‘Esta es mi vida ahora’: Así es vivir con Alzheimer de inicio temprano

Si bien el diagnóstico confirmó su peor temor, Garcia al fin tenía una explicación para sus síntomas.

“Fue un punto de inflexión, por cierto, cuando recibí el diagnóstico. Allí estaba, por escrito”, dice.

También aportó claridad para Rick White, su esposo durante 35 años, quien a veces se sentía frustrado por lo que él había pensado era simplemente falta de atención por parte de Garcia. Un hombre de negocios sumamente organizado, White dice que Garcia sigue funcionando a muy buen nivel, si bien él ha visto el impacto progresivo de la enfermedad, lo que le genera preocupación de que ella pueda estar sobrestimando su capacidad para manejar algo. Por ejemplo, cuando Garcia habla por teléfono con una compañía de seguros de salud, a él le preocupa que tal vez ella no entienda completamente o no pueda recordar la conversación con precisión.

“No sabes qué es lo que ella les dice o lo que entiende”, explica. “Siento que me tengo que involucrar”.

La importancia de planificar por adelantado

La pérdida del trabajo durante la pandemia significó que Garcia podía recibir compensación por desempleo y, más tarde, beneficios por discapacidad. También continúa teniendo cobertura médica a través del empleo de su esposo. Afortunadamente, García también se había ocupado de prepararse para la atención a largo plazo y ordenar otros asuntos importantes varios años atrás, incluso antes del diagnóstico de Alzheimer.

“Debo de haber tenido un sexto sentido sobre esto porque le insistí a mi esposo que compráramos un seguro de cuidado a largo plazo”, dice, y agrega que los antecedentes de su familia con la enfermedad también pueden haber influido en su decisión.

La planificación a largo plazo no era un tema del que se hablara o siquiera se considerara cuando ella era niña. Sus padres, observa, eran inmigrantes buenos y honestos que trabajaban en fábricas de bordados y tenían poco conocimiento de esos asuntos.

“Mi padre completó el tercer grado y mi madre terminó la escuela primaria. Eran tiempos difíciles en Cuba”, dice. “No tenían nada, pero eran frugales. Recuerdo que mi padre se sentaba a la mesa de la cocina con el dinero que habían ganado y trataba de repartirlo con mucho cuidado”.

Tal vez porque sus documentos legales y del cuidado de la salud están en orden, ella y White no hablan de los peores escenarios posibles que podría depararles el futuro.

“No hemos hablado de eso, es una conversación difícil”, dice Garcia. “Hicimos nuestros testamentos. Tenemos hecho muchos de los planes que hay que hacer”.

Es un asunto de familia

El diagnóstico también modificó la dinámica familiar.

Dan Fernandez, el hijo de Garcia de un matrimonio anterior, dice que ha asumido un papel casi parental con su madre en los últimos años.

“Siempre tuvimos una relación excelente”, dice Fernandez, quien ahora tiene 47 años y vive con su esposa en Pittsburgh. “Ella ha estado siempre allí para mí a lo largo de mi vida, me ha apoyado, me ha aconsejado sobre cómo abordar situaciones, me ha enseñado mucho. Ahora, siento que nuestros papeles se están invirtiendo”. Francamente, dice, “estoy preocupado por ella”.

Cuenta que advirtió por primera vez los cambios de su madre hace unos cinco años, cuando ella le preguntó sobre algo de lo que acababan de hablar y parecía no recordar para nada la conversación.

Después, a principios de este año, dice, Garcia regresaba a California después de visitarlo y no hizo el cambio de avión en Texas. Terminó en Colorado. Ahora, Fernandez piensa encargarse de los viajes que ella haga para visitarlo, asegurarse de que sean vuelos directos y hablar con la aerolínea para que estén al tanto de su estado.

“Esa situación nos asustó mucho a todos en la familia, el hecho de que pueda perderse, ya sea en un aeropuerto o cuando sale de casa”, dice Fernandez.

También se mantiene al tanto del estado de su madre a través de videollamadas semanales que la familia comenzó a realizar al inicio de la pandemia.

