Cuidado familiar: una mirada desde adentro

Los aspectos financieros

Laura Crews. En este momento estamos bien, pero ¿quién sabe lo que puede pasar? Don tiene una pensión de Boeing, recibe pagos del Seguro Social, yo todavía trabajo. Pero todo mi sueldo va a la señora que lo cuida durante el día. Tuve que comprar una cama de hospital, una silla elevadora. Pago una cantidad extraordinaria de dinero por un medicamento costoso que necesita. Ojalá hubiéramos comprado seguro de cuidados a largo plazo.

Carol McCarrick. Ese corto viaje en helicóptero costó $25,000. Mientras Steve estaba en la unidad de cuidados intensivos, tuve que remodelar completamente la casa. Ensanchar las puertas, rehacer los baños, retirar las alfombras. Se fueron todos nuestros ahorros, alrededor de $80,000. A Steve le faltaban ocho meses para jubilarse en su puesto con el estado y yo les rogué que le pagaran los beneficios completos, de la pensión y todo eso. Pero no lo hicieron. Así que ahora, en vez de pensar en jubilarme dentro de un año, estoy trabajando 10 horas diarias como asistente social para poder pagarles a los cuidadores.

Bryan Kramer. A mí me pagan a través de IHSS, que son los Servicios de Apoyo en el Hogar del estado de California. Y a Norma le pagan para que le pague a alguien: sucede que ese alguien soy yo.

Amy Goyer. Las personas no comprenden el verdadero costo. Papá obtuvo beneficios de veterano, lo que realmente nos cambió el panorama en cuanto a equipos médicos, suministros para la incontinencia, medicamentos, rampas, unas pocas horas de asistencia en el hogar. Pero con la enfermedad de Alzheimer, los costos continúan aumentando a medida que la enfermedad empeora. Cuando comencé a cuidar a mis dos padres, tuve que usar mi tarjeta de crédito para ayudar a cubrir lo que su presupuesto no cubría. Si bien luego dejé de hacerlo, los intereses se acumularon. Para cuando mi padre falleció, yo había tenido que declararme en quiebra.

Elois Wiggins (70 años). Cuida a su hermana mayor, quien padece de Alzheimer avanzado, diez días al mes en rotación con otros familiares en Suffolk, Virginia. La familia se unió para compartir esta experiencia, y hemos sido testigos de cómo Dios ha respondido a cada necesidad. Nos arreglamos. Yo me jubilé en el 2008, pero todavía trabajo a tiempo parcial. Honestamente, no se me ocurre mejor manera de emplear mi salario. 

Cómo es la vida del cuidador

Jeanie Olinger. ¿Sabes cómo la pandemia cerró todo, y todo el mundo se quedó en su casa, comprando cosas en Amazon y mirando televisión, y viendo mayormente a las personas con las que vives, y tomando miles de precauciones y saliendo solo para emergencias reales? Así es la vida del cuidador, ¡con o sin COVID! 

Bryan Kramer: Es constante: fisioterapia dos veces a la semana, lo que yo llamo “terapia de depresión” todos los viernes. Norma tiene un neurólogo, un oftalmólogo, un dentista, un podiatra, un terapeuta ocupacional. Pongo una alarma para que tome las pastillas de las 7 de la mañana, las de las 7 de la tarde y las de las 10 de la noche. Es difícil ocuparme bien de mí. He aumentado casi 50 libras.

Janet Lenius. Hace un par de meses le compré a mamá unos audífonos caros, pero le resultaron estresantes, la confundían, y vivía perdiéndolos. Un día pasé casi ocho horas buscándolos: estaban ocultos a plena vista en un portanillos. Terminé devolviéndolos, porque no podía soportar la ansiedad de preocuparme por algo que valía tanto como dos anillos de diamante y que mamá no usaba.

Karen Mason. Todos los días es la misma rutina: levantarla, lavarla, cambiarle el pañal, darle los medicamentos, desayunar, almorzar, cenar, lavar la ropa, levantarla y sentarla en la silla de ruedas. Mi hija pesa 230 libras. Yo cobro por discapacidad. Tuve dos operaciones de espalda que no tuvieron éxito. Me duelen todas las articulaciones del cuerpo, pero hago eso a un lado.

