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Cómo encontrar el grupo de apoyo para cuidadores ideal para ti

En persona o por internet, estas comunidades pueden ofrecer asistencia indispensable.

Tres mujeres sentadas en un sofá hablando durante un grupo de apoyo para cuidadores.

Getty Images

In English | Es normal que el cuidado de un ser querido a veces produzca frustración y enojo. Pero no tienes que sobrellevarlo solo.

Un buen grupo de apoyo para cuidadores puede ser una salvación porque te brinda un sitio —ya sea en persona, por teléfono o internet— donde compartir confidencialmente tus sentimientos, hacerte de amigos, conseguir ayuda para navegar el sistema de salud y aprender de otros que han transitado un camino similar. En medio de la pandemia de COVID-19, muchos grupos han pasado a plataformas de reuniones por video, como Zoom.

Los beneficios que estos grupos reportan a los cuidadores familiares están bien documentados. “Décadas de investigaciones demuestran que el apoyo social ayuda a las personas a sobrellevar la situación”, dice el psicólogo Barry J. Jacobs, experto en cuidado familiar de AARP. “Con frecuencia los cuidadores no pueden hablar francamente con la familia sobre sus reacciones emocionales y un grupo de apoyo les brinda un cierto grado de anonimato".


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Existen grupos de apoyo dirigidos por instituciones religiosas, centros médicos, asociaciones de lucha contra enfermedades, centros de cuidado diurno para adultos, agencias de servicios sociales y empresas para sus empleados, entre otras entidades. Algunos grupos son para personas que cuidan a seres queridos con ciertas afecciones médicas, mientras que otros están para atender a los cuidadores en general. Además, es posible encontrar mucha ayuda en comunidades de cuidadores en internet (enlace en inglés).

Tipos de grupos de apoyo para considerar

Grupos de enfermedades específicas. Hay grupos para personas que cuidan a seres queridos con Alzheimer y demenciacáncer; enfermedades cardíacas y derrames cerebrales; enfermedad mental; enfermedades neurodegenerativas como distrofia muscular y ALS (esclerosis lateral amiotrófica), y muchas otras afecciones. Consulta los sitios web de las obras benéficas principales de lucha contra enfermedades o contacta a sus oficinas locales para buscar grupos de apoyo cerca de donde vives.

Grupos para distintos tipos de cuidadores. Estos grupos reúnen personas en distintas situaciones y relaciones de cuidado, tales como cuidadores de militares o hijos adultos que cuidan a padres ancianos. También hay grupos basados en afinidades demográficas (por ejemplo, para cuidadores LGBTQ, hispanohablantes o milénicos - enlace en inglés).

Grupos de apoyo: cómo superar las objeciones

El columnista, psicólogo y experto en cuidado familiar de AARP Barry J. Jacobs explica por qué algunos cuidadores huyen de los grupos de apoyo.

De los miles de grupos de apoyo para cuidadores dirigidos por iglesias, centros para personas mayores, hospitales y organizaciones de lucha contra enfermedades, son pocos los que logran su cometido. ¿Qué impide que más de esos grupos sean efectivos?

En parte, tiene que ver con la reticencia de los cuidadores mismos. Aquí presentamos algunas reacciones típicas de los cuidadores cuando les recomiendan grupos de apoyo y las posibles opciones para encarar la situación de manera distinta.

"No me siento cómodo hablando en grupo". Los miembros del grupo no tienen obligación de abrir su corazón. Muchas personas se benefician con solo escuchar las historias y los puntos de vista de otros y aprender nuevas maneras de encarar su situación personal de cuidado.

"Estoy bien. No necesito apoyo". Eso puede ser verdad en un momento dado. Pero no significa que será así con el transcurso de los meses y los años. Los grupos de apoyo ofrecen ideas a los cuidadores para que se sustenten y puedan llevar bien la carga a largo plazo.

"¿Cómo voy a poder ir a un grupo de apoyo si estoy tan ocupado cuidando a mi ser querido?" Muchas organizaciones tratan de abordar esta objeción organizando grupos o actividades simultáneas en distintas salas para los cuidadores y para las personas a quienes cuidan.

Otra alternativa práctica son los grupos de apoyo por internet, a los que se puede acceder desde la comodidad del hogar y cuando lo permitan los horarios.

Grupos de apoyo dirigidos por cuidadores. La Well Spouse Association (enlace en inglés), una organización nacional de apoyo para personas que cuidan a sus cónyuges, organiza una red de grupos de apoyo en todo el país, a cargo de voluntarios. “Hemos pasado por esa situación y podemos compartir [la experiencia]”, explica Dorothy Saunders, la anterior copresidenta de la asociación y cuidadora durante más de 40 años. “Alguien puede estar pensando que se le está acabando realmente la paciencia. Que siempre está a la entera disposición de la persona que cuida. Eso es normal".

