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Cuidado familiar: una mirada desde adentro

Relatos de historias de afán, costo y amorosa devoción

Janet Lenius, 57 (izquierda), que brinda atención continua a su madre, Germaine Bruins, 89. Foto tomada en la habitación de su madre en Minneapolis.

JENN ACKERMAN

Janet Lenius, 57 (izquierda), que brinda atención continua a su madre, Germaine Bruins, 89. Foto tomada en la habitación de su madre en Minneapolis.

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En la mañana de hoy, en decenas de hogares en todo el país, un cónyuge, un niño, un amigo o un padre ofrecerá una mano firme a un ser querido mayor o enfermo, lo ayudará a vestirse y a comer, le organizará los medicamentos, controlará sus signos vitales y lo preparará para el día que comienza. Más tarde, esos cuidadores tal vez paguen las cuentas de su ser querido, se ocupen de las reclamaciones de seguro y quizás hasta les hagan las compras. Recién cuando completan todo eso pueden ocuparse de su propia vida.

Para descubrir la amplitud de su devoción, desafío y frustración, AARP entrevistó a docenas de cuidadores. Esta es una mirada a cómo se desenvuelve la vida de algunos de ellos.


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Informe especial: Cuidados a largo plazo

Jeanie Olinger y su hijo Chris.

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Primeras señales

Bryan Kramer (52 años). Ha estado cuidando a su esposa, ahora de 54 años, a tiempo completo en su hogar en Hemet, California, desde mayo del 2016. Era un viernes 13, y recibí un llamado de mi cuñada en el trabajo diciéndome que no podía entrar a mi casa. Yo sabía que mi esposa estaba en casa, de modo que me apresuré. La puerta se abría apenas unos centímetros porque ella estaba caída en el suelo. Norma estaba viva, pero había tenido un derrame cerebral masivo... a los 48 años.

Janet Lenius (57 años). Ha ido aumentando paulatinamente sus responsabilidades de cuidadora en su casa en Minneapolis a medida que declina la salud de su madre, de 89 años. No era una cosa, fueron muchas cosas. Neumonía, un problema cardíaco, hospitalizaciones, deterioro cognitivo leve que continuaba empeorando. Tuve que intervenir.

Laura Crews (64 años). Un asistente contratado ayuda durante el día, pero después del trabajo, ella se hace cargo de su marido, de 67 años, que sufre de demencia frontotemporal, en su hogar en el área de Seattle. Por un tiempo, Don no necesitó atención constante. Pero luego, yo volvía a casa y me encontraba con cosas raras. Rompió un plato y trató de pegarlo con pegamento, pero desparramó el pegamento por todos lados. Después, decidió que tenía que reparar la terraza taladrando tornillos en lugares insólitos. Yo estaba horrorizada. Don era ingeniero de Boeing, pero ahora no tenía la menor idea de lo que hacía. Alguien tenía que vigilarlo.

Amy Goyer (61 años). Experta nacional de AARP en asuntos de familia y el cuidado familiar, ha sido cuidadora desde los 20 años de varios miembros de su familia). Soy la más joven de cuatro hermanas, estaba soltera, no tenía hijos y trabajaba en asuntos relacionados con el envejecimiento. Fue algo natural que cuando mis abuelos necesitaron ayuda yo organicé los servicios, supervisé su atención, incluso les armé el árbol de Navidad y arreglé su vieja vitrola. 

Amy Goyer ayudando a su madre a ponerse los zapatos mientras su padre observa

BETH PERKINS

Amy Goyer ayuda a su madre a ponerse los zapatos en 2013 mientras su padre observa. Sus costos de cuidado eventualmente la llevaron a la bancarrota.

En 2020, un 26% más de estadounidenses se ocupaban de alguien con demencia o el mal de Alzheimer que en 2015.

Carol McCarrick (64 años). Trabaja a tiempo completo y cuida de su esposo, de 70 años, en su casa en Kerrville, Texas, desde el 2013). Steve trabajaba a tiempo completo, y también montaba caballos, hacía recorridos de 150 millas en bicicleta, daba clases... Un día llegó y simplemente se desplomó a causa de un aneurisma. Vivimos en un área rural de Texas. Tuvieron que trasladarlo por aire. Si yo no hubiera estado allí, él habría muerto.

Karen Mason (62 años). Cuida de su hija adulta discapacitada en su casa en Forrest City, Arkansas. Tasha, mi hija, nació con parálisis cerebral. Cuidarla no era algo opcional. Ha sido mi realidad cada día durante 37 años.

