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Nuestro sistema de cuidados a largo plazo está causando la muerte de personas en EE.UU.

5 pasos para reformar el enfoque de nuestro país hacia los cuidados.

Una mujer mayor reclina cariñosamente su cabeza sobre el hombro de una mujer más joven.

Getty Images

In English | Una industria casera compuesta de escritores y analistas florece en la actualidad en torno a la pregunta del día: ¿cómo cambió permanentemente nuestra vida la pandemia de COVID-19?

Por supuesto, mucha de la atención se ha concentrado en los empleos y la economía. Pero también estamos empezando una conversación que ha tardado demasiado en llegar sobre otra área que la pandemia demostró que es tremendamente inadecuada. Esa área son los cuidados a largo plazo, una necesidad crítica que puede definir la calidad de vida de cualquiera de nosotros y que crecerá cada vez más en los próximos años.


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El sistema debe reformarse. El presidente Biden inició la conversación al incluir $400,000 millones en su plan de infraestructura para mejorar los servicios basados en el hogar y la comunidad. Esto crea una oportunidad para tener un debate bipartidista y trabajar en un asunto principal de política que requiere liderazgo de ambos partidos.

Las familias que buscan cuidados a largo plazo ingresan a un mundo fragmentado, confuso, costoso, subregulado y de poca transparencia. Con demasiada frecuencia, las personas y sus seres queridos deben crear, en forma apresurada y desesperada, una mezcla irregular de métodos para obtener los servicios que necesitan.

Según las encuestas, las personas por lo general no planifican estos gastos. Muchos no tienen conocimientos del seguro de cuidados a largo plazo (que podría brindar solamente protección limitada). Quienes terminan viviendo en hogares de ancianos a menudo ansían vivir en entornos más íntimos y menos institucionales. Donde sea que las personas reciban cuidados, dependen de trabajadores con salarios bajos y con pocas posibilidades de avanzar en su carrera.

Una conversación nacional sobre los cuidados a largo plazo debe concentrarse en las innovaciones para mejorar las opciones, la calidad y la asequibilidad. Puede resaltar maneras de hacer más segura la atención de salud y asegurarse de que esté disponible para todos, entre ellos los grupos de población desatendidos que corren mayor riesgo de muerte y discapacidad. Es importante que consideremos maneras de consolidar la fuerza laboral remunerada de cuidados a largo plazo, mientras también hacemos más para apoyar a los cuidadores familiares no remunerados.

El problema de los cuidados es mayor que la pandemia de COVID-19

La pandemia demuestra lo mucho que necesitamos esta conversación.

Nancy LeaMond, directora de Activismo y Compromiso de AARP.

Jared Soares

Nancy LeaMond

Los hogares de ancianos y otros centros de cuidados a largo plazo representaron más muertes por COVID-19 que ninguna otra categoría: cerca de un tercio de todas las muertes del país, un total de más de 183,000 residentes (enlace en inglés) y empleados, a pesar de que menos del 1% de las personas en Estados Unidos viven en hogares de ancianos. Estas cifras son una vergüenza nacional, y reflejan más que solo la pandemia. Son una consecuencia de defectos profundos y estructurales en el enfoque de nuestro país hacia los cuidados.

Tristemente, los artículos en los medios de comunicación rara vez exploran estos defectos subyacentes. Si estos defectos se dejan sin arreglar, causarán una crisis de cuidados personales para más y más familias. Esto lo garantizan los datos demográficos de una creciente población que envejece.

Ya son más de 10,000 las personas que cumplen 65 años cada día, un grupo que representará más del 20% de la población en años venideros. Según datos del Gobierno, alguien que hoy cumple 65 años tiene una probabilidad de casi el 70% de necesitar cuidados a largo plazo en algún momento, con frecuencia durante un promedio de tres años. El número de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, cáncer, enfermedades del corazón y otras enfermedades crónicas inevitablemente aumentará a medida que más personas del país viven hasta bien entrados los 80 años o más. Los adultos mayores son significativamente más propensos a tener discapacidades. Aproximadamente la cuarta parte de las personas de entre 65 y 74 años y la mitad de las personas de 75 años o más viven con una discapacidad, lo que representa más de 17 millones de personas.

La sociedad debe adelantarse a esta ola. Sin embargo, el triplete de denegación, ignorancia y procrastinación ha impedido las soluciones desde hace mucho tiempo.

No es fácil pensar en este tema, y los malentendidos abundan. Casi la mitad de los adultos mayores de 40 años (47%) piensan incorrectamente que Medicare cubre los servicios de cuidados a largo plazo, según demuestran las investigaciones de AARP. De hecho, las personas son más propensas a prepararse para su propia muerte que para una vida que requiere cuidados a largo plazo. Si bien la mayoría de los adultos mayores de 40 años prepararon testamentos, ahorraron dinero para su funeral y hablaron con sus familiares sobre asuntos relacionados con la fase final de la vida, menos de 3 de cada 10 planificaron para sus futuras necesidades de cuidado.

