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Navegador de beneficios de salud: Revisa esta guía para veteranos y sus familiares.

 

Alivia el agotamiento del cuidador: mantén entretenido a tu ser querido con demencia

Busca tareas y actividades para que la persona con dificultades de memoria se sienta útil.

Una mujer con demencia dibuja con lápices de colores.

FredFroese/Getty Images

In English | Al cumplirse un año de la pandemia global, se empieza a perfilar el efecto profundo de la COVID-19 en los cuidadores familiares, apresados por el aislamiento y el estrés.

En una encuesta de 750 cuidadores (enlace en inglés) llevada a cabo por EMD Serono junto con la National Alliance for Caregiving, el 72% de los cuidadores no remunerados del país coincidieron en que la pandemia los hizo sentir más agotados que nunca. El 30% dijeron que uno de los desafíos más grandes que han enfrentado durante la pandemia es no poder tomarse un descanso. El agotamiento es particularmente alto entre los encuestados pertenecientes a la generación Z y a la del milenio (80%). También fue más probable que las personas de este grupo se convirtieran en cuidadores por primera vez durante la crisis de salud mundial.


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Sin embargo, todo cuidador sabe que reservar tiempo para sí mismo es una realidad complicada. Crear esos momentos para descansar y recargar energía, aunque sean solo 15 minutos, requiere previsión, planificación y esfuerzo. Y si tu ser querido sufre de la enfermedad de Alzheimer o de otro tipo de demencia, esos momentos pueden ser aún más fugaces cuando la capacidad de criterio y la seguridad de esa persona son motivo de preocupación.

Cuando se siente el agotamiento

Joanne Fontaine, enfermera titulada, administradora de cuidados geriátricos de Newbury Court (un centro para personas mayores en Concord, Massachusetts) y fundadora de Pro-Active Eldercare, está viendo con sus propios ojos el agotamiento de los cuidadores. Ella trabaja directamente con pacientes de demencia y sus cuidadores que viven en el sector independiente de la comunidad, y ofrece consejos, modera grupos de apoyo y asiste con la gestión de los cuidados a medida que van surgiendo cambios.

“Tras meses de confinamiento, el cual comenzó en marzo del año pasado, todavía se limitan muchas actividades, incluso ahora con las vacunaciones”, explica. “La mayoría de los cuidadores ya han trabajado días de 36 horas y han tenido que actuar también como directores de actividades a tiempo completo. Ahora, debido al tipo de vida que exige la COVID, sus días son de 72 horas. Es agotador”.

Fontaine señala que la ayuda les permite a estos abnegados cuidadores recuperar su función de familiar o cónyuge, una identidad que suele perderse con la tarea de cuidar a un ser querido.

Lo entiendo perfectamente por experiencia propia. Mientras cuidaba a mi esposo que había sufrido una lesión cerebral traumática, me preguntaba cómo recobraríamos la intimidad si yo tenía que encargarme de sus necesidades básicas para siempre y me atemorizaba un futuro incierto. Afortunadamente, Bob recuperó la salud, pero en ese tiempo, la relación que mi madre tenía con mi padre comenzó a parecerse cada vez más a una relación de madre e hijo a medida que mi padre iba cayendo más en la demencia.

En su labor de administradora de cuidados, a Fontaine le inquieta el deterioro cognitivo general que ha visto en muchos pacientes de demencia —e incluso en algunos cuidadores— debido a la extensa falta de socialización y actividades este año pasado. Ella advierte que es más importante que nunca animar a los cuidadores a aceptar ayuda, cualquiera sea su forma, y a buscar maneras de mantener entretenido al ser querido en actividades que les permitan tomarse un descanso, aunque sea por un tiempo breve.

Fontaine explica: “Esto es particularmente importante para aquellos que están en el inicio del espectro de pérdida de la memoria, ya que la vida se hace más difícil con el avance de la enfermedad. Es importante establecer esas relaciones y rutinas ahora, mientras tu ser querido sigue dispuesto a aceptar a otras personas en su vida cotidiana”.


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Date tiempo para descansar

Encontrar breves momentos de respiro durante la cuarentena significa mantener una lista actualizada de actividades que te permita hacer simples tareas como darte un baño, hablar con un amigo por teléfono, terminar una actividad sin interrupciones o tener unos minutos de valioso silencio para cerrar los ojos.