“Pasar tiempo juntos [con la familia] es muy importante para ella, es una persona muy sociable”, dice Gia Garcia, la hermana mayor de Garcia, quien vive en Arizona. “Todos dijimos inmediatamente que sí. Siempre hemos sido hermanas muy unidas. Es una de las formas en que la apoyamos”.

Han continuado con las reuniones semanales, y Gia viaja a California algunas veces al año para pasar fines de semana largos con su hermana.

“Quiero pasar tanto tiempo con ella como pueda antes de perderla”, dice.

Encontrar un nuevo propósito

A pedido del neuropsiquiatra, Garcia participó en un estudio clínico para pacientes de Alzheimer en University of Southern California y continúa tomando el medicamento donanemab, provisto a través del ensayo del fármaco. El donanemab, un anticuerpo monoclonal del laboratorio Eli Lily, se está probando para ver si puede aminorar el deterioro cognitivo en personas con Alzheimer de inicio temprano.

Sabiendo que la enfermedad continuará avanzando, Garcia examinó en detalle sus dificultades para realizar su trabajo. Llegó a la conclusión de que ya no podía trabajar.

Optó por recrear su vida alrededor de la enfermedad. Decidió convertirla en una causa. Se comunicó con la Alzheimer’s Association, les pidió información sobre la enfermedad y preguntó de qué modo ella podía ayudar.

Adoptó la misión de alertar a la comunidad latina sobre la importancia de conocer los signos tempranos del Alzheimer y tomar la enfermedad en serio. Garcia integra el Grupo Asesor Nacional del 2022-2023 de la Alzheimer Association para el Alzheimer de inicio temprano y como tal, participa en campañas de difusión orientadas a los latinos y a otros grupos minoritarios.

“Hay 6.5 millones de personas con Alzheimer en Estados Unidos, y vi que los grupos con mayor urgencia son los latinos, los afroamericanos y los asiáticos”, dice Garcia. “Sabemos que las comunidades de color tienden a no procurar atención médica, ya sea porque no tienen la capacidad, o los recursos o la información. Hay un estigma sobre el Alzheimer en general, y muchas personas no comprenden realmente la enfermedad”.

Garcia quiere que otros se evitan el largo y frustrante camino que tuvo que recorrer ella para llegar a un diagnóstico correcto.

“Las personas no deberían tener que cuestionar su propio criterio si piensan que están teniendo problemas”, dice. “Deberían hacerse revisar. Probablemente podrían haberme diagnosticado años antes, pero cuando me dijeron que tenía un trastorno por déficit de atención, yo lo acepté”.

Y ella quiere instruir a los latinos sobre los muchos recursos que podrían haberles evitado a sus tías las dificultades que atravesaron a medida que avanzó la enfermedad.

A una de las tías la enfermedad la volvió agresiva y llegó a amenazar a su esposo con matarlo. La otra tía, viuda, dejó de ocuparse de sus asuntos. Descuidó su higiene. Permitió que su apartamento se deteriorara y dejó de pagar los cargos de la asociación, lo que la llevó a perder la propiedad a pesar de que la hipoteca se había pagado totalmente cuando su marido todavía vivía.

En su trabajo de activismo, Garcia se conecta con legisladores, participa en eventos para recaudar fondos para la enfermedad y hace presentaciones sobre su propia experiencia.

“Una vez que me di cuenta de que ya no podía trabajar”, dice Garcia, “decidí poner mi experiencia al servicio de esto. Pensé: Esta es la nueva normalidad para mí, esta es mi vida ahora. No tengo nada de qué avergonzarme".

Su causa también incluye continuar participando en el ensayo clínico de USC y luchar para aumentar la poca cantidad de participantes minoritarios en esos estudios.

“Está haciendo un trabajo importante”, dice Gia, su hermana. “Yo le digo que estoy muy orgullosa de ella”.