Sharon Childs (57 años; cuida a su madre de 80 años que vive cerca, en Baltimore). Tienes que convertirte en defensora de todo. Mi madre se dislocó la mandíbula, y en la sala de emergencias me dijeron que no permitían visitantes debido a la COVID. Presenté quejas con el departamento de defensa de pacientes, el departamento de salud del estado y el comisionado de salud. Finalmente, las cosas comenzaron a moverse. La persona de apoyo a pacientes me dijo: “Bueno, ¡consiguió lo que quería!”. Yo la corregí: “No, mi madre consiguió algo a lo que tenía derecho”. 

Laura Crews. Me siento estafada. Don se iba a jubilar e íbamos a viajar. Estábamos ahorrando para un viaje a Bora Bora. Íbamos a salir a cenar y llevar a nuestros nietos de viaje. Esta no es la forma que se supone debería ser, especialmente a nuestra edad. Estoy enojada.

Amy Goyer. Siempre estás pensando en las caídas. Yo dormía en un sofá afuera del cuarto de mi madre, cerca de la puerta. Le había dado una campana para que llamara si necesitaba ir al baño. Una noche no hizo sonar la campana y yo no la escuché levantarse. Se cayó y se fracturó la columna. Eso significó 40 días en el hospital, y yo estuve allí 24 horas, 7 días a la semana, con excepción de cinco.

Rachel Hiles. Puede ser difícil. Yo sentía que le mentía constantemente a mi abuela. Ella me decía que iba a llegar tarde al trabajo, o a la escuela, o a la iglesia, o a una gran fiesta que yo sabía que había pasado hacía 50 años. Y yo le decía: “Oh, Barbara Lynn, esa fiesta es el viernes que viene”.

Laura Crews. Muchos amigos han desaparecido, y está bien. Lo comprendo totalmente. Nadie quiere estar con una persona que se babea o aplaude todo el tiempo. La gente no sabe cómo reaccionar. Lo entiendo. Pero el trabajo de cuidador puede ser el más solitario del mundo.

Estrategias para sobrellevar la situación

Carol McCarrick. Yo pienso que los cuidadores realmente necesitan terapia. Eso ayuda mucho. Uno tiene muchos pensamientos de culpa, hay resentimiento, hay frustración.

Jeanie Olinger. La oración es muy importante. Hay una parte en los Salmos que dice: “Cuando mi corazón desmaya, condúceme a la roca que es más alta que yo”. La fe ayuda. Y también ayuda el café. Mucho café. Sharon Childs. Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre podía desenvolverse por sí misma, y caminaba, y bailaba, y fue costurera y una excelente cocinera.

Sarah Childs: Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre estaba sana y caminaba y bailaba y era costurera y una cocinera increíble. Siempre hay que mirar más allá de esta enfermedad degenerativa.

Laura Crews. Vas resolviendo cosas a medida que avanzas. Yo nunca antes había cortado el césped. Nunca entendí cómo funcionan los autos ni supe hacer trabajos manuales. Un amigo me ayudó a cambiar la batería. Ahora arreglo las cosas que se rompen en la casa. ¿Se rompió el inodoro? Ciertamente, Don no lo va a arreglar. ¡Vamos, Google!

Zander Keig. Como hombre transgénero, se dan algunas situaciones singulares con mi padre. A medida que su memoria se debilita, es posible que no se acuerde que yo hice la transición de género hace 17 años y tal vez me pregunte dónde está su hija. Un especialista en la atención de la demencia me recomendó que no lo desafíe, sino que le haga preguntas como “¿dónde vive tu hija? Cuéntame sobre ella”.  

Janet Lenius. Yo trato de no guardar resentimiento. Me digo a mí misma que mi madre, simplemente, es generosa. Pero es sumamente frustrante cuando le traigo Meals on Wheels y después descubro que le ha dado el almuerzo al gato que tiene a los pies.

Bryan Kramer. Una vez fui a un quiropráctico que me dijo: “¿Puedo preguntarte algo personal? ¿Cómo lo haces?”. Por poco me pongo a llorar. Le respondí: "Simplemente lo hago“. La verdad es que yo estuve en la Marina antes de que prohibieran los ritos de iniciación. Si llegué a ser un marino experimentado, puedo ocuparme de alguien a quien amo. 

Carol McCarrick. Hace unos meses fui a la reunión de egresados de mi escuela. Fue la primera vez que realmente estaba lejos de él. La reunión estuvo bien, pero el simple hecho de estar en un hotel sola, estar en el auto, conducir por la autopista con los Eagles a todo volumen, fue libertad pura.

