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Karen Young

Directora ejecutiva de Sweet Readers.


Comencé Sweet Readers con mi hija y mi madre en el 2011, cuando yo tenía 48 años. Nuestra misión es empoderar a estudiantes de escuela intermedia capacitados para revitalizar a los adultos con Alzheimer o alguna demencia relacionada y que asi puedan convertirse en catalizadores de cambio. Nos asociamos con escuelas, centros de cuido para adultos mayores y museos importantes, y capacitamos a educadores de arte y a docentes de las escuelas para ofrecer nuestros programas de seis semanas.

Nuestros programas han vinculado a más de 18,500 adolescentes y 7,500 adultos de 39 comunidades en tres países. Nos enorgullecen en particular nuestros Sweet Readers con diferencias de aprendizaje y aquellos que son menos favorecidos (colectivamente, el 44% de nuestros Sweet Readers), que a menudo persisten para convertirse en líderes de sus comunidades. Nuestros Young Leaders (líderes jóvenes, estudiantes de escuela secundaria seleccionados) crean conciencia sobre el Alzheimer y la salud del cerebro.

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El problema que estoy intentando solucionar

En la medida en que la generación de los “baby boomers” envejece, la prevalencia del Alzheimer aumenta; el costo anual a nivel mundial de la atención para los 47 millones de personas con este transtorno neurológico progresivo es más de $818,000 millones ($818 billion). Esta es una crisis de necesidades de atención agotadas, estigma, aislamiento y soledad; se extiende a las familias y a las comunidades, y trasciende el sexo, la raza, el nivel socioeconómico, la orientación política y la geografía.

Al mismo tiempo, en la medida en que más y más personas de Estados Unidos se vuelven más dependientes de los dispositivos móviles como principal fuente de comunicación, se pueden sentir más excluidos de la conectividad social: ¿cómo afectará esto su capacidad para tener la paciencia de mantener relaciones personales y profesionales gratificantes y resolver los problemas del mundo?

Cuando un joven capacitado se compromete con un adulto aislado con Alzheimer como parte de una comunidad, los resultados suelen ser extraordinarios. Tanto el adulto como el joven comienzan a sentirse queridos, escuchados, necesitados y con un propósito. Para el adulto, esto suele significar menos agitación, lo cual reduce la carga y el costo de su atención para sus seres queridos y proveedores de atención. Para el joven, es una oportunidad de volverse un solucionador de problemas, paciente, empático y creativo. Como dijo Julia, una Sweet Reader: “Sweet Readers me ha enseñado sobre la conexión humana, que las cosas más pequeñas pueden crear conexiones más grandes”.

Si podemos conectar a las generaciones y unir a las comunidades por medio del Alzheimer, tal vez podamos convertir esta crisis en una gran unificadora, liderada por la generación informada de nuestros futuros proveedores de atención, científicos y legisladores.

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El momento que despertó mi pasión por este proyecto

Mudar a mi madre de su casa en Westchester County a Manhattan, cerca de mí, mi esposo y mi hija Sophie, fue una transición difícil para todos. Mi hija Sophie, que en ese entonces tenía nueve años, estaba acostumbrada a tener toda mi atención.

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El verano antes de que Sophie entrara a quinto grado, decidí pintar su habitación con su tono de azul favorito para darle una sensación de que había crecido. Donamos muchos de sus libros de la niñez, pero no pudimos desprendernos de Goodnight Moon, Oh, The Places You´ll Go, Caps for Sale y Rollie Pollie Olie, la mayoría de los cuales mi madre me leía cuando era niña y yo le leía a Sophie.

Cuando Sophie regresó del campamento, comenzó a leer los libros con mi madre, lo que generó una conexión inmediata y una inmensa alegría. Luego Sophie me preguntó, “¿qué tal si leo en el programa de cuidado diurno de la abuela Dorothy?” Al poco tiempo después, se sentó en la silla del piano con 16 adultos a su alrededor para leerles Oh, The Places You´ll Go y Rolie Polie Olie. Mientras Sophie les mostraba las ilustraciones y modulaba su voz con cada personaje y línea, los adultos se quedaban absortos e incluso terminaban la mayoría de las oraciones. Cuando nos fuimos, Sophie estaba eufórica, recordando la transformación de los adultos del grupo. Literalmente, iba saltando por la calle.

En ese momento, imaginé a millones de jóvenes llenando los centros de atención para adultos alrededor del mundo, y abriendo sus corazones y mentes a las personas con Alzheimer.

Consejos para los que desean marcar la diferencia

Ten clara tu misión y apasiónate por ella. Si es así, el trabajo duro y las decisiones difíciles se te harán más fáciles.

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A mis 50 años, estoy aprendiendo que trabajar inteligentemente es mejor que trabajar duramente. Tomarte un tiempo libre y hacer cosas que no estén relacionadas con tu trabajo es fundamental para aclarar las ideas, y estimular la creatividad y la innovación. Además, estar con personas que quieres y que te caen bien, explorar diferentes culturas, el arte y la naturaleza, todo esto contribuye a una comprensión más matizada del mundo y de las personas.

Cómo mi vida ha dado forma a este proyecto

Cuando tenía 20 años, mi hermano Andrew, que tenía 23 y era mi mejor amigo, murió en un accidente automovilístico. Después de combatir el duelo devastador, finalmente adquirí un sentido de responsabilidad de vivir bien y contribuir para hacer el mundo un poco mejor, porque Andrew no pudo hacerlo.

He presenciado el terrible maltrato de personas vulnerables y discapacitadas en mi vida. Fue extremadamente difícil para mí aceptar el hecho de que no podía mejorar las circunstancias ni proteger a las personas, especialmente porque mi madre me enseñó que podía hacer cualquier cosa que me propusiera y le creí. Lo que me ayudó a formarme fue saber que con mi vida y mis herramientas, podía convertir el trauma  y las frustraciones en una manera para influir en las personas para que entiendan el valor de los vulnerables y la importancia de tratar a todos con respeto y empatía.  

Por qué mi estrategia es única

Si bien hay muchos programas excelentes para que los adultos con Alzheimer se vinculen con las artes, Sweet Readers fue la primera (y creo que la única) organización juvenil en ofrecer capacitación y una estructura que incluye las ciencias, las artes y el compromiso humano. También incluye el apoyo de pares y de la comunidad. Mientras comenzamos un estudio longitudinal sobre nuestro efecto con la Icahn School of Medicine en Mount Sinai este otoño, nos alienta lo que hemos visto hasta ahora. Como dijo Julia de Sweet Reader, “con el tiempo, dejé de sentirme mal por Marvin y comencé a ver a la persona detrás de esta terrible enfermedad”.

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