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Cuidar a un ser querido de improviso

Ya sea por un accidente o una enfermedad, navegar por este mundo desconocido puede ser abrumador.

Una mujer ayuda a su marido a levantarse de la cama con su andador.

Dean Mitchell/Getty Images

In English | Si suena el teléfono en mi casa después de las 9:30 p.m., es probable que me asuste muchísimo. Me aumenta la presión arterial, se me dispara la adrenalina y mi cerebro se vuelca a escenarios de “¿y si fuera que...?” antes de seguir respirando. Así es la naturaleza del trauma (por lo menos el mío), el latigazo mental y físico que tuve cuando me sumergí en un instante en el mundo de los cuidadores familiares con una llamada telefónica.

Para quienes han pasado, o pasarán, de un día de rutina al caos de una crisis, no existe preparación, no hay tiempo para pensar en estrategias sobre qué hacer ni cómo actuar. Los días, las semanas y los meses siguientes se sienten atemorizantes, inseguros, turbulentos y del todo desconocidos. Un amigo mío describió la experiencia de encargarse de forma imprevista de cuidar a alguien como despertarse y descubrir que estás en la superficie de la luna, un lugar muy ajeno.


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La vida sin un plan de acción

En el 2014, Karen Warner Schueler, quien tenía 60 años, contestó una llamada de su esposo Joel, de 67, quien le dijo que él tenía cáncer de pulmón en estadio IV. Antes de ese diagnóstico, ambos habían tenido carreras prósperas como consultores, durante las que viajaron por el mundo y trabajaron para algunas de las compañías más conocidas del planeta. En el período subsiguiente a esta noticia, ella se imaginó que habría algún tipo de mapa o guía de orientación con los que podría aprender cuáles eran los próximos pasos y cómo organizar sus vidas. Sin embargo, al parecer no existían los consejos ni el plan táctico que necesitaba.

“Tuve la fantasía de que el hospital me daría una aplicación móvil, yo escribiría ‘cáncer de pulmón en estadio IV’ y sabría en concreto qué hacer”, dice Schueler. “Nada más lejos de la realidad. No esperen que el mundo médico tenga las respuestas exactas para ustedes o la persona a su cargo. Los médicos nos pedían todo el tiempo que les dijéramos lo que habíamos decidido, lo que solo aumentaba mi sensación de pánico”.

Si bien quien se vuelve cuidador de forma inesperada no cuenta con preparativos, señales de advertencia ni circunstancias que cambian despacio, el cuidador a largo plazo por cierto enfrenta situaciones de crisis. Schueler, como muchos otros, se enfrascó en lo más difícil con su esposo, improvisó a medida que avanzaba y tuvo que intentar resolver la situación.

“Cuando me llamó mi esposo, yo no sabía qué era cuidar de un ser querido”, cuenta. “Y de buenas a primeras, la vida que conocía se terminó. Además, yo siempre había tomado las decisiones junto con Joel, y el hecho de que eso le había pasado a él fue muy desorientador”.

La selección de tu “equipo”

Uno de los mayores desafíos de sumergirse de repente en atender a otra persona es que a menudo el cuidador y la persona a su cargo tienen diferentes puntos de vista sobre la cantidad y el tipo de cuidados que se necesitan. Esos puntos de vista no siempre concuerdan con la realidad. En particular durante los primeros días, el cuidador súbito necesita pensar y actuar como si fuera un mariscal de campo, listo para determinar las jugadas y encargarse de tomar las decisiones.

Karen Warner Schueler junto a su esposo.

Courtesy Karen Warner Schueler

Karen Warner Schueler con su esposo, Joel.

Inmediatamente después de la crisis causada por la lesión que mi esposo Bob tuvo en el 2006, muchas personas bien intencionadas entraron y salieron de mi casa con opiniones variadas sobre lo que debería y no debería ocurrir en todos los aspectos de nuestra vida. En la mente, acogí lo que llamé “mi comandante interior” y recurrí a mi propia fuerza para tomar las decisiones correctas para la familia, aunque implicara hacer caso omiso de las ideas de otros sobre lo que podría funcionar. Decidí quién iba a formar parte de mi círculo de personas más allegadas, las personas a quienes recurriría si necesitaba conversar sobre un dilema o alguien que hiciera algo sin fanfarria ni sentimientos de culpabilidad. Schueler llama este proceso “seleccionar a tu equipo”.

“Preparé una lista de las cosas que yo no hacía bien”, recuerda Schueler. “Cosas como llevar la contabilidad y discutir con la compañía de seguros. Luego conseguí gente que deseaba ayudar, y ellos se encargaron”. Y agrega: “Sé egoísta. No dejes que nadie entre a tu equipo si no es capaz de cumplir”.

En este país hay 53 millones de cuidadores, cada uno con sus propias circunstancias y situaciones. Pero Schueler señala que la trayectoria básica de volverse cuidador de forma imprevista es la misma, ya sea que sin previo aviso un hijo se encargue de cuidar a uno de sus padres, que un cónyuge se encargue de atender a su pareja o que alguien preste cuidados a un hijo o un hermano. Los cambios económicos y psicológicos con frecuencia acompañan esta transformación. Para muchas familias que tenían dos ingresos, uno de los salarios podría desaparecer de repente cuando el enfoque cambia a prestar cuidados. Esto deja poco tiempo para preparar planes financieros y puede desbaratar de forma drástica presupuestos y ahorros.

