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El homenaje a los muertos por el VIH/sida

Sigue creciendo el monumento viviente, de paz y sanación, para todos los que fallecieron.

Lonnie Payne-Clark habla en público

Cortesía de Trish Tunney

Lonnie Payne-Clark habla en el 40º aniversario de la epidemia de sida.

In English | Hace años, Lonnie Payne-Clark perdió a su compañero de vida, a su hermano gemelo y a la pareja de su hermano a causa del VIH/sida. Para recordarlos, el residente de Napa, California, de 68 años, está cosiendo en su honor un bloque de 3 por 6 pies para una colcha. Payne-Clark ha utilizado pequeños recuadros en tonos de amarillo y verde para simbolizar luz y vida, y planea incorporar recuadros dorados en las esquinas con las fechas de nacimiento y muerte.

Con esta colcha, Payne-Clark, sobreviviente del VIH, se unirá a decenas de miles de personas que han contribuido al proyecto de arte comunitario más grande de la historia: la AIDS Memorial Quilt (Colcha en homenaje a los muertos por el sida).

La colcha es un monumento viviente a las personas que han muerto de sida, un síndrome que aparece con la progresión del VIH, un virus que ataca el sistema inmunitario del cuerpo. Hasta ahora, más de 700,000 personas en Estados Unidos han muerto de sida y más de 1.1 millones viven con VIH. La enfermedad afecta de forma desproporcionada a los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, así como a las comunidades negras y latinas.


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La colcha, que conmemora a más de 105,000 personas que han muerto a causa de enfermedades relacionadas con el sida, está compuesta por más de 50,000 trozos de tela. Los paneles de tela son tributos personales diseñados y creados por familiares, amigos y seres queridos para honrar a quienes perdieron la vida a causa de la enfermedad. Los recuadros de tela son coloridos, sombríos o divertidos; están decorados con corazones cosidos, retratos pintados, notas dibujadas a mano, prendas de vestir favoritas, bolas de espejos y ositos de peluche para bebés y niños. En conjunto, reflejan el costo humano de la epidemia.

Cuando Payne-Clark envíe su panel a la sede de confección de la colcha en el área de la bahía de San Francisco, lo coserán en un bloque estándar de 12 por 12 y lo unirán al mosaico conmemorativo. Los administradores de la colcha —incluido Payne-Clark, que es miembro de la junta del National AIDS Memorial— dicen que su misión es ayudar a los seres queridos a sanar, combatir el estigma y crear conciencia sobre la actual epidemia.

"Al crear paneles, sigo compartiendo sus historias", dice Payne-Clark sobre sus seres queridos. "Mantengo vivos en mí sus nombres y la energía que habita en sus almas".

La sanación a través del recuerdo

Aunque la colcha se creó hace décadas, sigue siendo un símbolo dinámico e importante de la batalla contra el sida. El 5 de junio, por ejemplo, Payne-Clark y otros voluntarios exhibieron 40 paneles en el National AIDS Memorial Grove, de 10 acres, en el Golden Gate Park de San Francisco, para conmemorar los 40 años desde que se registraron los primeros casos de sida.

Cada año, organizaciones y empresas asociadas exhiben ciertos paneles, a menudo como parte del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, el 1.º de diciembre, y del Mes del Orgullo, en junio. Todos los recuadros de la colcha se pueden ver en línea (en inglés) en la exhibición digital interactiva del National AIDS Memorial, donde los visitantes pueden buscar el nombre de un amigo o un ser querido o explorar los recuadros.

Gert McMullin dirige el despliegue de un panel de colchas en el Monumento Nacional al SIDA

Cortesía de Trish Tunney

Gert McMullin dirige el despliegue de un panel de la colcha en el National AIDS Memorial.

Los orígenes de la colcha se remontan a noviembre de 1985, cuando el activista por los derechos de los homosexuales Cleve Jones y otros manifestantes pegaron pancartas con los nombres de los fallecidos a causa del sida en las paredes del San Francisco Federal Building. Inspirados por este muro de nombres, Jones y un grupo de personas comenzaron a confeccionar y exhibir paneles de colchas del tamaño de una tumba en un escaparate para recordar a sus seres queridos y exigir acción por parte de aquellos que estaban en el poder.

