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Cómo controlar el enojo y el resentimiento cuando ser cuidador se hace difícil

La paciencia es fundamental cuando los niveles de estrés se disparan.


spinner image Una pareja adulta discutiendo.
Getty Images

 

Stacey Dunn, de 52 años, residente de Seattle, tuvo un momento particularmente duro en su experiencia de cuidadora que nunca olvidará. A su hija Minnie, de 26 años, quien había nacido con autismo y parálisis cerebral, le diagnosticaron un trastorno bipolar en el 2019, justo antes de que la pandemia de COVID-19 paralizara al mundo. Dunn cuida a cinco personas: a su hija, a su marido, a sus padres que viven cerca de su casa en Seattle, y a ella misma (sobrevivió tres veces al cáncer).

Luego de decirle a Dunn que podría “internar a su hija en caso de que intentara suicidarse”, el hospital dio de alta a Minnie. Eso impulsó a Dunn a buscar desesperadamente un hospital que aceptara a su hija y estableciera un plan de tratamiento para sus dos diagnósticos. Finalmente, luego de innumerables rechazos, encontró un establecimiento en la zona sur de California y viajó hasta allí con su hija. Alquiló un apartamento y llegó a un acuerdo sus padres para que cuidaran a Minnie cuando ella tuviera que viajar a Seattle para recibir su tratamiento contra el cáncer. Mientras ella iba y venía a California, su marido, Tim, tuvo que ser hospitalizado por una hemorragia interna. Le diagnosticaron encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica, y nunca se recuperó totalmente. “Fue terrible”, recuerda Dunn, “porque yo no podía reunirlos a todos en un mismo lugar y no podía estar en dos sitios al mismo tiempo”. 

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Dunn es blanca, su marido es asiático. Minnie, quien se parece a su padre, también era una víctima potencial de la violencia y el odio desencadenados contra la comunidad asiático-estadounidense debido a información falsa sobre la COVID-19. “En mi caso, mirar las noticias o ver que acosaban o arrestaban a personas con enfermedades mentales, especialmente si hablaban en forma diferente o tenían un episodio relacionado con su enfermedad, era un recordatorio diario de lo que podría sucederla a mi hija si yo no estaba allí para protegerla”. Finalmente, Dunn decidió quedarse en California con Minnie, pero se preocupaba todos los días por no estar al lado de su marido. 

Emociones honestas

Jerri Rosenfeld, de 66 años, es directora del Ken Hamilton Caregivers Center en Northern Westchester Hospital en Mount Kisco, Nueva York. Trabaja con cuidadores en todas las fases de su trayecto, incluso en las etapas finales. “Es esencial escuchar sin prejuicios, reconocer todo lo que el cuidador siente, ya sea positivo o negativo”, dice Rosenfeld. Cuando un familiar está sufriendo o se aproxima al final de la vida, es perfectamente natural que un cuidador que experimenta dificultades tenga pensamientos pasajeros sobre la muerte de su ser querido. Algunos cuidadores necesitan permiso para vocalizar pensamientos sinceros, como, por ejemplo, ella no estuvo presente para mí como madre, ¡y ahora la tengo que cuidar! Estos pensamientos pueden generar sentimientos de culpa y vergüenza, que son un componente normal de la trayectoria como cuidador. 

Dunn se identifica con eso. “La enfermedad bipolar a veces convertía a mi hija en un monstruo”, dice. “Su ira extrema y los cambios de humor eran dolorosos, y la mayoría de sus estallidos emocionales estaban dirigidos hacia mí. Nunca dejas de amar a tus hijos, pero había días en los que me era muy difícil enfrentar esa situación”.

A pesar de que ella ha aceptado sus deberes como cuidadora, las emociones extremas que la rodean cada día ilustran algo que la mayoría de los cuidadores no se atreven a decir en voz alta: si bien amamos esencialmente a la persona que cuidamos, eso no quiere decir que nos resulte agradable siempre. Tampoco significa que aceptamos con agrado todos los aspectos de la tarea. Entonces, ¿cómo puedes realizar tu trabajo de cuidador día tras día y mantener una sensación de cordura si tu ser querido es difícil?

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Cómo manejar las emociones difíciles

“Una emoción que debes combatir enérgicamente es la desesperanza”, dice Dunn. “Es difícil lidiar con el miedo, la infelicidad, la ira y la frustración, pero por lo general todas esas emociones al final son motivadoras. Pero la desesperanza destruirá toda tu motivación y hará que todo sea peor”. 

Dunn recuerda un día especialmente malo cuando Minnie estaba al borde de una crisis y ella estaba tratando de darle de comer, buscar su medicamento en la farmacia y atender a las necesidades de su esposo. De pronto se dio cuenta de que era el 25.o aniversario de su boda. “Todo el día me dije que las cosas iban a mejorar y que encontraríamos una solución. Hay días en los que me aferro a la esperanza de que Minnie podrá ir a la universidad o que podremos vivir en un lugar donde no le quitarán el cuidado de la salud”, dice. Y otros días, Dunn repetía un mantra que era más sensato que inspirador. “Me decía que no importaba cuán dura llegara a ser la situación, yo era ‘más dura’.  No se trataba tanto de mantener viva la esperanza; algunos días era más cuestión de decirme que podía hacer este trabajo y que no tenía que gustarme”.

