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Aceptar la enfermedad de un ser querido Skip to content
 

El que un cuidador acepte que su ser querido está enfermo no significa que se haya dado por vencido

Lidiar con datos concretos puede ayudarnos a enfrentar mejor los desafíos en el futuro.

Una pareja mayor se abraza

MONICANINKER/E+/GETTY IMAGES

In English | “Sí, sé que ella tiene lo que se conoce como 'demencia’”, dijo Sam, de 75 años, con la cara muy firme como si me desafiara. “Pero decidí no concentrarme demasiado en eso”. Agregó: “Barbara y yo hemos estado casados por más de 50 años y, para mí, ella todavía es la misma mujer maravillosa”.

Su dura expresión pareció suavizarse un poco al mencionar a su cónyuge y el amor de su vida. Ese sentimiento me conmovió: sin importar cuánto se habían deteriorado las habilidades de pensamiento de Barbara durante los últimos años, la esencia de quien ella era —y hasta su manera de ser— seguían siendo básicamente iguales para él.

Sin embargo, me preocupaba por los dos. Ya que Sam estaba resuelto a limitar hasta qué punto la enfermedad de ella afectaba sus vidas, se negaba a aceptar los servicios de apoyo, como los auxiliares de cuidados en el hogar y los programas de cuidados diurnos para adultos, que a menudo ayudan a los pacientes con demencia. Igualmente, debido a que le restaba importancia al hecho de que cuidaba a un ser querido con demencia, ni siquiera pensaba en participar en grupos de apoyo o educación ni tampoco en pedirles ayuda a sus hijos y nietos adultos.

Parecía como si Sam sintiera que demostrarle su lealtad a Barbara significaba ignorar en gran parte su enfermedad e intentar vivir lo más plenamente posible, como era su costumbre. Él consideraba que pensar demasiado en las consecuencias atroces de la demencia y admitir las limitaciones de ella sería darse por vencido —algo que ningún esposo fuerte y cariñoso como él haría—.


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Con el pasar de los años, he conocido en hospitales, consultorios de cuidados primarios y comunidades para jubilados a muchos adultos mayores que cuidaban a sus cónyuges y se negaban a aceptar la realidad de la enfermedad de su ser querido, ya fuera demencia, la enfermedad de Parkinson o cáncer. Era como si pensaran que podían impedir que la enfermedad los afectara al rechazar todo lo que la traía a la mente, como los folletos educativos, los tratamientos médicos y el apoyo social. Solo cuando sucedía algo muy grave —una mala caída, un episodio de confusión repentina o complicaciones médicas y hospitalización— admitían a regañadientes: “Sí, mi ser querido tiene una enfermedad grave para la que necesitamos algo de ayuda”.

Los cuidadores que pueden aceptar la evolución de la enfermedad de un ser querido, aprender a enfrentarse a sus muchos desafíos y luego disfrutar del tiempo que todavía les queda juntos pueden sobrellevar mejor lo que suceda. ¿Cómo pueden todos los cuidadores lograr ese nivel de flexibilidad y adaptación? A continuación, presento algunas ideas.

Los pensamientos positivos pueden ser negativos: muchos cuidadores se aferran a la creencia de que mantenerse positivo todo el tiempo les da las mejores posibilidades de prevenir los efectos de la enfermedad que padece su ser querido. Se niegan a considerar los pensamientos más negativos (o a tener lo que se conoce como “pensamientos autodestructivos”), como si pudieran ser perjudiciales. Pero la positividad que no se basa en la realidad es un autoengaño. Impide que los cuidadores y las personas a su cargo tomen las medidas necesarias para enfrentar directamente los desafíos de la prestación de cuidados. Mantiene la felicidad a corto plazo, pero a costa de correr riesgo a largo plazo.

Los sentimientos negativos pueden ser positivos: similarmente, algunos cuidadores creen que expresar las emociones negativas, tales como tristeza y preocupación, puede aumentar el estrés y la culpabilidad que sienten las personas a su cargo, y también perjudicarlas. Pero cuando los cuidadores son optimistas todo el tiempo, sus seres queridos a menudo sienten que no pueden expresar ni un poquito de tristeza o ansiedad. Eso no los alegra más; los hace sentir más solos con sus enfermedades y emociones. Es mejor que los cuidadores compartan sus sentimientos negativos con las personas a su cargo y que por consiguiente se acerquen más en conmiseración mutua.

Aceptar no es perder las esperanzas: la desesperación se define como la ausencia completa de esperanza. Pero ese no es el resultado final típico de la aceptación. Cuando un cuidador puede reflexionar sobre todas las ramificaciones de la enfermedad de su ser querido, toma control de la prestación de cuidados de la mejor manera que puede. Toma decisiones basadas en ser consciente de los hechos. Aborda los problemas diarios al pensar en soluciones realistas. Eso no disminuye las esperanzas de vivir una vida con la mejor calidad posible; las aumenta.

Aceptar puede ser apreciar: vivir de una manera en la que se acepta que la salud de un ser querido se deteriora no disminuye el placer del tiempo que pasan juntos, sino que lo intensifica. Estar consciente de la vulnerabilidad del ser querido enfoca la mente del cuidador y hace que el tiempo se aprecie más. Hacemos lo mejor que podemos con los ojos completamente abiertos. Acogemos a nuestro ser querido durante todo el tiempo que nos sea posible. Después, valoramos a esa persona y todo lo que hicimos para intentar ayudarla.

Barry J. Jacobs, psicólogo clínico, terapeuta de familia y asesor del cuidado de la salud, es también coautor del libro AARP Meditations for Caregivers (Da Capo, 2016) (en inglés). Síguelo en Twitter @drbarryjacobs y en Facebook.

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