Sheila Warnock

El momento que despertó mi pasión por este proyecto

Hay tres experiencias de cuido que afectaron mi vida drásticamente. Me convertí en cuidadora de mi madre viuda en 1984. Ella vivía en el norte del estado de Nueva York, comenzó a presentar problemas de asma grave y osteoporosis. Empeoró muy rápidamente, y yo la visitaba cuatro días a la semana. En ese tiempo no había ningún tipo de apoyo para los cuidadores, éramos invisibles. Hice un buen trabajo con mi madre, pero no conmigo misma. Esto les suele suceder a las personas que cuidan de un ser querido: ellos se colocan al final de la lista.

El modelo de la organización nació en 1988, cuando un grupo de 12 mujeres nos reunimos para cuidar a nuestra amiga mutua Susan, una madre trabajadora divorciada con dos hijos adolescentes y cáncer terminal. Para hacer la situación manejable, diseñamos sistemas y formularios para que nadie tuviera demasiada carga. Después de la muerte de Susan, una mujer que no conocíamos (pero que conocía a Susan por medio de un grupo de atención del cáncer) nos llamó para pedirnos ayuda porque se iba a someter a un trasplante de médula ósea. Cuando mi amiga Cappy y yo convocamos una reunión para explicarles a los 20 amigos de esta mujer cómo trabajamos juntas, vimos cómo se empezaron a relajar al darse cuenta de que podían hacerlo. Ahí es cuando Cappy y yo nos dimos cuenta de que debíamos documentar lo que habíamos hecho, de manera que otras personas también lo pudieran hacer. Escribimos el libro Share the Care: How to Organize a Group to Care for Someone Who Is Seriously Ill (Comparte el cuido: cómo organizar un grupo de cuidados para alguien gravemente enfermo), que se publicó en 1995. En el 2002, a Cappy le diagnosticaron cáncer y nuestro grupo usó el modelo para cuidarla. Cuando murió 10 meses después, ese fue mi momento decisivo: supe que este programa necesitaba toda mi atención para lograr su potencial, por lo que finalmente dejé mi carrera en publicidad para lanzar la organización.

De qué manera mi formación me dirigió en este rumbo

Toda mi vida me estaba encaminando en esta dirección. Me volví compasiva cuando era niña: mi familia se mudó a Fráncfort, Alemania, cuando yo tenía cinco años; esto fue un par de años después de la Segunda Guerra Mundial, y recuerdo haber visto a personas buscando comida en los botes de basura. Me impactó ver a personas que no tenían nada y que luchaban por sobrevivir. Recuerdo que, para Navidad, mis padres le dieron una caja con comida y café a nuestra empleada doméstica; estaba tan agradecida que se puso a llorar. Eso realmente se me quedó grabado. Después de vivir en Alemania por 11 años, nos mudamos a Italia. Hice mis estudios universitarios en la Academia de Bellas Artes de Milán. Mi vida transcurrió aprendiendo nuevas cosas, adaptándome a nuevas culturas y creando cosas constantemente. No me interesaba ser profesora o enfermera (eso fue lo que hicieron mis padres), entonces es irónico que muchos años después esté enseñando cómo cuidar de otros.

Consejos para los que desean marcar la diferencia

Si sabes lo que quieres hacer, simplemente comienza y averigua cómo hacerlo. Además de tener visión, es fundamental tener perseverancia y pasión. Hay millones de caminos y obstáculos. Es cuestión de determinar cómo quieres seguirlos. Pide ayuda y asesoría, pero primero debes cuidarte a ti mismo.

Por qué mi estrategia es única

La organización se concentra en educar a las personas sobre el modelo de ShareTheCare, el cual es único porque tiene una filosofía acerca de cómo trabajar en equipo de forma estructurada y compartir las responsabilidades. Es un modelo de prestación de cuidados en grupo con una hoja de ruta paso a paso para crear una “familia cuidadora” que apoye a alguien que enfrente algún problema médico. Con esta estrategia, todos comparten la carga de trabajo, la satisfacción de ayudar y la camaradería de trabajar de esta forma. El compromiso no tiene que ser enorme: puedes escoger las tareas que quieras hacer, con las que te sientas cómodo y para las que seas bueno.

Los próximos pasos de ShareTheCaregiving

El objetivo principal es hacer que esté disponible para las personas en todas partes, porque tenemos una crisis nacional de prestación de cuidados. Si todo el mundo dedicara un par de horas a la semana a hacerlo, podríamos cambiar esto en nuestro país. Quiero ofrecer cursos en línea para los cuidadores, introducir el modelo de atención centrado en el paciente en los hospitales, dar más charlas y enseñar. La prestación de cuidados puede ser una experiencia que te cambia la vida y que saca lo mejor de cada persona involucrada. Deseo ayudar a que esto suceda.

“ShareTheCare reunió a 40 amigos de la familia y amigos de mi hijo Kent, que tenía distrofia muscular y estaba en silla de ruedas. Sus amigos de fútbol iban a la casa y se lo llevaban para almorzar, otros lo llevaban a ver películas o a hacer actividades artísticas. De verdad le dio un estímulo a Kent y fue un gran regalo para mi esposa y para mí, porque se nos habían agotado las ideas sobre los que podríamos hacer por él”. —Roger Zittel, de 77 años, cuyo hijo falleció en el 2015 a los 48 años.