Jeanie Olinger (61 años). Ha supervisado el cuidado a tiempo completo de su hijo de 38 años en Oklahoma City desde que sufrió un accidente de auto en el 2008. También cuidó a su tía en casa y en un hogar de ancianos hasta el pasado mes de septiembre, cuando la tía falleció. Recuerdo salir a caminar mientras bañaban a Chris en el hospital. Él tenía 24 años y había sufrido lesiones cerebrales que, dijeron, serían permanentes. Entendí que este iba a ser un camino largo, pero me comprometí a seguirlo. En ese instante, abandoné cualquier expectativa que podía haber tenido sobre cómo sería el futuro.

Confusión sobre las opciones de cuidado

Laura Crews. La verdad es que yo no sabía qué hacer. Empecé a buscar “cuidador” en internet. Ves todas estas opciones: cuidado diurno de adultos, cuidado a domicilio, hogar para el cuidado de adultos mayores, vida asistida, cuidado continuado. Llamas a lugares y te dicen: “Sí, sí, nosotros podemos ayudar”. Pero nunca me sentí bien con esas conversaciones. Todo parecía un guion de ventas. Entonces, mi vecino me dijo que conocía a una señora mayor que tal vez pudiera ayudar. La señora ha estado con nosotros desde entonces. 

Más de una cuarta parte de los cuidadores familiares del país en el 2020 dijeron que tenían problemas para coordinar el cuidado de su ser querido.

Karen Mason. Armas un todo con las partes. Familia, atención contratada, cuidado de relevo. De ninguna manera iba a poner a mi hija en un hogar de cuidados. Cuando era joven, trabajé como enfermera visitante en algunos de los mejores centros que el dinero puede comprar. Candelabros, pianos de cola. Pero la atención era deplorable.

Zander Keig posa con su padre, Ricardo, en el Día del Padre de 2021, en Jacksonville, Florida.

CORTESÍA ZANDER KEIG

Zander Keig posa con su padre, Ricardo, en el Día del Padre de 2021, en Jacksonville, Florida.

Zander Keig (55 años). Él es un hombre transgénero y veterano de la Guardia Costera que se ocupa de su padre, un veterano del Cuerpo de Infantería de Marina, de 81 años, en Daytona Beach, Florida. Inscribí a papá en la clínica geriátrica del VA local y en un programa de cuidado diurno de adultos patrocinado por el VA. Vino a vivir conmigo y con mi esposa, pero en un momento notamos cosas... Papá ya no sabía usar el microondas. No podíamos dejarlo solo durante el día. Encontramos un centro residencial cercano con seis dormitorios que parecía muy bueno, pero costaba $3,000 al mes y mi padre solo recibía $1,740 mensuales del Seguro Social. Finalmente tuvimos que ponerlo en un programa mucho más grande de vida independiente y asistencia en un centro de vida asistida a aproximadamente dos horas y media de viaje.

Rachel Hiles (35 años). Vive en Kansas City, Misuri, y cuidó de su abuela hasta que esta falleció en enero, a los 85 años. Ojalá hubiéramos tenido una conversación antes de que sucediera todo esto. Mi madre murió. Yo soy hija única, y mi abuela también, por lo que su cuidado recayó en mí. Justo antes de COVID, contrajo neumonía y fue al hospital. Yo tenía que elegir: llevarla a casa o enviarla a rehabilitación. Ninguna opción era la respuesta perfecta. La llevé a casa.

Steve Cogburn (69 años). Cuidó a su esposa, que sufría de enfermedad cardíaca y demencia, durante ocho años en su hogar y en hospitales y hogares de ancianos cerca de Holyoke, Colorado, hasta que ella murió en el 2020. En nuestra zona rural no había ayuda a domicilio. Cero. Lo más cerca estaba a unas 50 millas. Enviaban un asistente dos veces por semana por una hora cada día y eso no servía absolutamente de nada. Todo recaía en mí.

Carol McCarrick. Es increíble cuántas personas me preguntaron al comienzo si me iba a quedar con Steve. Y yo decía: “Bueno, ¿por qué no lo haría?” Uno piensa que sabe sobre el amor, pero en realidad no sabe hasta que tiene que cuidar a alguien.

Los aspectos financieros

Laura Crews. En este momento estamos bien, pero ¿quién sabe lo que puede pasar? Don tiene una pensión de Boeing, recibe pagos del Seguro Social, yo todavía trabajo. Pero todo mi sueldo va a la señora que lo cuida durante el día. Tuve que comprar una cama de hospital, una silla elevadora. Pago una cantidad extraordinaria de dinero por un medicamento costoso que necesita. Ojalá hubiéramos comprado seguro de cuidados a largo plazo.