Esta reticencia a planificar ha persistido incluso con la pandemia de COVID-19. En las encuestas se demuestra que la pandemia indujo a solo el 20% de los adultos mayores de 40 años a considerar las necesidades de cuidados a largo plazo de sus familiares de mayor edad; lo que es más desalentador es que solo el 15% lo pensaron para ellos mismos.

Las personas necesitan más información sobre las opciones de cuidados y las fuentes de pago, y esta educación debería empezar más temprano en la vida. En AARP, queremos aumentar la concientización entre los consumidores y poner de relieve estas preocupaciones. El público siempre puede usar nuestros recursos específicos de AARP para cada estado a fin de encontrar servicios y apoyo a medida que transita la pandemia. De forma más amplia, mi esperanza es que un público mejor informado generará innovaciones en el mercado e impulsará la reforma de cuidados a largo plazo hacia un lugar más importante en la agenda política.

Algunos cambios positivos, pero no suficientes

Más personas están hablando sobre el sistema. El debate sobre el futuro de los cuidados a largo plazo ha inspirado artículos en The New York Times, el Washington PostKaiser Health News (enlace en inglés) y otros medios de comunicación en las últimas semanas. La propuesta de $400,000 millones de la Administración es un paso importante en la dirección correcta, porque los servicios que promueven independencia, la fuerza laboral remunerada que proporciona los servicios y los cuidadores familiares no remunerados que constituyen el pilar de nuestro sistema de cuidado son una parte esencial de la infraestructura de nuestra sociedad. Sin embargo, instamos a un mayor compromiso por parte de los sectores privado y público para desarrollar un sistema asequible que cumpla con las necesidades y las preferencias reales de las personas.

La pandemia aceleró la adopción de la telemedicina, la cual algún día podría ayudar a mejorar los desenlaces de salud y el acceso a la atención médica para muchas personas, entre ellas las mujeres desatendidas y los integrantes de las comunidades de color. Los expedientes médicos digitales y las innovaciones para promover la seguridad y el bienestar siguen llegando al mercado.

El año pasado, el Congreso hizo que la deducción de los gastos médicos sea permanente, un logro importante para quienes tienen enfermedades agudas o crónicas. Los legisladores además extendieron el crédito tributario Fischer, una iniciativa bipartidista, a empleadores que ofrecen al menos dos semanas de licencia remunerada a empleados que ganan menos de $72,000, una medida que ayudará a los cuidadores familiares. Más de una docena de estados han tomado sus propias decisiones para proporcionar licencia remunerada.

Además, algunos empleadores están empezando a apoyar a los trabajadores que brindan cuidados en el hogar con beneficios tales como horarios flexibles y asesoramiento de salud. En una encuesta, el 75% de los gerentes de beneficios empresariales estuvieron de acuerdo en que “ser un lugar de trabajo más orientado hacia los cuidadores atraería y retendría talento laboral”.

De forma menos tangible, la pandemia ha resaltado el valor de los trabajadores esenciales y de quienes trabajan en primera línea, un grupo que por lo general tiene salarios bajos y que continúa firme en su puesto para beneficio de todos nosotros.

5 pasos hacia un sistema mejor

A pesar de estas oleadas positivas, todavía enfrentamos la verdadera labor de reformar los cuidados a largo plazo.

El debate nacional debería apuntar a un sistema holístico en el que el apoyo y los servicios estén integrados con tratamientos médicos asequibles. Los servicios deben brindarse en entornos que posibiliten que los adultos de todos los orígenes vivan la mejor vida posible. Las personas que están en condiciones de permanecer en su propio hogar deben tener esa opción y el apoyo necesario para hacerlo. A los residentes de hogares de ancianos se les deben garantizar la seguridad, la dignidad personal y los cuidados de calidad.

En las próximas semanas y meses, seguiré resaltando la necesidad urgente de una iniciativa nacional para mejorar el cuidado, con el objetivo de enfocar la atención pública en las siguientes prioridades:

1. Mejor cobertura de servicios basados en el hogar y la comunidad

El hogar está donde está el corazón, no en un centro de rehabilitación. Una encuesta nacional de AARP reveló que más de tres cuartas partes de los adultos de 50 años o más prefieren permanecer en sus hogares y comunidades el mayor tiempo posible. Sin embargo, muchas personas no entienden los retos que podrían enfrentar para lograr ese sueño. Los costos podrían incluir pagos para contratar auxiliares, al igual que gastos significativos asumidos por los cuidadores familiares. En promedio, por lo mismo que cuesta que una persona viva en un hogar de ancianos, Medicaid puede pagar por tres personas que reciban servicios basados en el hogar y la comunidad. Eso hace que los servicios basados en el hogar y la comunidad tengan el potencial de desempeñar un papel mucho mayor en ayudar a las personas a mantener su independencia, incluso para quienes tienen problemas de salud serios.