Fontaine dice que el primer paso es pensar en lo que le gustaba hacer a tu ser querido antes de la demencia. “Asegúrate de que, al asignarle una tarea a tu ser querido, la formules en un lenguaje que lo haga sentir que contribuye y que la tarea es útil”, aconseja. “Todos queremos sentirnos incluidos y valorados. La autoestima es una parte fundamental del ser humano, y eso no cambia con el Alzheimer. Ten presente que en cuanto a mantener a tu ser querido ocupado y entretenido, lo importante es el proceso, no el producto final”.

Les pedí a los participantes de la página de Facebook de AARP sobre la prestación de cuidados (enlace en inglés) que compartieran ideas de cómo entretienen a sus seres queridos. Recibí algunas respuestas maravillosas, y todas las sugerencias incluían el componente esencial de la dignidad.

Una cuidadora dijo que mantiene una canasta de calcetines y le dice a su abuela: “Abuela, estoy tan cansada. ¿Me ayudas a ordenarlos?”. La tarea mantiene ocupada a su abuela y le da un sentido de propósito. “Si le hubiera dicho ‘ordena estos calcetines’, se habría creado una asociación totalmente diferente”, explicó ella. “Pero cuando se formula de una manera en la que se pide ayuda, cambia la forma en que ella se ve a sí misma”.

Otra cuidadora dijo que cuando su madre ya no podía cuidar de su adorado jardín, se le ocurrieron otras ideas. Encargó catálogos de semillas y flores, encontró videos en YouTube de jardines y compró flores artificiales para que su madre pudiera hacer arreglos en floreros y cambiarlos constantemente.

Un esposo cuidador dijo que todas las noches le pide a su esposa que ponga la mesa. “No siempre lo hace bien”, admite, “pero le encanta sentir que está ayudando con la cena”.

Los álbumes de fotos y los marcos digitales con fotos rotativas pueden mantener absorto a tu ser querido, además de estimular cálidos recuerdos. Durante la pandemia, mis hermanas y yo le compramos a mamá un dispositivo digital para que pudiera atender nuestras videollamadas con solo presionar un botón. La pantalla también funcionaba como marco de fotos rotativas y le enviábamos por correo electrónico nuevas imágenes para que tuviera todos los días.

Cuando la demencia empezó a impedir que la madre de Fontaine hiciera sus labores de croché que tanto le gustaban, se le ocurrió desenrollar madejas de lana y decirle que la iglesia necesitaba ovillos de lana para una feria. Cuando su madre terminaba de ovillar, Fontaine desenrollaba los ovillos y le pedía que los volviera a enrollar.

“No temas probar cosas nuevas”, sugiere Fontaine. Ella ha visto el éxito que han tenido los cuidadores que les dan a las personas amantes de los animales un gato o un perro mecánico con pelaje suave que se mueve o emite sonidos. A muchos pacientes con demencia les reconforta poder acariciar estas mascotas simuladas sin la responsabilidad que conlleva tener un animal verdadero.

“Busca actividades que aporten significado a la vida”, aconseja Fontaine. “Trata de planear tareas orientadas al éxito, en las que sea difícil fracasar y que estén relacionadas con algo que tiene propósito para tu ser querido".

Fontaine mantiene una lista actualizada de sugerencias para los cuidadores de pacientes con demencia y Alzheimer. Yo seleccioné algunas:

  • Crear un collagge con revistas.
  • Atornillar tuercas y tornillos o clasificarlos en recipientes.
  • Tocar música que le encanta al paciente.
  • Pintar por números u hacer otro proyecto de arte (no te preocupes si no lo hace bien).
  • Doblar la ropa u ordenar calcetines.
  • Lavar, ordenar o pulir cubiertos u objetos de plata.
  • Clasificar objetos y encontrar las tapas de los recipientes de plástico.
  • Mirar libros ilustrados.
  • Cortar cupones.
  • Colorear una bandera estadounidense.
  • Hacer tarjetas con sellos, calcomanías y lápices de colores.
  • Moldear masa o usar arcilla modeladora.
  • Armar rompecabezas sencillos.
  • Lijar madera o hacer otros proyectos de taller fáciles y seguros.
  • Decorar salvamanteles.
  • Sacar malezas y rastrillar hojas secas.
  • Delinear hojas de árboles.
  • Ordenar monedas.

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlaces en inglés).