Vida Sana
En la mañana de hoy, en decenas de hogares en todo el país, un cónyuge, un niño, un amigo o un padre ofrecerá una mano firme a un ser querido mayor o enfermo, lo ayudará a vestirse y a comer, le organizará los medicamentos, controlará sus signos vitales y lo preparará para el día que comienza. Más tarde, esos cuidadores tal vez paguen las cuentas de su ser querido, se ocupen de las reclamaciones de seguro y quizás hasta les hagan las compras. Recién cuando completan todo eso pueden ocuparse de su propia vida.
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Para descubrir la amplitud de su devoción, desafío y frustración, AARP entrevistó a docenas de cuidadores. Esta es una mirada a cómo se desenvuelve la vida de algunos de ellos.
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Bryan Kramer (52 años). Ha estado cuidando a su esposa, ahora de 54 años, a tiempo completo en su hogar en Hemet, California, desde mayo del 2016. Era un viernes 13, y recibí un llamado de mi cuñada en el trabajo diciéndome que no podía entrar a mi casa. Yo sabía que mi esposa estaba en casa, de modo que me apresuré. La puerta se abría apenas unos centímetros porque ella estaba caída en el suelo. Norma estaba viva, pero había tenido un derrame cerebral masivo... a los 48 años.
Janet Lenius (57 años). Ha ido aumentando paulatinamente sus responsabilidades de cuidadora en su casa en Minneapolis a medida que declina la salud de su madre, de 89 años. No era una cosa, fueron muchas cosas. Neumonía, un problema cardíaco, hospitalizaciones, deterioro cognitivo leve que continuaba empeorando. Tuve que intervenir.
Laura Crews (64 años). Un asistente contratado ayuda durante el día, pero después del trabajo, ella se hace cargo de su marido, de 67 años, que sufre de demencia frontotemporal, en su hogar en el área de Seattle. Por un tiempo, Don no necesitó atención constante. Pero luego, yo volvía a casa y me encontraba con cosas raras. Rompió un plato y trató de pegarlo con pegamento, pero desparramó el pegamento por todos lados. Después, decidió que tenía que reparar la terraza taladrando tornillos en lugares insólitos. Yo estaba horrorizada. Don era ingeniero de Boeing, pero ahora no tenía la menor idea de lo que hacía. Alguien tenía que vigilarlo.
Amy Goyer (61 años). Experta nacional de AARP en asuntos de familia y el cuidado familiar, ha sido cuidadora desde los 20 años de varios miembros de su familia). Soy la más joven de cuatro hermanas, estaba soltera, no tenía hijos y trabajaba en asuntos relacionados con el envejecimiento. Fue algo natural que cuando mis abuelos necesitaron ayuda yo organicé los servicios, supervisé su atención, incluso les armé el árbol de Navidad y arreglé su vieja vitrola.
Carol McCarrick (64 años). Trabaja a tiempo completo y cuida de su esposo, de 70 años, en su casa en Kerrville, Texas, desde el 2013). Steve trabajaba a tiempo completo, y también montaba caballos, hacía recorridos de 150 millas en bicicleta, daba clases... Un día llegó y simplemente se desplomó a causa de un aneurisma. Vivimos en un área rural de Texas. Tuvieron que trasladarlo por aire. Si yo no hubiera estado allí, él habría muerto.
En 2020, un 26% más de estadounidenses se ocupaban de alguien con demencia o el mal de Alzheimer que en 2015.
Karen Mason (62 años). Cuida de su hija adulta discapacitada en su casa en Forrest City, Arkansas. Tasha, mi hija, nació con parálisis cerebral. Cuidarla no era algo opcional. Ha sido mi realidad cada día durante 37 años.
Jeanie Olinger (61 años). Ha supervisado el cuidado a tiempo completo de su hijo de 38 años en Oklahoma City desde que sufrió un accidente de auto en el 2008. También cuidó a su tía en casa y en un hogar de ancianos hasta el pasado mes de septiembre, cuando la tía falleció. Recuerdo salir a caminar mientras bañaban a Chris en el hospital. Él tenía 24 años y había sufrido lesiones cerebrales que, dijeron, serían permanentes. Entendí que este iba a ser un camino largo, pero me comprometí a seguirlo. En ese instante, abandoné cualquier expectativa que podía haber tenido sobre cómo sería el futuro.
Confusión sobre las opciones de cuidado
Laura Crews. La verdad es que yo no sabía qué hacer. Empecé a buscar “cuidador” en internet. Ves todas estas opciones: cuidado diurno de adultos, cuidado a domicilio, hogar para el cuidado de adultos mayores, vida asistida, cuidado continuado. Llamas a lugares y te dicen: “Sí, sí, nosotros podemos ayudar”. Pero nunca me sentí bien con esas conversaciones. Todo parecía un guion de ventas. Entonces, mi vecino me dijo que conocía a una señora mayor que tal vez pudiera ayudar. La señora ha estado con nosotros desde entonces.
Más de una cuarta parte de los cuidadores familiares del país en el 2020 dijeron que tenían problemas para coordinar el cuidado de su ser querido.
Karen Mason. Armas un todo con las partes. Familia, atención contratada, cuidado de relevo. De ninguna manera iba a poner a mi hija en un hogar de cuidados. Cuando era joven, trabajé como enfermera visitante en algunos de los mejores centros que el dinero puede comprar. Candelabros, pianos de cola. Pero la atención era deplorable.
Zander Keig (55 años). Él es un hombre transgénero y veterano de la Guardia Costera que se ocupa de su padre, un veterano del Cuerpo de Infantería de Marina, de 81 años, en Daytona Beach, Florida. Inscribí a papá en la clínica geriátrica del VA local y en un programa de cuidado diurno de adultos patrocinado por el VA. Vino a vivir conmigo y con mi esposa, pero en un momento notamos cosas... Papá ya no sabía usar el microondas. No podíamos dejarlo solo durante el día. Encontramos un centro residencial cercano con seis dormitorios que parecía muy bueno, pero costaba $3,000 al mes y mi padre solo recibía $1,740 mensuales del Seguro Social. Finalmente tuvimos que ponerlo en un programa mucho más grande de vida independiente y asistencia en un centro de vida asistida a aproximadamente dos horas y media de viaje.
Rachel Hiles (35 años). Vive en Kansas City, Misuri, y cuidó de su abuela hasta que esta falleció en enero, a los 85 años. Ojalá hubiéramos tenido una conversación antes de que sucediera todo esto. Mi madre murió. Yo soy hija única, y mi abuela también, por lo que su cuidado recayó en mí. Justo antes de COVID, contrajo neumonía y fue al hospital. Yo tenía que elegir: llevarla a casa o enviarla a rehabilitación. Ninguna opción era la respuesta perfecta. La llevé a casa.
Steve Cogburn (69 años). Cuidó a su esposa, que sufría de enfermedad cardíaca y demencia, durante ocho años en su hogar y en hospitales y hogares de ancianos cerca de Holyoke, Colorado, hasta que ella murió en el 2020. En nuestra zona rural no había ayuda a domicilio. Cero. Lo más cerca estaba a unas 50 millas. Enviaban un asistente dos veces por semana por una hora cada día y eso no servía absolutamente de nada. Todo recaía en mí.
Carol McCarrick. Es increíble cuántas personas me preguntaron al comienzo si me iba a quedar con Steve. Y yo decía: “Bueno, ¿por qué no lo haría?” Uno piensa que sabe sobre el amor, pero en realidad no sabe hasta que tiene que cuidar a alguien.
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