La buena noticia es que ya están en marcha inversiones, innovaciones y adaptaciones. Hay estados que buscan exenciones de Medicaid y otras opciones para financiar más cuidados en el hogar. Además, hay estados que reciben más fondos temporalmente para los servicios de Medicaid basados en el hogar y la comunidad. Los consultorios médicos progresistas también están ofreciendo visitas a domicilio en algunos lugares. Este parece ser un mercado inmenso y sin explotar, pues solo el 28% de los adultos mayores han investigado los servicios basados en la comunidad para ellos mismos.

2. Opciones de cuidado accesibles y asequibles en zonas urbanas y rurales, para luchar contra las desigualdades afianzadas en el cuidado de la salud

Todos deberían tener acceso a cuidados de calidad, sin importar sus ingresos, y las opciones deberían financiarse adecuadamente. Sin embargo, la pandemia ha demostrado que las desigualdades son generalizadas, y quienes se vieron más perjudicados por el virus fueron las comunidades de color. Por ejemplo, datos iniciales de los hogares de ancianos demuestran que las tasas de mortalidad por COVID-19 han sido mayores en las instituciones con mayor porcentaje de residentes afroamericanos e hispanos.

La tecnología y la telemedicina pueden ayudar a resolver parte de este problema al brindar cuidados de forma conveniente y segura en el lugar donde vive la persona o en su comunidad. Sin embargo, para cumplir la promesa de la tecnología, debemos asegurarnos de que sea accesible para todos y de que tengamos la infraestructura de banda ancha para conectar a toda la población. Todavía hace falta recorrer un largo trecho.

Después de que sus familiares y amigos han hecho todo lo que pueden para brindar cuidados, las personas quizás recurran a sus ahorros, créditos tributarios o deducciones, según corresponda. Los costos pueden ser abrumadores, y las personas necesitan opciones; una habitación privada en un hogar de ancianos puede costar más de $100,000 al año. Los sectores público y privado pueden hacer más. Un mercado revigorizado de seguros de cuidados a largo plazo, con protecciones fuertes para el consumidor y cobertura a costos razonables, puede formar parte de la solución.

3. Un plantel más grande de trabajadores de calidad y profesionales para nuestros hogares y centros de cuidado

La escasez de trabajadores especializados de cuidados a largo plazo dificulta la vida para las personas y las familias que buscan cuidados de calidad. Para superar esta escasez, debemos proporcionar sueldos y beneficios adecuados, condiciones laborales seguras y estructuras de carrera profesional que permitan progresar.

Según un estudio reciente de la Brookings Institution, los auxiliares de atención de salud y los trabajadores de cuidados directos y servicios, en su mayoría mujeres, reciben en promedio sueldos de $13.48 la hora, apenas por encima del salario mínimo en algunos estados. Su labor puede ser extremadamente exigente y afecta directamente la calidad de vida de las personas, para mejor o para peor. Necesitamos más trabajadores capacitados y de calidad en quienes las familias puedan confiar. Si miramos más allá de la pandemia, esta necesidad no hará más que aumentar.

4. Apoyo para los cuidadores familiares

Los familiares, amigos y vecinos que ayudan son el pilar de los cuidados a largo plazo en Estados Unidos, y deberían recibir más asistencia. En el informe El cuidado de los seres queridos en Estados Unidos en el 2020 (enlace en inglés), publicado por AARP y la National Alliance for Caregiving, se revela que 48 millones de personas del país cuidan a adultos, y esta cifra se recopiló antes de la pandemia. Estos diversos cuidadores familiares forman parte de varias generaciones y provienen de todos los segmentos demográficos. Si bien sus esfuerzos podrían darles una sensación de propósito y logros, su dedicación puede conllevar un costo personal en términos de estrés, sacrificios económicos e incluso enfermedades.

Uno de cada cuatro cuidadores familiares dice que brindar cuidados le causa deterioro físico, y uno de cada tres dice que siente estrés mental extremo. Los cuidadores familiares que intentan equilibrar sus tareas con empleos remunerados enfrentan conflictos de horario que, con el tiempo, pueden perjudicar su carrera y su seguridad económica. Mientras tanto, sus responsabilidades médicas y de otros tipos de cuidado están aumentando a medida que más personas reciben tratamientos médicos serios en el hogar, tales como diálisis y quimioterapia. Además, en promedio, los cuidadores familiares gastan casi $7,000 de su bolsillo al año, o alrededor del 20% de sus ingresos.

