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Ley RAISE: las 5 metas del nuevo informe para mejorar la vida de los cuidadores familiares

Las recomendaciones para crear una estrategia nacional ayudarían a 48 millones de personas en el país que cuidan de un ser querido.

Un hijo adulto joven con un padre anciano se comunica con su familia en una videollamadas a través de una computadora portátil.

wera Rodsawang/Getty Images

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Los desafíos de ser un cuidador familiar generalmente se han considerado un asunto privado y personal. Pero gracias a un cambio significativo, un nuevo informe presentado al Congreso sienta las bases para una estrategia nacional muy necesaria para ayudar a los más de 48 millones de personas que cuidan de un padre, un cónyuge u otro ser querido.  

Los cuidadores familiares aportan una contribución inmensa y a menudo pagan un costo personal considerable y reciben poca orientación. Los expertos han estimado que el valor de sus servicios no remunerados es de $470,000 millones (enlace en inglés), casi medio billón de dólares. Estas personas brindan atención médica en el hogar y realizan tareas de enfermería, además de una amplia gama de funciones que incluyen cuidado personal, quehaceres domésticos, coordinación de citas, transporte, preparación de comidas, compras y más. Y eso no es todo: 6 de cada 10 cuidadores familiares también tienen empleos fuera del hogar.

Sin embargo, su dedicación a menudo lleva al agotamiento, la pérdida financiera y el aislamiento social. Pero hay medidas que los líderes políticos pueden tomar para apoyarlos. Por ejemplo, AARP trabajó en forma bipartidista y bicameral con líderes del Congreso para crear el caucus Assisting Caregivers Today (ACT, Apoyo a los cuidadores ahora) en el 2015, con el fin de dirigir más atención a la prestación de cuidados familiares, ayudar a las personas a vivir de manera independiente, educar al Congreso sobre estos temas y obtener la participación de los legisladores en forma bipartidista para encontrar soluciones. AARP también abogó firmemente por la ley RAISE (Reconocer, Ayudar, Incluir, Apoyar e Involucrar a los Cuidadores Familiares) y dirigió un grupo de organizaciones nacionales que apoyan esta ley, que fue presentada por la senadora Susan Collins (republicana por Maine) y Tammy Baldwin (demócrata por Wisconsin), junto con el antiguo representante Gregg Harper (republicano por Misisipi) y la actual representante demócrata por Florida, Kathy Castor (enlaces en inglés). El nuevo informe del Consejo Asesor sobre Cuidados Familiares, reunido por la ley RAISE, destaca una estrategia nacional para reconocer el papel fundamental de los cuidadores.

El informe (enlace en inglés) establece los siguientes cinco objetivos generales para guiar las políticas que busquen mejorar la vida de los cuidadores familiares y de sus seres queridos.

1. Crear conciencia sobre los cuidadores familiares No se reconocen debidamente las diversas necesidades y desafíos de los cuidadores familiares. Es posible que los cuidadores mismos no se den cuenta del apoyo que necesitan. Una mayor conciencia puede crear soluciones y estrategias para ayudar.    

2. Obtener la participación de los cuidadores familiares como aliados en el cuidado de la salud, y en los servicios y el apoyo a largo plazo Los cuidadores deben ser tratados como miembros del equipo de atención médica y de servicios y apoyo a largo plazo. Estas políticas y prácticas son más eficaces cuando toman en cuenta el impacto en los cuidadores y el papel que desempeñan en el cuidado de sus seres queridos.

3. Mejorar el acceso a los servicios y el apoyo para los cuidadores familiares Se necesita asesoramiento, capacitación, apoyo entre pares y servicios prácticos, como transporte y cuidado de relevo. Esta asistencia debe ser de relevancia cultural y accesible para todos.

4. Fortalecer la seguridad financiera y laboral de los cuidadores familiares Los investigadores de AARP descubrieron que los cuidadores familiares gastan un promedio de $7,240 al año para ayudar a sus seres queridos, lo que a menudo les causa una grave presión económica. Además, muchos enfrentan grandes dificultades para equilibrar sus deberes en el hogar con sus tareas laborales, un problema que afecta en particular a las mujeres. Los horarios flexibles y otras políticas laborales para apoyar estos esfuerzos pueden marcar la diferencia.  

5. Generar investigaciones, datos y prácticas basadas en evidencia Para abordar las brechas en el servicio, necesitamos entender mejor cómo ayudar a los cuidadores en todas las comunidades, incluidas las desatendidas. Esto requiere crear una base de información para documentar las mejores prácticas, promover intervenciones centradas en la persona y la familia, y hacer un seguimiento del progreso. 

Nancy LeaMond, directora de Activismo y Compromiso de AARP.

Jared Soares

Nancy LeaMond.

Según la ley RAISE, el Departamento de Salud y Servicios Humanos está creando una estrategia nacional para apoyar a los cuidadores familiares. Con esa meta en mente, el Consejo Asesor sobre Cuidados Familiares de la ley RAISE presentó estas recomendaciones basadas en más de 1,600 comentarios de cuidadores y sus defensores, sesiones para escuchar opiniones, grupos de discusión y sesiones informativas de expertos. Entre los miembros del consejo asesor se encuentra Catherine Alicia Georges, expresidenta nacional de voluntarios de AARP (presidenta del Departamento de Enfermería de Lehman College de City University of New York). Las recomendaciones sientan las bases para la estrategia.

Aunque este trabajo ha estado en marcha durante años, la pandemia ha sido un trágico recordatorio de que nuestro sistema de cuidados necesita una gran modificación. Muchos cuidadores familiares han tenido que abandonar la fuerza laboral, y otros han luchado más que nunca para manejar sus múltiples responsabilidades. 

En AARP, entendemos su situación. Hemos respaldado la ley bipartidista Credit for Caring Act (ley de crédito para el cuidador), que proporcionaría un crédito tributario de hasta $5,000 para los cuidadores que cumplen con los requisitos. AARP también está abogando por que se les otorgue licencia remunerada para prestar cuidados y un acceso más amplio a los servicios en el hogar y la comunidad.

Las diversas necesidades de los cuidadores solo aumentarán a medida que los residentes del país envejezcan. Para el 2030, 77 millones de personas en Estados Unidos habrán alcanzado los 65 años y enfrentarán riesgos crecientes de enfermedades crónicas que dificultan vivir de manera independiente. No hay razón por la que los cuidadores familiares deban enfrentarse a estos desafíos por sí solos. Las comunidades, los proveedores, el Gobierno, los empleadores y otros pueden —y deben— hacer más para ayudar.

Quiero felicitar al consejo asesor por su buen trabajo, pero nos queda mucho camino por recorrer. El informe de la ley RAISE ofrece un plan muy necesario para crear la estrategia de prestación de cuidados familiares que requiere nuestra nación. No se debe permitir que el informe y la estrategia que le seguirá pasen al olvido. Insto a los líderes de la Administración Biden y a todos los legisladores, industrias y comunidades a que acepten estas importantes recomendaciones.

Nancy LeaMond es directora de Activismo Legislativo y Compromiso de AARP.

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