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Qué pasa cuando ya no cuidas de un ser querido

Cuando el cuidar de una persona se convierte en tu vida, ¿qué ocurre cuando ya no está?

Rita Scott sostiene una foto de su esposo

BRANDON THIBODEAUX/AARP

Rita Scott sostiene una foto de su marido, Gerald.

In English |  Casi todas las noches, durante trece años, Sylvia Brown dormía junto a su madre enferma. De pronto, un día se quedó sola.

Brown había sido la cuidadora principal de Johnnie Mae, quien tenía paralizado el lado derecho del cuerpo a consecuencia de un derrame cerebral en el 2003. Ambas compartían un dormitorio en su apartamento de Detroit porque Brown quería estar muy cerca para poder escuchar respirar a su madre. Eso duró hasta hace dos años, cuando Johnnie Mae falleció a los 81 años.


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Todavía algunas noches, Brown, de 65 años, se despierta e imagina que Johnnie Mae está durmiendo junto a ella. Durante el día, Brown recuerda las tareas que le llevaron tantas horas, día tras día, durante tantos años. Preparaba las comidas, acomodaba a su mamá en la silla, se aseguraba de que tuviera a su alcance las cosas importantes, como el control remoto del televisor y la Biblia. El fallecimiento de Johnnie Mae, “es como un hueco muy grande, una vacante, un vacío en tu vida”, dice Brown, “porque la sensación es: ¿y ahora qué?”

De verdad, ahora qué. Según un informe reciente del Instituto de Política Pública de AARP, cuidar de una persona adulta —como lo hacen alrededor de 40 millones de personas en Estados Unidos— puede ser algo tan exigente que los cuidadores ponen gran parte de sus propias vidas en segundo plano. Cuando esas tareas terminan repentinamente, el cuidador queda procesando no solo un duelo, sino también nuevas emociones sobre su propia situación en la vida.

“Algunos descubren que no están muy seguros de qué hacer con ellos mismos porque el motivo por el que se levantaban de la cama cada mañana, el trabajo que consumía todo su tiempo y energía, ya no existe”, dice Ruth Drew, directora de servicios de información y apoyo de la Alzheimer’s Association. “Hay personas que me dicen que los primeros seis a doce meses apenas pueden encontrar su rumbo y les lleva un tiempo volver a sentirse ellos mismos”.

AARP habló con varios excuidadores sobre las dificultades que enfrentaron en este importante momento de transición en sus vidas. He aquí algunas de las lecciones que aprendieron.

No dejes que el aislamiento te supere

Puede parecer obvio, pero es algo esencial: mantente ocupado para luchar contra la soledad y la depresión. Encuentra ese algo que te da propósito. “Para mí, es viajar”, dice Brown, directora clínica de la Area Agency on Aging (Agencia del Área sobre Envejecimiento) de Detroit. Brown había hecho algunos viajes con su madre, e incluso sin ella, continúa persiguiendo esa pasión. Hace excursiones a Las Vegas, Nueva Orleans, Florida, Jamaica y Cuba; ahora está planeando un viaje a Nigeria con alguien de su trabajo. “Como dicen, la vida continúa, no puedo enterrar la cabeza en la arena porque con suerte me quedan algunos años más, entonces los lleno con cosas para hacer”.

Jeannie Moloo, de 57 años, halló alivio en la escritura. “Era casi una adicta al cortisol, adicta a la adrenalina”, dice la conferenciante sobre nutrición de la California State University en Sacramento. Así era la vida mientras se ocupaba de Nasir, su marido enfermo, y criaba tres hijos. “No era más que correr de una cosa a la otra y a la otra y a la otra. Cuando uno vive de esa manera, no hay que procesar muchas emociones porque se está siempre corriendo, resolviendo problemas".

Ahora Moloo está escribiendo un libro sobre la batalla que su marido sostuvo durante doce años con la leucemia linfocítica crónica (falleció en el 2014), el impacto en su familia y las cosas que aprendió. “Nos habíamos prometido —y esto me va a hacer llorar— que tomaríamos esta experiencia de forma tal que pudiéramos crear algo que ayudara a otros”, dice, “porque pasamos por mucho”.

Sentirás emociones que no esperabas

La variedad de emociones que surgen después de la muerte de un ser querido puede tomar por sorpresa a los cuidadores, dice C. Grace Whiting, directora ejecutiva y presidenta de la National Alliance for Caregiving. La tristeza es un sentimiento común, por supuesto, pero también lo son la frustración y el enojo. Y la culpa. Quienes han sido cuidadores a menudo sienten una sensación de alivio al ver que su difícil tarea ha concluido. Y entonces se avergüenzan de sentirse así.