Por todos estos motivos, apoyamos el proyecto de ley bipartidista Credit for Caring Act (Ley federal de crédito tributario para los cuidadores familiares), que volvieron a proponer la semana pasada los senadores Ernst (republicana por Iowa), Bennet (demócrata por Colorado), Capito (republicana por Virginia Occidental) y Warren (demócrata por Massachusetts), y la representante Sánchez (demócrata por California). Esta ley crearía un crédito tributario para los cuidadores familiares a fin de brindar algún alivio económico. Los servicios que pueden aligerar la carga de los cuidadores, incluso los servicios de relevo que les dan un descanso necesario, también deberían estar más disponibles.

5. Mejores opciones de vivienda grupal

Las personas necesitan más opciones que optimicen la seguridad y la calidad de vida, ya sea que vivan en hogares de ancianos, centros de vivienda asistida, otros establecimientos de cuidado residencial o viviendas multigeneracionales, o en nuevos modelos innovadores. Los entornos familiares y más pequeños, tales como los hogares Green House, pueden formar parte de la respuesta.

Sea cual fuere lo que se escoja, debe haber una dotación de personal adecuada para garantizar cuidados de calidad y seguridad personal. El acceso a conexiones sociales ayuda a hacer que valga la pena vivir. Como nos sigue recordando la pandemia, las personas necesitan maneras de combatir el aislamiento, tales como tecnologías para mantenerse en contacto con familiares y amigos.


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Cómo lograr una reforma duradera de los cuidados a largo plazo

Nadie dijo que esto iba a ser fácil. A pesar de toda la angustia y congoja, los legisladores todavía se desentienden del problema de los hogares de ancianos. Incluso las soluciones modestas podrían costar mucho. Deben tenerse en cuenta temas relacionados con calidad, financiamiento, normas, responsabilización, salarios de la fuerza laboral, capacitación y transparencia.

Pero debemos empezar en algún lado. (Nota para todos los expertos y los planificadores de conferencias: esta área pide a gritos nuevas ideas).

El primer desafío es mejorar la calidad de la atención y la calidad de vida en los hogares de ancianos. El restablecimiento de la confianza pública ocurrirá cuando los establecimientos hagan un buen trabajo de manera constante. Deben aplicar lo aprendido de la pandemia para garantizar mayor salud, seguridad y bienestar de los residentes en el futuro. Ofrecerles más opciones a las personas, entre ellas servicios basados en el hogar y la comunidad, ayudará a minimizar el número de personas que deben mudarse a hogares de ancianos. Más fundamentalmente, necesitamos un compromiso nacional para volver a visualizar la forma en que una sociedad avanzada debería brindar cuidados en el siglo XXI. Todos los interesados tienen un papel que desempeñar: los negocios, los empleados, los consumidores, los defensores, el Gobierno, los hogares de ancianos, los hospitales, los centros de vivienda asistida y los proveedores de servicios basados en el hogar y la comunidad, entre otros.

Sí, en la actualidad es difícil lograr algo en Washington, D.C., incluso pequeñeces. Arreglar los cuidados a largo plazo no será fácil.

Pero no nos olvidemos de que, como país, hemos hecho cosas importantes. En otros tiempos, los adultos mayores sin dinero vivían sus últimos días en un miserable asilo de su condado. Las personas dijeron que no se podía hacer nada al respecto. Entonces, Estados Unidos creó el Seguro Social, lo que proporcionó una base completamente nueva de bienestar económico. Antes de la década de 1960, la idea de que el Gobierno debería ofrecer seguro de salud a personas de bajos ingresos o de mayor edad era impensable en Washington, D.C. Luego, lanzamos Medicaid y Medicare, una ayuda para millones que cambió para siempre ese punto de vista. ¿Por qué no apuntar alto en los cuidados a largo plazo? Después de toda una vida de pagar impuestos y contribuir a la sociedad, los adultos mayores merecen la mayor independencia, seguridad y dignidad posibles. Los cuidados de calidad deberían estar al alcance de cualquiera que los necesite, sin importar su edad. El objetivo debe ser usar el impulso generado por la COVID-19 para crear un sistema de cuidados humanitario y sostenible que funcione para todos. Podemos empezar reconociendo este problema que se ha descuidado desde hace tiempo y ofreciendo ideas serias para abordarlo. Ya es hora de participar en este debate nacional.

Comencemos.

Nancy LeaMond es directora de Activismo y Compromiso de AARP.

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