Grupos dirigidos por un moderador capacitado. Un trabajador social, psicólogo o clérigo puede moderar los intercambios e impedir que una sola persona monopolice la conversación. Los moderadores también pueden guiar a los participantes a programas informativos útiles con abogados especializados en los derechos de los adultos mayores o en asistencia jurídica, con proveedores de cuidados diurnos para adultos o con otros profesionales.

Grupos para cuidadores por internet o por teléfono. Estos grupos ofrecen una valiosa ayuda a las personas que no pueden viajar para asistir a reuniones en persona (o que prefieren no hacerlo durante la pandemia), o que necesitan hablar con alguien fuera de horas. Aunque con estos grupos te pierdes la oportunidad de conectarte localmente y del contacto cara a cara, las investigaciones han hallado que los grupos por internet generan los mismos efectos positivos que los grupos en persona en cuanto a validación y apoyo emocional.

Grupos de apoyo para cuidadores jóvenes. Los hijos suelen ser un subgrupo ignorado de la población de cuidadores familiares. Hay más de lo que te imaginas. El informe “El cuidado de los seres queridos en EE.UU.” en el 2020 (enlace en inglés), de AARP y la National Alliance for Caregiving, calcula que hay más de 3.3 millones de personas menores de 18 años en el país que cuidan a una persona adulta.

Grupos de formación para cuidadores. A algunos cuidadores les preocupa que aceptar "apoyo" significa que otros van a pensar que tienen dificultades. Una opción más atractiva serían los "grupos de formación para cuidadores", en los que se invita a presentadores a exponer temas pertinentes, como el manejo del estrés o los trámites con Medicare. Por lo general, después de la presentación los participantes intercambian ideas, lo que en sí representa un apoyo para los cuidadores.

Sugerencias para encontrar un grupo compatible

Esfuérzate por salir de tu elemento. Los cuidadores no recurren mucho a los grupos de apoyo porque piensan que no tienen tiempo o porque les cohíbe hablar de asuntos personales con extraños. Como dice Jacobs: "Hay muchos introvertidos en este mundo". Lucha en contra de tu propia resistencia y da el salto.

Busca en internet. En el buscador de cuidados para adultos mayores Eldercare Locator (enlace en inglés) del Gobierno federal, ingresa tu código postal o ciudad para encontrar la agencia más cercana sobre asuntos de la vejez, así como otros servicios estatales o locales para personas mayores y cuidadores. Las organizaciones de lucha contra enfermedades, como la Alzheimer's Association y CancerCare (enlaces en inglés), suelen ofrecer recursos para buscar apoyo en persona y por internet.

Averigua qué formato tiene el grupo. ¿Tiene un moderador? Algunos tienen un líder capacitado y otros, no. Quizás prefieras un tipo más que otro. Pregunta también sobre la política de confidencialidad del grupo. Te convendrá uno que siga normas al estilo de la consigna de Las Vegas: lo que se dice en el grupo, se queda en el grupo.

La mayoría de los grupos son gratuitos. “Me entrarían sospechas si se cobrara una cuota”, dice John Schall, director ejecutivo de Caregiver Action Network (enlace en inglés), una organización nacional que trabaja para mejorar la vida de los 53 millones de cuidadores familiares no remunerados del país. Sin embargo, algunos grupos pueden pedirte que te asocies a su organización y pagues la cuota. Ese es el caso de la entidad sin fines de lucro Well Spouse Association, que cobra una membresía anual de $30, pero ofrece una cuota más baja para los cuidadores que están pasando por dificultades económicas.

Mantén la mente abierta. No descartes un grupo de apoyo solo porque no esté específicamente destinado a ti, en particular si no tienes muchas opciones en tu zona. (Tampoco supongas que debes pertenecer a una congregación o ser paciente de un centro médico para participar en el grupo para cuidadores que se ofrece allí. Llama primero si tienes dudas, pero lo más probable es que te den la bienvenida). La mayoría de los cuidadores enfrentan retos similares, entre ellos el estrés emocional, la presión financiera y las complejidades del sistema de salud. Un grupo bien dirigido enfocado a cuidadores en general podría cubrir tus necesidades perfectamente bien.

Lo importante es hallar un espacio donde compartir situaciones, sentimientos y consejos con personas que entienden y no critican. Saber que no estás solo puede cambiarte totalmente la vida.


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Ejemplos de grupos de apoyo para cuidadores

Los cuidadores pueden encontrar apoyo en todo tipo de entornos, desde salas de reunión en centros comunitarios hasta grupos en Facebook y foros en línea con miles de usuarios activos. Los siguientes recursos te conectan con grupos de apoyo que atienden a comunidades específicas de cuidadores o a la población general de cuidadores.

Algunos enlace en inglés

Alzheimer y demencia

ALS (esclerosis lateral amiotrófica)

Cáncer

General

Enfermedades cardíacas y derrames cerebrales

LGBTQ

Salud mental

Militares

Cónyuges

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