Destellos de alegría

Carol McCarrick. Aunque resulte difícil creerlo, todavía nos reímos. En Texas hay culebras. Yo les tengo terror, pero tengo que lidiar con eso. Estaba levantando una con un palo cuando mi marido salió al patio y se cayó de la silla de ruedas. Yo estoy ahí fuera, arrojando la culebra por encima de la cerca y parada allí pensando “¡gracias a Dios que se fue!” Mi marido, caído de espaldas sobre el piso, reclama: “Un momento, ¿y yo, qué?”. Y los dos nos largamos a reír.

Bryan Kramer. Si la temperatura es apropiada, salimos a volar barriletes. Yo ato el hilo a la silla de ruedas de Norma y ella se ríe cuando ve que el barrilete vuela por lo alto. 

Rachel Hiles. Todos los días sucede al menos una cosa buena. Si mi abuela se acordó de mi nombre, eso fue una cosa buena. A veces, es simplemente el sol que brilla. Hay que buscar estos momentos.

Sharon Childs. Yo publico estos chistes en la página de cuidadores que AARP tiene en Facebook. Cosas tontas, como “los cinco mejores segundos de la semana son cuando el canasto de la ropa para lavar está vacío”. No importa lo que estemos viviendo, siempre es bueno añadir algo de alegría.

Janet Lenius. Mi madre no tiene televisor, pero últimamente he estado retirando DVD de la biblioteca y mirándolos con ella en la computadora. Comedias viejas, como The Carol Burnett Show y The Bowery Boys, e incluso películas de Steve Martin. A ella le encantan esas. A las dos nos gustan. 

Steve Cogburn. Tenemos una amiga de la iglesia que recientemente quedó viuda. Yo no me animaba a pedirle ayuda a nadie. Creo que eso les pasa a muchos hombres. Pero a veces la señora insistía en venir a casa. Se sentaba con Marcia para que yo pudiera descansar un poco y le leía chistes del Reader’s Digest. Marcia me decía que no los entendía, pero yo podía ver que estaba muy contenta.   

Amy Goyer. Cuando mis padres fueron a un hogar de ancianos, yo comencé a tocarles el piano durante la cena. Y eso los hacía tan felices, no solo a mis padres, sino a todos los residentes. Y a mí. Cantar esas canciones viejas como In the Good Old Summer Time realmente le daba vida al lugar. Incluso hasta el mismo final de mi padre, a los 94 años, la música fue la manera de conectarnos.

El final y más allá

Steve Cogburn. Te desgasta, emocional y financieramente, y en toda forma imaginable. Hacia el final, yo le rogaba a Dios que no permitiera que Marcia sufriera más. Él respondió a mis plegarias un viernes por la noche. Yo estaba haciendo lo que siempre hacía. A las 8:30, le puse su pijama, le preparé la cama y la llevé a la sala para ver media hora de noticias. Cuando la levanté para sentarla en la silla de ruedas, pronunció mi nombre y luego murió. Estar allí, presente para ella en ese momento significó todo.

Amy Goyer. Cuando mi padre murió, hubo personas que dijeron inmediatamente: “Debes estar tan aliviada”. Eso me ofendió profundamente. La verdad es que lo extrañaba. Todavía lo extraño. No fue hasta que él murió que me di cuenta de lo importante que había sido cuidarlo. Me dio un propósito. Hay personas que piensan que cuidar a un familiar es poner tu vida en pausa. Yo no estoy de acuerdo. Ser cuidador es poner lo más pleno de ti a trabajar.

Bryan Kramer. Hice un molde de yeso de nuestras manos. Mi mano está entrelazada con la de Norma y ambos sostenemos una rosa. Me emociono cuando lo miro. No importa cuán difíciles se ponen las cosas, Norma y yo todavía estamos en esto juntos.

Laura Crews. Nunca conoceremos Bora Bora. He aceptado eso. Deberíamos haberlo hecho cuando éramos más jóvenes. No pospongan las cosas. Nadie sabe qué sucederá mañana.   

Rachel Hiles. Todo se reduce a la regla de oro, ¿sabes? En el futuro, cuando alcance la edad de mi abuela, espero tener a alguien como yo que me cuide.