El cuidado con secretos

Diane Urban, de 77 años, residente de Long Island, Nueva York, descubrió hacia el final de la vida de su esposo que él había llevado una doble vida. Cuando su marido sufrió un derrame cerebral a los 91 años, Urban se convirtió en su cuidadora a tiempo completo, al tiempo que trataba de recuperarse tras la revelación reciente de que él le había sido infiel.

“Llegué a un punto en que ya no quería cuidarlo más”, admite. “Tenía sentimientos muy conflictivos de resentimiento, y sabía que me estaba descargando en él. Los demás se dieron cuenta de que yo estaba actuando con rencor y eso me hacía sentir peor”. Urban estaba enojada con su marido por haberle confesado el engaño y también disgustada con él por la traición. Al principio decidió mantenerlo en secreto, pero más tarde le reveló la verdad a su hija. El hecho de desahogarse permitió que ella pudiera describir y enfrentar sus sentimientos en forma catártica y positiva.

“Habíamos estado casados más de 50 años, y me avergonzaba esta situación”, cuenta Urban. “Pero cuando pude empezar a hablar sobre cómo me sentía, también comencé a comprender que esto no era mi culpa. Esa capacidad de ser honesta con amigos, incluso con la trabajadora social, sobre mis sentimientos, me quitó un gran peso de encima”. 

En las últimas etapas del cuidado de su marido, un amigo de Urban cuya esposa sufría de esclerosis múltiple le dio un consejo que ella invocaba con frecuencia: “Es cuestión de actitud”, le dijo. “Puedes hacer esto, y no será por el resto de tu vida”.

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Cómo sobrellevar el resentimiento como cuidador

A veces, compartir lo que realmente sientes puede ser como una bofetada. Rebecca Nellessen, de 50 años, residente de Algonquin, Illinois, es cuidadora a tiempo completo de la madre de su pareja, Frances. Nellessen una vez compartió una emoción dolorosa en un sitio privado en las redes sociales sobre el resentimiento que sentía al ser despertada muchas veces durante la noche por la alarma del sensor de movimiento en el dormitorio de la mujer mayor. Alguien comentó que eso parecía ser abuso de una persona mayor. 

“Hablar sobre tus sentimientos negativos con respecto al cuidado o a tu ser querido en ciertos momentos es algo que, por lo general, parece recibir desaprobación”, dice Nellessen. “Pero nada relacionado con el cuidado es blanco y negro.  Todo es difícil, y las personas necesitan comprender y respetar las presiones”. 

Frances, de 87 años, está casi completamente ciega y sufre alucinaciones en la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer. Nellessen ha sido su cuidadora durante nueve años, sin vacaciones y con muy pocos descansos. Abandonó el desarrollo de una carrera profesional después de obtener un título en Facturación y Codificación Médica para poder cuidar a la madre de su pareja, Rich, que ya no podía cuidarse por sí sola después de quedar viuda.

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“Fue un sacrificio gigante renunciar a mi carrera inmediatamente después de obtener mi título”, recuerda Nellessen. “La tecnología ahora ha cambiado tanto que probablemente debería volver a estudiar y tomar más clases”. Ella admite que hay muchos días en que simplemente no le agrada Frances, y hay veces en que no se hablan durante una semana porque algo las enojó.  “Pienso: No se va a morir nunca”, dice Nellessen. “Hay mañanas en que entro en su habitación y todo está en silencio, y me descubro albergando la esperanza de que haya muerto mientras dormía. Si alguien dice que nunca tuvo ese tipo de pensamientos, está mintiendo”. 

También hay ocasiones frecuentes en las que Nellessen ha sentido cero apreciación por parte de los miembros de la familia, incluido Rich. “Son tantos los días en que simplemente me muevo por inercia. Ya no me queda empatía, y si alguien se acercara, me diera una palmada en el hombro y me dijera que lo estoy haciendo bien, podría darle un puñetazo”. El mantra que repite en los días más oscuros (a veces, en voz alta) es: “No tengo expectativas, y yo no puedo cambiarla”.

Parte de lo que ayuda a Nellessen a mantener la cordura es visualizar la vida después de la muerte de Frances, cuando pueda volver a trabajar y tener tiempo para sí misma. “Pensar en el futuro me levanta el espíritu”, dice. La práctica constante de las tareas de alimentar, cambiar y administrar medicamentos, ha hecho que Nellessen esté considerando convertirse en cuidadora profesional. Comprende claramente que las demandas emocionales serán diferentes a las que enfrenta en la tarea de cuidadora familiar a tiempo completo y sin compensación.

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