Adultos mayores con VIH reflexionan sobre el envejecimiento de una epidemia

Hacer frente al envejecimiento acelerado

Los efectos de envejecer con VIH no son solo sociales y psicológicos. El virus y los medicamentos que se usan para controlarlo también tienen un impacto físico.

Las personas que envejecen con VIH corren un mayor riesgo de sufrir ciertos trastornos, como enfermedades cardiovasculares, pérdida ósea, diabetes, enfermedad renal y algunos tipos de cáncer.

“Me siento como si estuviera en un cuerpo de 67 años”, dice Barb Cardell, quien tiene 57 años y reside en Boulder, Colorado. Cardell ha estado viviendo con VIH desde 1991 y está a cargo de la capacitación en Positive Women’s Network, que aboga en nombre de las mujeres que viven con VIH.

Cardell, que prefiere que se le identifique con pronombres no binarios, ha experimentado problemas de salud, como prediabetes y neuropatía en las manos y los pies, la cual algún día limitará su capacidad para practicar algunos de sus pasatiempos favoritos, como el senderismo.

A medida que envejece, Cardell dice que se centra en cómo mantener su calidad de vida mientras vive con VIH. O, como dice, se enfoca en cómo “no solo sobrevivir con VIH, sino prosperar con VIH”.

Físicamente, prosperar puede ser un desafío para los sobrevivientes a largo plazo. Las investigaciones han demostrado que las personas que viven con VIH experimentan cambios físicos relacionados con la edad a un ritmo que supera su edad cronológica, un proceso conocido como envejecimiento acelerado.

El VIH también afecta el cerebro. Los investigadores estiman que hasta la mitad de las personas que viven con VIH tienen un trastorno neurocognitivo asociado al VIH (HAND), que provoca una variedad de cambios cognitivos, motores y de estado de ánimo que afectan la vida diaria. La forma más grave de HAND es la demencia asociada al VIH.

Otro gran desafío, según los sobrevivientes a largo plazo y los defensores, es encontrar proveedores de atención médica que conozcan tanto el manejo del VIH como el cuidado geriátrico, especialidades que siguen siendo poco comunes.

“Los médicos especializados en el VIH no están necesariamente acostumbrados a trabajar en asuntos relacionados con el envejecimiento... Tenemos gerontólogos y otros médicos que no están necesariamente acostumbrados a trabajar con personas con VIH”, dice Tax. “Es necesario hacer más para asegurar que estos dos grupos de profesionales médicos estén preparados para lidiar con el envejecimiento de la epidemia”.

Planificar para un futuro incierto

La seguridad financiera y la planificación de la jubilación también son ámbitos en los que los sobrevivientes a largo plazo a menudo tienen dificultades. Para quienes fueron diagnosticados durante los primeros días de la epidemia de sida, cuando era muy probable que un diagnóstico de VIH significara la muerte, no era raro que las personas cobraran sus pólizas de seguro de vida, gastaran sus ahorros o se vieran obligadas a dejar de trabajar a tiempo completo.

Aguilar dice que él y muchos otros sobrevivientes a largo plazo dependen de los beneficios por discapacidad (que limitan la capacidad de los beneficiarios para obtener otros ingresos) y programas como Medicare y el seguro suplementario para cubrir el costo de los medicamentos, que pueden llegar a costar miles de dólares al mes.

Al alcanzar la edad de jubilación, el historial laboral inconsistente o ausente de los sobrevivientes a largo plazo limita los beneficios del Seguro Social que recibirán, lo que perjudica aún más en la edad avanzada a un grupo ya vulnerable, dice Tax.

Para quienes todavía trabajan, el empleo plantea sus propios problemas. “Es difícil tener un trabajo [asalariado] a menos que el empleador sea flexible”, dice Chung, directora de evaluación e iniciativas estratégicas del Transgender Law Center, una organización de derechos civiles dirigida por personas transgénero. “Es más probable que tengamos que tomar días de enfermedad que algunos de nuestros compañeros de trabajo”.

Luchar contra el estigma y fomentar la conexión

Dada la vulnerabilidad social, física y económica de estos sobrevivientes de VIH, las oportunidades para fomentar un sentido de conexión y comunidad son medios indispensables para apoyar a los sobrevivientes a largo plazo a medida que llegan a la mediana edad y más allá.

Aguilar, por ejemplo, participa en la Elizabeth Taylor 50-Plus Network de la San Francisco AIDS Foundation, que reúne a hombres homosexuales, bisexuales y transgénero de 50 años o más para realizar actividades sociales y proporcionarles oportunidades de voluntariado.

También trabaja con la próxima generación de activistas del VIH a través de la HIV Advocacy Network de la fundación, un grupo intergeneracional que trabaja para poner fin a la epidemia de sida y mejorar la vida de quienes viven con VIH.

Los esfuerzos continuos para crear conciencia y combatir el estigma sobre el VIH y el sida, dice Aguilar, siguen siendo de vital importancia. No todos los adultos mayores que viven con el VIH son sobrevivientes a largo plazo: algunos son diagnosticados más tarde en la vida. En el 2018, el 17% —o 1 de 6— de los diagnósticos de VIH en Estados Unidos fueron de personas de 50 años o más.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU., los adultos mayores son más propensos que las personas más jóvenes a recibir un diagnóstico más tarde en el transcurso de la infección, lo que puede llevar a dificultades para tratar y controlar con éxito el VIH. Los adultos mayores también tienen menos probabilidades de hacerse la prueba en primer lugar.

“Si no te haces la prueba, no sabes que tienes [VIH]. Y eso es lo que está matando a las personas”, dice Aguilar. “No se hacen la prueba debido a ese estigma”.