Carol McCarrick. Ese corto viaje en helicóptero costó $25,000. Mientras Steve estaba en la unidad de cuidados intensivos, tuve que remodelar completamente la casa. Ensanchar las puertas, rehacer los baños, retirar las alfombras. Se fueron todos nuestros ahorros, alrededor de $80,000. A Steve le faltaban ocho meses para jubilarse en su puesto con el estado y yo les rogué que le pagaran los beneficios completos, de la pensión y todo eso. Pero no lo hicieron. Así que ahora, en vez de pensar en jubilarme dentro de un año, estoy trabajando 10 horas diarias como asistente social para poder pagarles a los cuidadores.

El 45% de los cuidadores de Estados Unidos actualmente dicen que han tenido al menos una consecuencia financiera.

Bryan Kramer. A mí me pagan a través de IHSS, que son los Servicios de Apoyo en el Hogar del estado de California. Y a Norma le pagan para que le pague a alguien: sucede que ese alguien soy yo.

Amy Goyer. Las personas no comprenden el verdadero costo. Papá obtuvo beneficios de veterano, lo que realmente nos cambió el panorama en cuanto a equipos médicos, suministros para la incontinencia, medicamentos, rampas, unas pocas horas de asistencia en el hogar. Pero con la enfermedad de Alzheimer, los costos continúan aumentando a medida que la enfermedad empeora. Cuando comencé a cuidar a mis dos padres, tuve que usar mi tarjeta de crédito para ayudar a cubrir lo que su presupuesto no cubría. Si bien luego dejé de hacerlo, los intereses se acumularon. Para cuando mi padre falleció, yo había tenido que declararme en quiebra.

Elois Wiggins (70 años). Cuida a su hermana mayor, quien padece de Alzheimer avanzado, diez días al mes en rotación con otros familiares en Suffolk, Virginia. La familia se unió para compartir esta experiencia, y hemos sido testigos de cómo Dios ha respondido a cada necesidad. Nos arreglamos. Yo me jubilé en el 2008, pero todavía trabajo a tiempo parcial. Honestamente, no se me ocurre mejor manera de emplear mi salario. 

Elois Wiggins (izquierda) y su hermana Linda (derecha) ayudan a su hermana Vivian, que tiene Alzheimer.

GREG KAHN

Elois Wiggins (izquierda) y su hermana Linda (derecha) ayudan a su hermana Vivian, que tiene Alzheimer.

Aproximadamente la mitad de los cuidadores afroamericanos sienten que no tuvieron alternativa sino aceptar esa función, pero la mayoría dice que han encontrado un sentido de propósito o significado como cuidadores.

Cómo es la vida del cuidador

Jeanie Olinger. ¿Sabes cómo la pandemia cerró todo, y todo el mundo se quedó en su casa, comprando cosas en Amazon y mirando televisión, y viendo mayormente a las personas con las que vives, y tomando miles de precauciones y saliendo solo para emergencias reales? Así es la vida del cuidador, ¡con o sin COVID! 

Bryan Kramer: Es constante: fisioterapia dos veces a la semana, lo que yo llamo “terapia de depresión” todos los viernes. Norma tiene un neurólogo, un oftalmólogo, un dentista, un podiatra, un terapeuta ocupacional. Pongo una alarma para que tome las pastillas de las 7 de la mañana, las de las 7 de la tarde y las de las 10 de la noche. Es difícil ocuparme bien de mí. He aumentado casi 50 libras.

Janet Lenius. Hace un par de meses le compré a mamá unos audífonos caros, pero le resultaron estresantes, la confundían, y vivía perdiéndolos. Un día pasé casi ocho horas buscándolos: estaban ocultos a plena vista en un portanillos. Terminé devolviéndolos, porque no podía soportar la ansiedad de preocuparme por algo que valía tanto como dos anillos de diamante y que mamá no usaba.

Karen Mason. Todos los días es la misma rutina: levantarla, lavarla, cambiarle el pañal, darle los medicamentos, desayunar, almorzar, cenar, lavar la ropa, levantarla y sentarla en la silla de ruedas. Mi hija pesa 230 libras. Yo cobro por discapacidad. Tuve dos operaciones de espalda que no tuvieron éxito. Me duelen todas las articulaciones del cuerpo, pero hago eso a un lado.

Sharon Childs (57 años; cuida a su madre de 80 años que vive cerca, en Baltimore). Tienes que convertirte en defensora de todo. Mi madre se dislocó la mandíbula, y en la sala de emergencias me dijeron que no permitían visitantes debido a la COVID. Presenté quejas con el departamento de defensa de pacientes, el departamento de salud del estado y el comisionado de salud. Finalmente, las cosas comenzaron a moverse. La persona de apoyo a pacientes me dijo: “Bueno, ¡consiguió lo que quería!”. Yo la corregí: “No, mi madre consiguió algo a lo que tenía derecho”. 

