 vacantes de auxiliares de hogares de ancianos por medio de actividades de promoción, capacitación gratuita y una bonificación de retención de $500. “Competimos con las grandes tiendas y cafeterías, por lo que fue realmente gratificante recibir tanto interés”, explica Kevin Coughlin, asesor de iniciativas políticas del Departamento de Salud de Wisconsin. Una nueva versión del programa que pronto se pondrá en marcha lo ampliará para incluir puestos de trabajo de cuidados en el hogar, y no solo en los hogares de ancianos.

En Nuevo México, el programa Encuentro Home Health Aide (HHA) se dedica a crear oportunidades profesionales para que los inmigrantes que hablan español puedan incorporarse al cuidado de adultos mayores para responder a las necesidades de las comunidades hispanohablantes. El énfasis recae en que los auxiliares de cuidados en el hogar sean contratistas independientes y no estén contratados por una agencia, lo que permite que el cuidador gane un salario más alto. En el 2021, los egresados de Encuentro, tanto a tiempo parcial como a tiempo completo, “ganaban un promedio de $17.50 la hora”, señala Mayte López, especialista de Encuentro en capacitación de auxiliares de cuidados en el hogar. “Esos auxiliares de cuidados en el hogar en una agencia ganaban un promedio de $11.50”.

Desafío no. 5 La falta de opciones de transporte

Uno de los mayores problemas logísticos de quienes brindan y quienes reciben cuidado es la tarea de transportar a los seres queridos a un destino: a la tienda, a las citas médicas, a los centros de tratamiento o a visitar amigos. Según una encuesta que realizó el National Aging and Disability Transportation Center en el 2018, cerca del 40% de los cuidadores pasan al menos cinco horas por semana proporcionando u organizando el transporte. ¿Y si no se puede concertar un viaje? Un antiguo estudio publicado en Transportation Research Record: Journal of the Transportation Research Board determinó que cerca de 3.6 millones de personas en Estados Unidos no recibieron atención médica en un año determinado debido a problemas de transporte. La imposibilidad de salir también agrava la sensación de aislamiento, que se ha vinculado a un mayor riesgo de sufrir graves problemas de salud.

Existen programas comunitarios de transporte: uno de ellos es Dial-ARide, normalmente financiado por el Gobierno local y destinado a los pasajeros de 65 años o más o a los que reúnen los requisitos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Existen programas de transporte voluntario, como el de Shepherd's Centers of America: esta organización envía cada día conductores voluntarios desde más de 55 centros afiliados en todo el país.

Por lo general, a excepción de ciertos casos crónicos y debilitantes, Medicare solo cubre los viajes médicos de emergencia (como los que requieren una ambulancia), por lo cual recurrir a Medicare no es la solución. Sin embargo, los cambios que entraron en vigor hace unos años permitieron que otros planes de Medicare Advantage comenzaran a ofrecer beneficios de transporte: en el 2020 se registró un aumento del 25% con respecto al año anterior, según la Medical Transportation Access Coalition.

Denver Health fue uno de los primeros hospitales en asociarse con una empresa de transporte a demanda. En el 2017, después de que un paciente mayor llevara varias horas esperando un transporte que nunca llegó, los administradores del hospital comprendieron que había que hacer algo al respecto. Según Amy Friedman, directora de experiencia de Denver Health, una asociación con Lyft permitió lograr un cambio.

“Los utilizamos todos los días”, afirma Friedman, y agrega que en el 2021, el hospital proporcionó 5,800 viajes, “casi 16 al día”. Friedman señala que el programa está financiado por Denver Health Foundation, una organización filantrópica autónoma, y que se destina solo a los pacientes que no tienen otra opción. “Debe ser un último recurso”.

SafeRide Health, con sede en San Antonio, se ha asociado con Lyft. SafeRide crea un software que simplifica aún más la concertación de estos viajes. “Queremos cerciorarnos de que podemos lograr que el transporte sea lo más accesible posible con un solo clic”, explica Andy Auerbach, director ejecutivo de ingresos de SafeRide Health, quien añade que cuando un paciente hace una cita, la siguiente pregunta debería ser: “¿Necesita transporte? Genial. Un botón”.

Desafío no. 6 Las desigualdades del sistema que crean disparidades en el mundo del cuidado

¿Crees que cuidar a un familiar es difícil? Es particularmente difícil en las comunidades de color, donde hay menos acceso a la atención médica, hay más personas que trabajan por hora, la gente no suele confiar en las autoridades públicas que pueden intentar ayudar y las viviendas pueden ser deficientes.

“Estos problemas son realmente propios del sistema”, comenta Edem Hado, gerente de política e investigación del Instituto de Política Pública de AARP.

Un análisis que realizó en el 2021 el Commonwealth Fund, una fundación privada dedicada a cuestiones de atención médica, descubrió que los sistemas de atención médica de todos los estados son “deficientes” para muchas personas de color. Incluso en los estados que resultaron ser de “alto desempeño”, muchas personas de color recibieron una atención médica “mucho peor” que las personas blancas.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento ha elaborado un plan de “Direcciones estratégicas para la investigación, 2020-2025” (enlace en inglés); uno de sus objetivos es “comprender las disparidades de salud relacionadas con el envejecimiento y formular estrategias para mejorar la salud de los adultos mayores en poblaciones diversas”.

“Los políticos dirán: ‘Muéstrame los datos’”, señala Hado. “Si no los obtenemos de manera que representen a los distintos grupos, ¿dónde está el apoyo?”.

Pero Jan Mutchler, directora del Instituto de Gerontología de University of Massachusetts Boston, sostiene que el problema debe plantearse desde un punto de vista aún más amplio: mejorar las comunidades vulnerables en general también mejorará la prestación de cuidados. “A la hora de considerar lo que debe ocurrir para garantizar una mayor equidad en la vejez, son importantes las políticas que abarcan toda la vida, desde la atención materna hasta las guarderías y la educación preescolar, así como todo lo que influye en la conservación de la salud y el capital humano”.