10 lecciones clave de los talleres

Ante un diagnóstico del mal de Alzheimer a un ser querido:

1. Reconoce los cambios. La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por una pérdida progresiva de las facultades y de la personalidad del paciente, que degenerará en su calidad de vida hasta llegar al desconocimiento de sus seres queridos y a la inmovilidad. Recuerda que es una enfermedad sobre la cual no tiene control el paciente, ni de la cual tiene culpa.

2. Acepta la realidad. Tu ser querido dejará de ser la persona con quien conviviste y pasará a ser otra. Con la ayuda de los terapeutas en los talleres, se aprende a hacer un duelo en vida del enfermo. Es un aprendizaje que tiene dos etapas: despedir al ser querido y recibir a la nueva persona.

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Si serás el principal responsable del cuidado del paciente:

3. Protejete. El cuidador principal inevitablemente, se verá afectado por conflictos con el resto de los familiares. Es muy posible que sientas que tu trabajo es desvalorizado por el paciente y otros familiares. En especial, te podrás sentir obsesivamente hostigado por el enfermo. Querrás abandonar tu tarea. Esto es totalmente normal y deberás buscar el apoyo de otros familiares y personas que te permitan un descanso de tus tareas. Quien no es capaz de asumir el cuidado diario, puede dar dinero o puede ser cuidador un día a la semana.

4. Mantén intacto el entorno del paciente. Se aconseja no cambiar de lugar al paciente, porque él no puede aprender cosas nuevas. Muchas familias optan por llevarse al paciente a su casa y eso no es siempre recomendable. El cambio desorienta al enfermo y —si se ha decidido que el paciente recibirá cuidado de diferentes miembros de la familia— se aconseja que el encargado vaya siempre donde reside el paciente, y así evitarle esa desorientación que significa una casa nueva.

5. Interpreta las acciones y reacciones del paciente. El cuidador debe aprender a interpretar las emociones del paciente quien —al no saber expresarlas— no duerme, se agita, se levanta y desarrolla conductas incoherentes, por motivos tan simples como que le cambiaron de lugar sus cosas habituales.

6. No discutas. Persuade al enfermo en vez de regañarlo. El regaño también daña al cuidador. Además, el paciente olvidará enseguida que mantuvo una discusión y a lo largo de una jornada reiterará el motivo de discusión.

7. Sonríele al paciente. Hágale un gesto amistoso, una caricia, un abrazo. El contacto físico puede ser un medio de comunicación muy efectivo.

8. Estimula al enfermo. Si el enfermo lo tolera, ponle música a un volumen normal. Terminadas las actividades del día, ejercita la mente del enfermo con sopa de letras, sudoku o crucigramas.

9. No reacciones con violencia ante críticas externas. Trata que el cuestionador se ubique también como cuidador. Explícale las dificultades sin autovictimizarte. Entiende que el familiar o amigo que cuestiona, también sufre al ver el deterioro del paciente.

10. Cuídate. Realiza con frecuencia, durante el día, ejercicios de estiramiento y rompe tu rutina de cuidador al menos una vez a la semana. Intégrate con otros cuidadores de pacientes de Alzheimer, ellos tendrán aportes y tú podrás compartir los tuyos.