En el 2020, el 23% de los cuidadores del país dijeron que ser cuidador empeoró su propia salud.

Laura Crews. Me siento estafada. Don se iba a jubilar e íbamos a viajar. Estábamos ahorrando para un viaje a Bora Bora. Íbamos a salir a cenar y llevar a nuestros nietos de viaje. Esta no es la forma que se supone debería ser, especialmente a nuestra edad. Estoy enojada.

Amy Goyer. Siempre estás pensando en las caídas. Yo dormía en un sofá afuera del cuarto de mi madre, cerca de la puerta. Le había dado una campana para que llamara si necesitaba ir al baño. Una noche no hizo sonar la campana y yo no la escuché levantarse. Se cayó y se fracturó la columna. Eso significó 40 días en el hospital, y yo estuve allí 24 horas, 7 días a la semana, con excepción de cinco.

Rachel Hiles. Puede ser difícil. Yo sentía que le mentía constantemente a mi abuela. Ella me decía que iba a llegar tarde al trabajo, o a la escuela, o a la iglesia, o a una gran fiesta que yo sabía que había pasado hacía 50 años. Y yo le decía: “Oh, Barbara Lynn, esa fiesta es el viernes que viene”.

Laura Crews. Muchos amigos han desaparecido, y está bien. Lo comprendo totalmente. Nadie quiere estar con una persona que se babea o aplaude todo el tiempo. La gente no sabe cómo reaccionar. Lo entiendo. Pero el trabajo de cuidador puede ser el más solitario del mundo.

Estrategias para sobrellevar la situación

Carol McCarrick. Yo pienso que los cuidadores realmente necesitan terapia. Eso ayuda mucho. Uno tiene muchos pensamientos de culpa, hay resentimiento, hay frustración.

Jeanie Olinger. La oración es muy importante. Hay una parte en los Salmos que dice: “Cuando mi corazón desmaya, condúceme a la roca que es más alta que yo”. La fe ayuda. Y también ayuda el café. Mucho café. Sharon Childs. Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre podía desenvolverse por sí misma, y caminaba, y bailaba, y fue costurera y una excelente cocinera.

Sarah Childs: Siempre me obligo a recordar que en un momento mi madre estaba sana y caminaba y bailaba y era costurera y una cocinera increíble. Siempre hay que mirar más allá de esta enfermedad degenerativa.

Laura Crews con su esposo Don.

CORTESÍA LAURA CREWS

Laura Crews con su esposo Don en 2013, antes del diagnóstico: "¡Eran tiempos felices!"

Laura Crews. Vas resolviendo cosas a medida que avanzas. Yo nunca antes había cortado el césped. Nunca entendí cómo funcionan los autos ni supe hacer trabajos manuales. Un amigo me ayudó a cambiar la batería. Ahora arreglo las cosas que se rompen en la casa. ¿Se rompió el inodoro? Ciertamente, Don no lo va a arreglar. ¡Vamos, Google!

Zander Keig. Como hombre transgénero, se dan algunas situaciones singulares con mi padre. A medida que su memoria se debilita, es posible que no se acuerde que yo hice la transición de género hace 17 años y tal vez me pregunte dónde está su hija. Un especialista en la atención de la demencia me recomendó que no lo desafíe, sino que le haga preguntas como “¿dónde vive tu hija? Cuéntame sobre ella”.  

Janet Lenius. Yo trato de no guardar resentimiento. Me digo a mí misma que mi madre, simplemente, es generosa. Pero es sumamente frustrante cuando le traigo Meals on Wheels y después descubro que le ha dado el almuerzo al gato que tiene a los pies.

Bryan Kramer. Una vez fui a un quiropráctico que me dijo: “¿Puedo preguntarte algo personal? ¿Cómo lo haces?”. Por poco me pongo a llorar. Le respondí: "Simplemente lo hago“. La verdad es que yo estuve en la Marina antes de que prohibieran los ritos de iniciación. Si llegué a ser un marino experimentado, puedo ocuparme de alguien a quien amo. 

Carol McCarrick. Hace unos meses fui a la reunión de egresados de mi escuela. Fue la primera vez que realmente estaba lejos de él. La reunión estuvo bien, pero el simple hecho de estar en un hotel sola, estar en el auto, conducir por la autopista con los Eagles a todo volumen, fue libertad pura.

