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Guías para el cuidado de una persona mayor: aprovecha estos recursos e información.

 

Los especialistas en cuidados paliativos pueden mitigar el dolor y acelerar la curación

El equipo médico que no sabías que tenías en el hospital.

Grupo de manos juntas

EDMON DE HARO/AARP

In English | David Griffiths no podía respirar. 

Este cinematógrafo de 69 años había estado quedándose sin voz por meses. Luego, una noche el verano pasado, se despertó dando boqueadas. 

“Me asusté mucho”, dice Griffiths. “Caminé toda la noche porque me daba miedo volverme a dormir”. El próximo día en Mount Sinai Hospital de Manhattan, un otorrinolaringólogo (especialista en oídos, nariz y garganta) le examinó la garganta a Griffiths y descubrió un enorme tumor blanco que le envolvía la laringe. El tumor le estaba aplastando la tráquea, el esófago y las cuerdas vocales. Los médicos se apuraron para operar a Griffiths y colocarle un tubo dentro de la tráquea. En los próximos días, le pusieron una sonda de alimentación en el estómago y un catéter implantable en el hombro para administrar los medicamentos. Griffiths tuvo que recibir cinco tipos de quimioterapia, además de radiación, para reducir el tumor y eliminar el cáncer. Pasó los próximos seis meses yendo y viniendo del hospital varias veces por semana para recibir atención ambulatoria y rehidratación intravenosa. No pudo trabajar y ni siquiera tomar el metro, porque no podía arriesgarse a contraer una infección. El dolor constante en el cuello hizo que le resultara casi imposible dormir.


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Pero a diferencia de la mayoría de los pacientes ingresados en el hospital con una enfermedad grave, Griffiths tuvo una fuente secreta de fortaleza: el equipo de cuidados paliativos de Mount Sinai. El equipo, formado por un médico con capacitación especial, personal de enfermería y otros profesionales, ayudó a Griffiths a enfrentar el dolor, el estrés y la logística de su tratamiento. Además de asegurarse de que su dosis de morfina era la correcta, su equipo de cuidados paliativos lo ayudó a conseguir transporte hacia y desde el hospital, proporcionó un nutricionista, coordinó su atención con todos sus otros médicos y contestó las preguntas que tuvo entre una y otra cita. “Fueron excelentes”, dice Griffiths. “Estuvieron muy pendientes de mí”.

Puede ser que la experiencia de Griffiths parezca excepcional, pero no necesita serlo. Los especialistas en cuidados paliativos están disponibles en la mayoría de los hospitales grandes, y pueden aliviarte el dolor, disminuirte el estrés y tal vez incluso mejorar tus probabilidades de sobrevivir. Los seguros privados, Medicare y Medicaid por lo general cubren sus servicios. Entonces, ¿por qué no has escuchado hablar de ellos?

El secreto mejor guardado de la atención de salud

La mayoría de las personas escuchan las palabras “cuidados paliativos” y piensan en “cuidados para pacientes terminales”, pero son tipos de cuidados distintos. Los cuidados para pacientes terminales se reservan para cuando ya no hay más tratamientos curativos y a los pacientes les quedan menos de seis meses de vida. Por otra parte, los cuidados paliativos son una especialidad médica basada en equipos que se concentra en aliviar los síntomas y el estrés de una enfermedad grave —cuidados que puedes recibir a cualquier edad y durante cualquier etapa de tu enfermedad—. 

“¿Por qué deberías estar muriéndote para que alguien se enfoque en tu calidad de vida?”, pregunta el Dr. Sean Morrison, director del National Palliative Care Research Center. Este es un punto de vista relativamente nuevo en el sistema médico estadounidense y uno de los mayores cambios en el cuidado de la salud (y de los que menos se habla). Los cuidados paliativos se desarrollaron en Estados Unidos en la década de 1990 y solo se convirtieron en una subespecialidad médica formal en el 2008. En la actualidad, las tres cuartas partes de los hospitales en Estados Unidos con más de 50 camas tienen un programa de cuidados paliativos, según el Center to Advance Palliative Care (CAPC). El 90% de los hospitales con 300 camas o más ofrecen este tipo de cuidados.

