Cuando los cuidadores se preguntan lo que sienten sus seres queridos con demencia

Adopta un enfoque analítico y estratégico

Muchos cuidadores de pacientes con demencia nunca se acostumbran a las maneras en que han cambiado sus familiares a causa de esta afección. Su primer impulso es hablar con ellos como si pudieran responder con las palabras y la capacidad de razonamiento que tenían hace años.

Sin embargo, cuando los neurólogos, los neuropsicólogos y otros profesionales se reúnen con una persona con demencia por primera vez, de inmediato comienzan a evaluar sus fortalezas y debilidades relacionadas con varios tipos de habilidades de pensamiento: atención, concentración, memoria a corto y largo plazo, expresión y comprensión del lenguaje, resolución de problemas, etc. Esos profesionales a menudo hacen sugerencias a los cuidadores sobre cómo pueden interactuar mejor con el familiar para comunicarse de manera más eficaz y sacar lo mejor de su ser querido. Por ejemplo, si la persona con demencia ha perdido completamente la capacidad de usar o entender todas las palabras que alguna vez conoció, el neuropsicólogo podría recomendar comunicarle el mismo significado con frases diferentes para mejorar la probabilidad de que entienda. (“Bob y su familia llegarán pronto. Nuestro hijo viene a vernos. Pronto, Bob, Jackie y nuestros nietos vendrán a almorzar con nosotros”).

La mayoría de los cuidadores no son profesionales capacitados, pero consiguen darse cuenta de las formas de aprovechar, a través de prueba y error, las fortalezas cognitivas que el familiar todavía tiene. La clave es que los cuidadores tomen una postura analítica hacia esa persona, hagan un inventario mental de sus habilidades de pensamiento y adopten estrategias para hablar con su ser querido de modo de maximizar las interacciones productivas.

Usa pistas e indicios físicos

Incluso si los familiares generalmente no pueden leer la mente de la persona a quien cuidan, pueden leer su lenguaje corporal —por ejemplo, expresiones faciales, postura, miradas— para saber si está cansada, frustrada o con dolor. Por ejemplo, cada vez que mi padrastro hacía un gesto, mi madre sabía que algo lo molestaba y tenía un inventario mental sobre lo que podría ser el problema, como una úlcera de decúbito, la temperatura en la habitación o el sabor insípido de las verduras demasiado cocidas servidas en su hogar de ancianos. Si parecía distraído, mirando a su alrededor, entonces ella podría suponer que el ruido de la habitación o las luces brillantes lo molestaban, o que estaba demasiado cansado para prestarle atención.

Del mismo modo, las señales físicas pueden comunicar significado a un individuo que ya no entiende muchas palabras o que se tarda en iniciar acciones. Mi madre podía decir tres veces “levanta el pie” sin lograr motivar a mi padrastro a que lo pusiera sobre el reposapiés de la silla de ruedas. Pero luego le daba un toque en la rodilla y él enseguida movía la pierna.

No proyectes tus sentimientos sobre tu ser querido

El solo hecho de que los cuidadores estén angustiados por la enfermedad de su familiar no significa que la persona se vea atormentada por la disminución en sus habilidades de pensamiento o que sus miradas en blanco signifiquen que no está satisfecha. La falta de capacidad de respuesta, un síntoma común de la demencia, no es lo mismo que la falta de satisfacción. Los esfuerzos de los cuidadores sí brindan consuelo, incluso si una enfermedad terrible ahora impide que su familiar lo exprese.

Confía en tu experiencia personal

Incluso si los cuidadores a veces se sienten inseguros sobre lo que siente su familiar con demencia, deben tener la certeza de que tienen una mejor idea de ello que cualquier otra persona. Los profesionales conocen bien la enfermedad, pero no los antecedentes de quién ha sido la persona durante toda su vida ni los matices de su comportamiento diario en la actualidad. Los cuidadores están en la mejor posición para usar sus poderes de observación, su historia compartida y su conexión amorosa para responder de las maneras más cuidadosas a su familiar.