Destellos de alegría

Carol McCarrick. Aunque resulte difícil creerlo, todavía nos reímos. En Texas hay culebras. Yo les tengo terror, pero tengo que lidiar con eso. Estaba levantando una con un palo cuando mi marido salió al patio y se cayó de la silla de ruedas. Yo estoy ahí fuera, arrojando la culebra por encima de la cerca y parada allí pensando “¡gracias a Dios que se fue!” Mi marido, caído de espaldas sobre el piso, reclama: “Un momento, ¿y yo, qué?”. Y los dos nos largamos a reír.

Bryan Kramer. Si la temperatura es apropiada, salimos a volar barriletes. Yo ato el hilo a la silla de ruedas de Norma y ella se ríe cuando ve que el barrilete vuela por lo alto. 

El 34% de los cuidadores estadounidenses en 2020 eran boomers.

Rachel Hiles. Todos los días sucede al menos una cosa buena. Si mi abuela se acordó de mi nombre, eso fue una cosa buena. A veces, es simplemente el sol que brilla. Hay que buscar estos momentos.

Sharon Childs. Yo publico estos chistes en la página de cuidadores que AARP tiene en Facebook. Cosas tontas, como “los cinco mejores segundos de la semana son cuando el canasto de la ropa para lavar está vacío”. No importa lo que estemos viviendo, siempre es bueno añadir algo de alegría.

Janet Lenius. Mi madre no tiene televisor, pero últimamente he estado retirando DVD de la biblioteca y mirándolos con ella en la computadora. Comedias viejas, como The Carol Burnett Show y The Bowery Boys, e incluso películas de Steve Martin. A ella le encantan esas. A las dos nos gustan. 

Steve Cogburn. Tenemos una amiga de la iglesia que recientemente quedó viuda. Yo no me animaba a pedirle ayuda a nadie. Creo que eso les pasa a muchos hombres. Pero a veces la señora insistía en venir a casa. Se sentaba con Marcia para que yo pudiera descansar un poco y le leía chistes del Reader’s Digest. Marcia me decía que no los entendía, pero yo podía ver que estaba muy contenta.   

Amy Goyer. Cuando mis padres fueron a un hogar de ancianos, yo comencé a tocarles el piano durante la cena. Y eso los hacía tan felices, no solo a mis padres, sino a todos los residentes. Y a mí. Cantar esas canciones viejas como In the Good Old Summer Time realmente le daba vida al lugar. Incluso hasta el mismo final de mi padre, a los 94 años, la música fue la manera de conectarnos.

El final y más allá

Steve Cogburn. Te desgasta, emocional y financieramente, y en toda forma imaginable. Hacia el final, yo le rogaba a Dios que no permitiera que Marcia sufriera más. Él respondió a mis plegarias un viernes por la noche. Yo estaba haciendo lo que siempre hacía. A las 8:30, le puse su pijama, le preparé la cama y la llevé a la sala para ver media hora de noticias. Cuando la levanté para sentarla en la silla de ruedas, pronunció mi nombre y luego murió. Estar allí, presente para ella en ese momento significó todo.

El 61% de los cuidadores familiares actuales tienen otro trabajo.

Amy Goyer. Cuando mi padre murió, hubo personas que dijeron inmediatamente: “Debes estar tan aliviada”. Eso me ofendió profundamente. La verdad es que lo extrañaba. Todavía lo extraño. No fue hasta que él murió que me di cuenta de lo importante que había sido cuidarlo. Me dio un propósito. Hay personas que piensan que cuidar a un familiar es poner tu vida en pausa. Yo no estoy de acuerdo. Ser cuidador es poner lo más pleno de ti a trabajar.

Bryan Kramer. Hice un molde de yeso de nuestras manos. Mi mano está entrelazada con la de Norma y ambos sostenemos una rosa. Me emociono cuando lo miro. No importa cuán difíciles se ponen las cosas, Norma y yo todavía estamos en esto juntos.

Laura Crews. Nunca conoceremos Bora Bora. He aceptado eso. Deberíamos haberlo hecho cuando éramos más jóvenes. No pospongan las cosas. Nadie sabe qué sucederá mañana.   

Rachel Hiles. Todo se reduce a la regla de oro, ¿sabes? En el futuro, cuando alcance la edad de mi abuela, espero tener a alguien como yo que me cuide.

David Hochman, un escritor colaborador de AARP The Magazine, es periodista y redactor de artículos especiales radicado en Los Ángeles. Su artículo “18 Weeks” sobre hogares de ancianos publicado en AARP Bulletin en el 2020 ganó varios premios nacionales.