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Influencia de la raza y el origen étnico en la atención y la percepción del Alzheimer

Diversos puntos de vista de afroamericanos, hispanos, blancos, asiáticos y nativos estadounidenses sobre la demencia.

Una mujer recibe una visita de una persona que se preocupa por ella

FG TRADE/GETTY IMAGES

In English | Según un nuevo informe de la Alzheimer's Association, la raza y el origen étnico constituyen un obstáculo para recibir una buena atención médica para los cerca de seis millones de adultos mayores en el país que viven con la enfermedad de Alzheimer.

El informe especial titulado “Race, Ethnicity and Alzheimer's in America” (Raza, origen étnico y la enfermedad de Alzheimer en Estados Unidos —en inglés)) reveló que el 66% de los afroamericanos del país consideran que para ellos sería difícil recibir lo que perciben como una atención “excelente” para el trastorno cerebral. Ese punto de vista fue compartido por el 40% de los nativos estadounidenses, el 39% de los hispanos y el 34% de los asiático-estadounidenses. Todos son también propensos a desconfiar de las investigaciones médicas y es poco probable que crean que los profesionales de la salud empatizan con ellos.

La enfermedad de Alzheimer y la discriminación

  • El 36% de los afroamericanos, el 18% de los hispanos y el 19% de los asiáticos consideran que la discriminación sería un obstáculo para recibir atención para la enfermedad de Alzheimer.
  • La mitad o más de los cuidadores que no son blancos sostienen que han enfrentado discriminación a la hora de gestionar la atención médica de la persona que cuidan.
  • Solo el 48% de los afroamericanos y el 47% de los nativos estadounidenses confían en que hay acceso a proveedores de atención médica que conocen su cultura.
  • El 62% de los afroamericanos consideran que en las investigaciones médicas existen prejuicios contra las personas de color.

Fuente: “Race, Ethnicity and Alzheimer's in America”

“Es claro que la discriminación, la falta de diversidad entre los profesionales de la salud y la desconfianza en las investigaciones médicas crean obstáculos considerables para el cuidado de salud y exigen toda la atención del país”, dijo en una declaración el Dr. Carl V. Hill, MPH y director de diversidad, equidad e inclusión de la Alzheimer's Association.

El informe especial, que se publicó paralelamente al informe Alzheimer's Disease Facts and Figures (Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer —en inglés) del 2021, contiene una gran cantidad de información sobre las disparidades raciales y étnicas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y la demencia. Estos datos se obtuvieron en el país por medio de encuestas a adultos y cuidadores de adultos de 50 años o más que tienen problemas cognitivos. Las encuestas se llevaron a cabo en octubre y noviembre del 2020.

Obstáculos para recibir un buen cuidado de salud

Independientemente de la raza o el origen étnico, los participantes de la encuesta consideran que la asequibilidad es el obstáculo más frecuente para recibir una excelente atención y apoyo para la enfermedad de Alzheimer o la demencia, con un porcentaje que oscila entre el 70% de los asiáticos y el 52% de los afroamericanos. En menor medida, las personas en el país también consideran que la falta de cobertura de seguro médico, la carencia de servicios en su comunidad y la falta de apoyo familiar y comunitario son posibles obstáculos.

Sin embargo, los afroamericanos son los más propensos a percibir la discriminación racial y étnica como un obstáculo para recibir atención de calidad para la enfermedad de Alzheimer, y así lo afirma el 36%, en comparación con el 19% de los asiáticos, el 18% de los hispanos, el 12% de los nativos estadounidenses y solo el 1% de los blancos.

Una preocupación significativa entre los grupos raciales y étnicos es la percepción de falta de empatía por parte de los proveedores de cuidados de salud. Solo el 48% de los afroamericanos se sienten seguros de tener acceso a proveedores que comprenden su origen étnico o racial y sus experiencias. Esa cifra se compara con el 47% de los nativos estadounidenses, el 49% de los hispanos y el 63% de los asiático-estadounidenses.