Y estos especialistas pueden tener un impacto enorme sobre tu calidad de vida y el desenlace de tu enfermedad. Según un estudio del 2016 en la revista médica JAMA, cuando pacientes adultos con un tipo de cáncer de la sangre consultaron a especialistas en cuidados paliativos por lo menos dos veces por semana al recibir trasplantes de médula ósea, sus síntomas estuvieron mejor controlados durante y después de su hospitalización. Un estudio del 2010 publicado en la revista New England Journal of Medicine demostró que los pacientes con cáncer de pulmón que recibieron cuidados paliativos tempranos se deprimieron menos y tuvieron mejor calidad de vida —y vivieron casi tres meses más—. De hecho, la American Society of Clinical Oncology ahora recomienda que todos los pacientes a quienes se les diagnostica un cáncer en etapa avanzada reciban cuidados paliativos dentro de un plazo de dos meses luego de su diagnóstico.

“Quienes reciben cuidados paliativos se sienten mejor; evitan llamadas al 911, idas a la sala de emergencia y hospitalizaciones prevenibles; y se mantienen independientes y con más control en su hogar”, dice Diane Meier, directora del CAPC y profesora de geriatría y medicina paliativa en Mount Sinai. “Cuentan con alguien que puede ayudarlos si padecen una crisis en la mitad de la noche”.

Según Morrison, quien proporciona cuidados paliativos actúa como “un mariscal de campo” y trabaja de cerca con otros miembros del equipo (que puede incluir un enfermero, un capellán y un trabajador social), al igual que con los demás médicos del paciente. La comunicación es esencial porque uno de los problemas principales que enfrentan quienes viven con enfermedades graves es la fragmentación de nuestro sistema de cuidado de la salud. “Las personas no se comunican entre sí; un especialista particular solo está interesado en su sistema de órganos específico”, dice Morrison. “Mi papel es facilitar la comunicación al coordinar los cuidados”.

“Deja que tu especialista se concentre en tratarte la enfermedad, prolongarte la vida, idealmente en curarte”, dice Meier. “Deja que tu equipo de cuidados paliativos se concentre en todo lo demás”.

Cómo obtener los cuidados que necesitas

Aproximadamente seis millones de personas en Estados Unidos necesitan cuidados paliativos, según el CAPC. Pero la mayoría de los pacientes no conocen sus opciones.

“La gran mayoría de quienes podrían beneficiarse de los cuidados no los están recibiendo”, dice Meier. Una de las razones es la escasez de empleados. “Simplemente no hay suficientes empleados para abordar el sufrimiento generalizado de los pacientes con enfermedades graves en los hospitales”, dice, “sin mencionar los números mucho más grandes de personas similares que no están hospitalizadas”. 

Otro gran impedimento son los malentendidos omnipresentes entre los médicos sobre lo que son los cuidados paliativos. “Los médicos son una gran barrera contra el acceso”, dice Meier. “A menudo no envían a los pacientes, y cuando los pacientes les preguntan sobre esto, dicen: ‘No lo necesitas. No te estás muriendo’”. 

Si sientes que un especialista en cuidados paliativos podría ayudarte a sobrellevar el dolor y el estrés, es probable que necesites pedirlo. Morrison recomienda que comiences diciendo: “Sé que no me estoy muriendo, pero me gustaría recibir el apoyo adicional que pueden proporcionar los cuidados paliativos. ¿Puedes enviarme a un especialista en cuidados paliativos?”. Si tu médico no te ayuda, usa la herramienta para encontrar un proveedor en getpalliativecare.org (en inglés) y busca un especialista en tu zona. Está disponible en el enlace “Access the Provider Directory”. Puedes buscar entre cuidados en un hospital, un hogar de ancianos o el consultorio de un médico, o hasta en el hogar. Tal vez necesites ser tu propio defensor de derechos y esforzarte para obtener los cuidados paliativos que necesitas, o pedirle a la persona nombrada en tu poder para la atención médica o a otro ser querido que te ayude a obtenerlos.

Cuatro cosas que deberías decirle a tu médico

  1. Lo que significa para ti la “calidad de vida”. Para algunos, podría significar maximizar el tiempo con sus seres queridos. Otros podrían dar prioridad al alivio del dolor y otros síntomas. O podría significar mantener tu independencia y tomar tus propias decisiones sobre los cuidados y sobre dónde deseas recibir tratamiento (en tu hogar o en un hospital).
  2. Tus creencias religiosas, culturales o personales. Comparte lo que podría ser importante tener presente para tus decisiones sobre cuidados y tratamiento.
  3. Qué tratamientos deseas o no deseas recibir. No te olvides de que tienes derecho a negarte a recibir cualquier tratamiento que no desees.
  4. Si tienes un testamento vital o poder para la atención médica. Dale una copia a tu médico. (Si todavía no tienes estos documentos, piensa en prepararlos).

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