Garcia piensa que el donanemab, el fármaco experimental que está tomando, está ayudando a aminorar el avance de la enfermedad, pero no puede tener certeza porque —observa— bien podría tratarse de un placebo. El estudio en el que está participando es un ensayo aleatorio controlado por placebo, lo que se considera el criterio de referencia para la investigación. En estos estudios, la mitad de los participantes reciben el medicamento y la otra mitad recibe un placebo o atención convencional. Los investigadores no saben en qué grupo se encuentra cada paciente, de modo que no hay parcialidades hacia los resultados.

“Siento que estoy haciendo algo por mí, me estoy haciendo cargo de mi enfermedad”, dice con respecto a participar en el ensayo clínico y a educar a otros sobre la enfermedad de Alzheimer. “Yo elegí ser parte de este estudio, y eso me permite ser un agente, tener cierto control. Sé que estoy haciendo algo [importante], si no para mí, para la sociedad, para las personas que llegarán después de mí”.

Saber cómo, pero no cuándo

Garcia siempre fue el tipo de persona que se hace cargo de las cosas. Ahora, ha aceptado permitir que otros se encarguen de las tareas que exceden sus habilidades. Sus dos hijos adultos se encargan ahora de preparar el lechón asado, una receta cubana que ella preparó durante muchos años para ocasiones especiales, pero que requiere pasos que ahora le resultan muy complicados. Su marido ha tomado más control sobre los asuntos financieros, un área que a Garcia ya le resulta abrumadora.

“Antes del diagnóstico, nunca pedía consejo, simplemente hacía las cosas del modo que me parecía que debían hacerse financieramente”, dice Garcia. “Ahora me apoyo en él muchísimo más de lo que nunca había hecho. Y cuando tenemos que tomar una decisión familiar sobre algo, se la delego a él, mientras que antes no era siempre así. He renunciado a mucho de eso”.

Hay momentos en que las limitaciones la deprimen.

“Es frustrante y me causa tristeza”, dice. “Me pongo triste cuando veo que algo que antes podía hacer, ahora me resulta difícil. Hay una tristeza, hay una pérdida. Pero de verdad trato de no quedarme en la tristeza”.

En vez de eso, Garcia dedica su energía a lo que todavía puede hacer.

Canta en tres coros y hace trabajo voluntario en el centro de cuidado de la memoria de la comunidad de jubilados Hillcrest en La Verne, California.

“Canto para ellos y con ellos”, dice al referirse a los residentes del centro para la memoria. “Siento que son mi gente. Están mucho más avanzados que yo, y me hace feliz poder ayudarlos”.

A veces, cuando está con ellos, Garcia ve un reflejo de su futuro.

“Así voy a estar yo… no hay ninguna duda”, dice. “Todos vamos a morir. Es solo cuestión de cuándo y cómo, y este es mi cómo. No necesito saber cuándo. Solo voy a seguir haciendo lo que hago y tratar de ser tan viable como sea posible”.

Garcia practica yoga, monta bicicleta y juega al golf. El año próximo piensa viajar con el coro de la iglesia a Irlanda. El viaje será especialmente significativo para esta antigua viajera trotamundos que tuvo que abandonar los frecuentes viajes internacionales a medida que su Alzheimer avanzaba.

“Estaré allí con muchos buenos amigos de la iglesia que me cuidarán”, dice.

Garcia, cuyos hijos aún no tienen hijos, espera poder disfrutar de nietos algún día, mientras todavía pueda ser parte de su vida de forma significativa. Pero hace énfasis en que no presionará a sus hijos en ese sentido.

“Yo tengo un reloj que no se detiene”, dice. “Cuando recuerden a su abuela, espero que no sea solo la abuelita que estaba sentada en un rincón y nunca hablaba”.

Elizabeth Llorente es periodista colaboradora que cubre temas de etnicidad, salud, cultura, asuntos internacionales y de interés humano. Ha sido reportera y editora de redacción en varias organizaciones regionales y nacionales, y su trabajo se ha publicado en The New York Times y en las revistas Forbes y Emmy.

• Esto es lo que sientes cuando tienes demencia
• Esperanza de vida para los pacientes de Alzheimer
• ¿El ultrasonido puede ayudar a tratar el mal de Alzheimer?