Percepciones de la demencia según la raza y el origen étnico

  • La preocupación por contraer la enfermedad de Alzheimer es menor entre los nativos estadounidenses (25%), los afroamericanos (35%) y los hispanos (41%) que entre los blancos (48%).
  • Más de la tercera parte de los nativos estadounidenses (35%) y casi tres de cada diez hispanos (28%) no creen que vivirán lo suficiente para contraer Alzheimer u otro tipo de demencia.
  • Más de la mitad de las personas del país que no son blancas consideran que una pérdida significativa de la memoria o de las capacidades cognitivas constituye “una parte normal del envejecimiento”.
  • Los hispanos, los afroamericanos y los nativos estadounidenses son dos veces más propensos que los blancos a decir que no consultarían con un médico si tuvieran problemas de memoria o de razonamiento.
  • Uno de cada cinco afroamericanos (21%) e hispanos (20%) dice que se sentiría ofendido si un médico sugiriera realizar una evaluación cognitiva.

Fuente: “Race, Ethnicity and Alzheimer's in America”

La mitad o más de los cuidadores afroamericanos, asiáticos, hispanos y nativos estadounidenses dijeron que han sufrido discriminación mientras brindaban cuidados. Según el informe, la queja más común fue que los proveedores o el personal de cuidados de salud no los escuchan debido a su raza, color u origen étnico, un sentimiento que fue especialmente cierto para los cuidadores afroamericanos (42%). Cerca de una cuarta parte también dijeron que recibieron un trato menos cortés y respetuoso que otros cuidadores.

La mitad de los afroamericanos dijeron que habían sido discriminados personalmente al recibir atención médica, aunque la mayoría (41%) dijeron que solo ocurría en ocasiones y solo el 9% dijeron que sucedía con frecuencia. Los porcentajes entre los nativos estadounidenses fueron el 33% en ocasiones y el 9% con frecuencia; entre los asiáticos, el 31% en ocasiones y el 3% con frecuencia; entre los hispanos, el 27% en ocasiones y el 6% con frecuencia; y entre los blancos, el 8% en ocasiones y el 1% con frecuencia.

Diferentes percepciones sobre la enfermedad de Alzheimer

El informe revela que las diversas percepciones sobre la enfermedad de Alzheimer entre los grupos raciales y étnicos también representan obstáculos para recibir atención médica y apoyo de buena calidad. A casi la mitad (48%) de los blancos les preocupa padecer la enfermedad de Alzheimer, en comparación con solo el 25% de los nativos estadounidenses, el 35% de los afroamericanos, el 41% de los hispanos y el 46% de los asiáticos.

El informe sugiere que la experiencia personal puede influir en esos diversos niveles de preocupación. El 80% de los blancos dicen que conocen a alguien que tiene demencia, en comparación con el 65% de los afroamericanos, el 65% de los nativos estadounidenses, el 64% de los hispanos y el 59% de los asiáticos.

El informe también reveló que la mayoría de los afroamericanos, los hispanos, los asiáticos y los nativos estadounidenses consideran que la pérdida de memoria y el deterioro cognitivo constituyen una parte natural del envejecimiento y no un signo de una enfermedad que requiera atención médica. Los blancos son dos veces más propensos que los hispanos, los afroamericanos y los nativos estadounidenses a decir que consultarían con un médico si tuvieran esos problemas.


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Investigación médica

Si bien los afroamericanos tienen una probabilidad mucho mayor de padecer la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, son más reacios que otros grupos a participar en estudios de investigación clínica cuyo objetivo es prevenir o frenar la evolución de la enfermedad. El 82% de los blancos expresaron interés en los estudios, en comparación con el 67% de los afroamericanos, el 73% de los asiáticos, el 78% de los hispanos y el 81% de los nativos estadounidenses.

Los afroamericanos son dos veces más propensos que otros grupos a decir que “no confían en la investigación médica” y más de dos veces más propensos a decir que “podrían no recibir un trato equitativo”. Casi las dos terceras partes (62%) consideran que en la investigación médica existen prejuicios contra las personas de color, una opinión que comparten el 45% de los asiáticos, el 40% de los nativos estadounidenses, el 36% de los hispanos y el 31% de los blancos.

“Debemos continuar agilizando las iniciativas para lograr la participación de una mayor cantidad de personas de poblaciones subrepresentadas en la investigación y los estudios clínicos relacionados con la enfermedad de Alzheimer”, señaló en un comunicado la Dra. María Carrillo, directora científica de la Alzheimer's Association. “Si no hay diversidad entre los participantes de los estudios, es imposible conocer a fondo el modo en que las diferencias raciales y étnicas pueden afectar el beneficio y la inocuidad de los posibles tratamientos. En un futuro, las estructuras de los estudios clínicos y las actividades de reclutamiento deben derivar en una mejor representación de toda la población a fin de que todos se beneficien de los avances en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia”.

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