Durante 18 meses, Rita Scott, de Terrell, Texas, no se separó casi nunca de su marido, cuya salud se iba deteriorando por complicaciones de la diabetes. Desde que falleció Gerald en el 2015 a los 71 años, Scott ha tenido que poner en orden algunos sentimientos complejos. Sintió alivio “sabiendo que Gerald no quería vivir en la condición en la que estaba”. También sintió cierto alivio por ella misma. “El costo físico y emocional fue alto, generado por meses de no dormir lo suficiente y ocuparme de las necesidades de Gerald. También sentí culpa porque no estuve a su lado en la habitación en el momento en que murió".

Scott, de 75 años, se respaldó en una amiga íntima, en un grupo de apoyo y en su fe, que le sirvieron de guía. Escribir un diario también la ayudó. Hasta le escribió una carta a Gerald en la que le contaba las cosas de las que se arrepentía. Luego, en un gesto destinado a liberarse de la culpa, la destruyó.

La parte más difícil puede venir después

Scott sabía que el primer año sería difícil. Lo que no esperaba era que el segundo año después de haber sido cuidadora sería aún más duro. “En cierta manera uno piensa que algo mágico sucederá al final de ese primer año”, dice Scott. “Uno piensa: ya pasé todas las "primeras" veces, entonces, listo, ahora a enfrentar la situación y a seguir adelante con la vida. Pero no sucede así".

Al menos en los meses que siguieron a la muerte de Gerald, podía dedicarse a manejar los asuntos de la familia y asegurar que las fiestas no fueran demasiado dolorosas para sus tres hijos y 16 nietos. Entonces, la realidad la golpeó: "esta es tu nueva vida. No hay retorno".

Como una "actriz de reparto" en la vida de Gerald durante sus 53 años de matrimonio, Scott no estaba acostumbrada a hacer amigos por su cuenta. De modo que buscó una iglesia nueva donde la gente pudiera verla como Rita, no como la esposa de Gerald. “Por un tiempo no supe quién era, pero entonces decidí que todavía merezco amistades y merezco vivir”, dice. “Y sabía que si algo iba a pasar, yo tenía que hacer que pasara. Una de las cosas más difíciles que hice en mi vida fue atravesar sola esas puertas de una iglesia desconocida por primera vez, pero sabía que tenía que hacerlo".

Elizabeth Lees y Mel Schwimmer

MICHAEL LEWIS/AARP

Elizabeth Lees y Mel Schwimmer.

Posterga las cosas grandes

Cuando termina el cuido de un ser querido, es necesario postergar por un tiempo otros cambios importantes, como la venta de una casa o un nuevo matrimonio, aconseja Drew de la Alzheimer’s Association. El cansancio y el dolor pueden nublar la capacidad de tomar decisiones. 

“Hay que darse tiempo para experimentar todo lo que trae el primer año, y recién después pensar en los cambios que uno querría hacer”, dice Drew. “Yo le aconsejaría a la gente que se mueva despacio”.

Moloo se identifica con eso. “Al principio, después de que murió mi marido, quería alejarme corriendo de todo”, dice. “Vender la casa, irme con los niños a un área completamente nueva, pensando que así, el comenzar de cero, nos alejaría del sufrimiento y el dolor. Me alegro de no haberlo hecho. Seguir con nuestras rutinas familiares, en la comodidad de nuestra casa donde mi marido había vivido con nosotros, nos ha servido de refugio a toda la familia estos últimos años".

Está bien seguir adelante

Como lo hacen a veces las parejas, Mel y Barbara Schwimmer habían hablado sobre cómo manejaría cada uno su vida si el otro moría primero. Los dos estaban de acuerdo en que encontrarían la forma de seguir adelante con su vida sin el otro.

Cuando a Barbara le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer un par de años después de haber cumplido 60 años, Mel la cuidó durante una década en casa, donde la alimentó, bañó, vistió, le dio los medicamentos y le calmó sus ataques de pánico. Finalmente, Barbara ingresó a un instituto especializado en enfermedades que afectan la memoria. Schwimmer, de 85 años, no podría haber predicho que la enfermedad que se llevó a Barbara el año pasado lo conectaría con su próximo capítulo. Conoció a Elizabeth Lees, de 69 años, cuyo marido también falleció del mismo mal, en un grupo de apoyo para la enfermedad de Alzheimer.

Al principio, Schwimmer y Lees compartieron su dolor, luego una amistad, y ahora un nuevo capítulo al que él llama “libro de cuentos”. Viajan, salen a cenar y a bailar el rock ’n’ roll que le gusta a ella o el jazz que le gusta a él. Juntos, disfrutan de actividades de las que no podían disfrutar cuando cuidaban a sus cónyuges. “Nunca hubiera pensado que pasaría, pero pasó”, dice Schwimmer. "Puedes amar a una persona para siempre, y cuando esa persona ya no está, todavía tienes lugar en tu corazón para alguien más". 

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