En aquel momento, muchos de los amigos de los organizadores morían cada semana, y el Gobierno y algunos miembros del entorno médico no ayudaban o se negaban a prestar atención. Algunos críticos culpaban a las víctimas —la mayoría de ellos hombres homosexuales— de su propio sufrimiento. Las familias a menudo mantenían en secreto la causa de la muerte y los amigos y amantes se quedaban fuera de los servicios conmemorativos. En medio de esta pérdida, era necesario un espacio seguro para llorar y dar testimonio, dice Gert McMullin, de 66 años, de Alameda, California. McMullin, conocida como la "madre de la colcha", ayudó a coser los primeros paneles tras la muerte de muchos de sus amigos; hoy sigue cuidando de la colcha como conservadora y directora de producción.

"Me sentí como en casa", dice McMullin, mientras recuerda las primeras reuniones del grupo haciendo recuadros de colchas. "Estaba triste todo el tiempo... pero me dio un lugar donde ir en el que tal vez podía no pensar tanto en eso y, a su vez, ayudar a otras personas a superar su sufrimiento y su dolor".

The AIDS Memorial Quilt extendido en el National Mall en octubre de 1996

Cortesía de National AIDS Memoria

Presentación de la colcha AIDS Memorial Quilt en el National Mall de Washington, D.C., el 11 de octubre de 1987.

Una fuente artística de difusión

Para 1987, la colcha había aumentado hasta casi 2,000 paneles. Durante la Marcha Nacional en Washington por los derechos de lesbianas y gais ese año, los organizadores desplegaron la colcha en el National Mall. La impresionante exposición apareció en las pantallas de televisión de todo el país, y las desgarradoras imágenes de los dolientes, así como los paneles de niños, mujeres, minorías y personas de diferentes orientaciones sexuales revelaron el alcance de la enfermedad. Ese fin de semana, medio millón de personas visitaron el recordatorio de tela.

"El poder de la colcha radicaba en la adopción de una artesanía tradicional estadounidense —una colcha— para dejar claro que aquellos a los que conmemoraba también formaban parte de la familia estadounidense", afirma John-Manuel Andriote, de 62 años, periodista de salud radicado en Atlanta y autor de Victory Deferred: How AIDS Changed Gay Life in America.

The AIDS Memorial Quilt extendido a lo largo del National Mall en Washington DC

Cortesía de National AIDS Memorial

La colcha AIDS Memorial Quilt cubre todo el National Mall en octubre de 1996.

A medida que continuaba la crisis del sida, la colcha inspiró proyectos similares en docenas de países y regresó al National Mall en numerosas ocasiones. En su exhibición final en octubre de 1996, los casi 40,000 paneles de la colcha cubrieron 11 cuadras, y alfombraron todo el césped.

La colcha y lo que representa ha seguido evolucionando. En el 2013, el proyecto Call My Name agregó paneles que llamaron la atención sobre el impacto desproporcionado del VIH/sida en las comunidades afroamericanas. Otros proyectos de narración de historias como Surviving Voices (en inglés) ponen el foco en las personas transgénero, las mujeres y los activistas al frente de la lucha para reducir las tasas de infección y aumentar el apoyo a las comunidades desatendidas.

La colcha, colorida y sorprendente por su tamaño y alcance, brinda la oportunidad de fusionar el dolor y el duelo con la acción colectiva y la defensa. Las exposiciones ayudan a conectar comunidades con organizaciones sin fines de lucro y centros de salud locales. También ayudan a desestigmatizar a los sobrevivientes del VIH y educan a las personas sobre las opciones de pruebas y tratamiento. A lo largo de los años, las exhibiciones de la colcha han ayudado a recaudar millones de dólares para organizaciones de servicios dirigidos directamente a personas que viven con VIH y a superar las barreras para las pruebas y el tratamiento, incluida la pobreza, el estigma y la falta de acceso a un cuidado de salud asequible. El "cementerio móvil" de la colcha permite compartir la tristeza y la alegría, pero también sirve como un recordatorio de la necesidad de continuar trabajando para erradicar el VIH/sida, dice Payne-Clark.

Hoy en día, las personas continúan agregando recuadros para representar a los seres queridos que han perdido, Andriote dice que “nos ayuda a sanar y encontrar la paz al recordarnos que nuestros seres queridos no son olvidados y que nuestras pérdidas son importantes”.

Lauren Krouse es una colaboradora que cubre temas de salud, violencia doméstica y la autodefensa de derechos propios. Su trabajo ha aparecido en Women's HealthMen's Health, Prevention y Self.