Los desafíos únicos de cuidar a una persona con demencia

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El Dr. Douglas Scharre, autor de Long-Term Management of Dementia y director de la División de Trastornos Cognitivos y de la Memoria en Ohio State University Wexner Medical Center, explica cómo manejar estos cuidados, a menudo difíciles.

Con la enfermedad de Alzheimer, un ser querido puede parecer lúcido un día e irreconocible al siguiente. ¿Por qué?

La enfermedad de Alzheimer es un proceso lento en el que se acumulan proteínas tóxicas en áreas específicas del cerebro, comenzando con el área donde se forman nuevos recuerdos. Por eso, si tienes conversaciones con alguien en las primeras etapas, es posible que no recuerden el almuerzo que tuvieron contigo ayer, pero tal vez puedan hablar sobre una maravillosa cena de aniversario de hace tres años, porque tienen acceso a una memoria almacenada en la parte del cerebro que no está dañada.

La enfermedad también te hace perder las células cerebrales, por lo que tienes menos reserva cuando algo te perturba, como dormir mal o estar indispuesto. Por eso, pueden parecer estar bien, pero si no duermen bien, pueden tener muchos más problemas porque no tienen las reservas.

¿Qué causa síntomas no relacionados con la memoria, como cambios en el estado de ánimo o confusión?

En alrededor del 75% de las personas con la enfermedad de Alzheimer, esas proteínas tóxicas se propagan a otras partes del cerebro, como las responsables de la comprensión y el lenguaje, por lo que debes comunicarte de manera más simple a medida que la enfermedad evoluciona. Puede afectar el área espacial, por lo que las personas se dan la vuelta y se pierden. El área responsable de la función ejecutiva, como la resolución de problemas y la toma de decisiones, puede verse afectada, por lo que alguien podría hacer una pausa y reflexionar, ¿cómo puedo operar este microondas?

Además, puede afectar el lóbulo líbico o nuestro cerebro emocional, por lo que pueden tener problemas de estado de ánimo como ansiedad, depresión, inquietud y problemas para dormir. Un comportamiento común cuando esta parte del cerebro se afecta es el delirio o las creencias erróneas, y piensan que algo sucedió cuando realmente no sucedió.

¿Cómo ser un cuidador eficaz en esas circunstancias?

Necesitas cambiar tu estrategia. Tu ser querido no va a cambiar, incluso si le explicas lo mismo 500 veces. Las creencias erróneas se pueden arreglar. Si tu padre cree que no está en su casa y necesita llegar a casa, tratando de hacerle ver la realidad al decirle: “Por favor, papá, no seas tonto; esta es tu casa. Has vivido aquí 40 años”, solo empezarás una pelea. En vez de eso, utiliza la empatía. Puedes decir: “Gracias por decirme. Se está haciendo tarde, entonces, ¿por qué no nos quedamos aquí? Mañana iremos la casa”. De esa manera, estás de su lado y se sienten seguros.

Además, hazlo sentir que están haciendo cosas juntos en vez de dar la sensación de estar controlándolo. Constantemente se les dice: “Ve al baño. Debes vestirte. Debes comer ahora”. A nadie le gusta eso. En vez de eso, intenta: “¿Voy al baño ahora; te gustaría ir a ti primero?”. Luego, no se sienten señalados.

Por último, utiliza el redireccionamiento. Si es hora de comer, pero no está de ánimo o no quiere ir a la cocina, no insistas en que venga a la mesa. En vez, dile: “¿Me puedes ayudar?”. La mayoría de las veces dirá: “¿Qué necesitas?”. Luego puedes decir “necesito ayuda en la cocina”. Y cuando llegan, puedes decir: “Sentémonos y cenemos ahora".

¿Cómo debería un cuidador lidiar con los arrebatos de enojo? ¿Y qué tan común es que una persona con demencia se torne violenta?

El enojo verbal es muy común y el enojo físico puede ocurrir en el 30% de los pacientes con demencia. Si el enojo se está convirtiendo en un problema, habla con el médico de tu ser querido sobre la posible necesidad de tratamientos con medicamentos. Reconocer las señales de un incidente violento y aprender maneras de aplacarlo también reducirá los episodios.

¿Cuán a menudo un cuidador de alguien con demencia experimenta un sentido de desgaste? ¿Qué deben hacer para recuperarse?

El desgaste es común. Pero para continuar con eficacia en su papel, los cuidadores realmente necesitan hacer todo lo posible para evitarlo. Las mejores maneras son mediante el relevo de descanso, recibir ayuda con comportamientos problemáticos y tener un buen equipo de apoyo, como familiares, amigos, grupos de apoyo, proveedores o trabajadores sociales.

¿Cómo sabes cuándo tus responsabilidades como cuidador son demasiado para ti? ¿Cuándo necesitas buscar atención profesional en el hogar o en una institución?

Cada cuidador tiene diferentes capacidades. Algunos necesitan ayuda para todas las tareas, y otros pueden encargarse de muchas de ellas. Los cuidadores saben cuándo están agotados o son incapaces de ayudar con algunas tareas. Cuando el cuidador ya no puede encargarse de las tareas o tiene las finanzas para obtener más apoyo, debe solicitar ayuda. La situación en el hogar, el cuidado necesario y los recursos financieros disponibles son esenciales para determinar si pueden aceptar atención profesional en el hogar o si necesitan atención institucional.

¿Hay ciertas señales que las personas pasan por alto? ¿Cómo eliminas la emoción de esa decisión?

Una situación que escuchamos frecuentemente es la del cuidador que le "prometió" a su ser querido "nunca ponerlo en un hogar de ancianos". Eso crea mucha ansiedad cuando llega el momento y no tienen otra opción. Quisiera destacar que si el ser querido está internado, el cuidador puede ir a visitarlo y pasar aún más tiempo con él, ya que ya no tiene que preocuparse por todas las demás tareas. A menudo, eso puede ayudar a aliviar la decisión y la emoción de trasladarlo a una institución para recibir el cuidado que necesitan.

Selene Yeager es periodista de salud que también ha escrito para Details; Shape; O, The Oprah Magazine; Redbook; Men’s Health; Women’s Health; Marie Claire; Better Homes & Gardens; Cosmopolitan; y otros medios de comunicación.

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