“Cuando estás en un viaje por el mar, una lista de control o un mapa es algo útil”, señala Schueler. “Me pregunté si el plan de acción y los recursos serían distintos para el cuidador repentino y el de largo plazo. Y de ser así, ¿cómo diferirían? Me di cuenta de que en ambos casos, necesitas poder desarrollar tu propia resiliencia para lo que está por venir”.

Compartir los conocimientos con los demás

Schueler tiene un título en Psicología Positiva y había dedicado su carrera a ayudar a las personas a desarrollar resiliencia de forma intencional. Su proceso de empezar a cuidar a su esposo de manera imprevista y los conocimientos y consejos adquiridos le dieron la idea de ayudar a los demás a satisfacer las exigencias de los cuidados con un enfoque en el bienestar. Cuando Joel falleció 18 meses después de recibir su diagnóstico, ella enseguida empezó a trabajar en su libro, The Sudden Caregiver: A Roadmap for Resilient Caregiving.

Cada día, aproximadamente 10,000 personas en Estados Unidos cumplen 65 años (enlace en inglés), señala Schueler. Para muchos, esa edad es un momento decisivo general para la salud promedio del cuerpo humano. “El hecho de que el número de cuidadores sigue aumentando, junto con la idea de que todos debemos improvisar a medida que avancemos, me parecía una locura”, cuenta Schueler.


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Todo lo que leía acerca de asuntos relacionados con el cuidado mencionaba lo difícil que es. Sin embargo, ella tenía una teoría —basada en su propia experiencia— de que dos cosas opuestas pueden ser verdaderas cuando de prestar cuidados se trata. No es cuestión de una cosa o la otra. “Durante mi propio proceso, me di cuenta de que cuidar a un ser querido es difícil, agotador, duro, y exige un esfuerzo físico; sin embargo, también es una fuente de bienestar”. Al reflexionar sobre los momentos en los que cuidaba a su esposo, se dio cuenta de que durante mucho de ese tiempo sintió que su relación con él era más estrecha.

Schueler empezó a conversar con cuidadores sobre sus experiencias y a hacer preguntas como: “¿Son más sólidas tus relaciones? ¿Sientes un mayor compromiso? ¿De qué te sientes orgulloso en relación con tu papel como cuidador?”. Comenzó a suscitar emociones positivas en las personas que estaba entrevistando, y eso la llevó a pensar en las maneras en las que todos podemos decidir replantear un relato o intentar visualizar buenos tiempos y momentos en el futuro.

Ideó la sigla “CARE” (cuidado) para describir los distintos ciclos de prestar cuidados. Significa “Crisis As Normal as Possible, Resolution and Evolution” (crisis, lo más normal posible, determinación y evolución). El concepto muy sencillo de intentar mantener las cosas “lo más normal posible” en particular me pareció un detalle importante. Cuidar a alguien hasta cierto fin (o durante un período de tiempo extenso) es un trayecto salpicado de crisis y luego períodos de normalidad. La resiliencia se desarrolla cuando se anticipa que la situación será caótica de vez en cuando, pero se vive en el intermedio. Esa mentalidad es un enorme paso hacia adelante en el bienestar mental tanto del cuidador como de la persona a su cargo.

El libro de Schueler traza los aspectos esenciales del plan de acción que forman un círculo continuo para los cuidadores a medida que pasan por todos los aspectos de su proceso. Como con cualquier músculo, esta labor necesita intención y práctica. Sus caminos hacia el bienestar del cuidador incluyen estos pasos: planificar el trayecto (establece metas y haz planes optimistas), hacerse cargo del puesto (sé proactivo), crear un equipo de cuidados (incluye en el solo a personas activas dignas de tu confianza), agradecer lo que se tiene (practica la gratitud), cuidarse a uno mismo (encuentra formas de dar prioridad a tu salud) y desarrollar resiliencia (busca el aspecto positivo).

El Dr. Douglas Noordsy, director de psiquiatría de calidad de vida en la Facultad de Medicina de Stanford University, estudia la importancia de los cambios en el estilo de vida para el bienestar físico y mental en general. “Los cuidadores a menudo se enfocan tanto en cuidar de un ser querido que sacrifican sus propias necesidades y autocuidado, lo que lleva al desgaste y a la depresión”, dice. “Es esencial que las personas equilibren el prestar cuidados con hacer ejercicio con regularidad; consumir una dieta inspirada en la dieta mediterránea que enfatice las frutas y verduras; usar técnicas de manejo del estrés, tales como la conciencia plena y el yoga; dormir bien entre siete y nueve horas todas las noches; y tener relaciones sociales que brinden apoyo. Para esto, podría necesitarse ayuda que le permita a la persona tomarse tiempo libre de la tarea de cuidador para cuidar de sí misma y velar por su salud mental y longevidad”.

Cómo desarrollar la resiliencia al cuidar a un ser querido

Consejos extraídos del libro de Schueler:

La información al alcance de la mano es poder. Si bien casi todo el mundo encuentra información en internet, no hay nada mejor que tener una hoja de papel lista enfrente tuyo y poder ojear una carpeta organizada con todos los datos esenciales sobre horarios, medicamentos, contactos importantes y más.

Evalúa tu nivel de apoyo social. Identifica a las personas en tu red social que pueden ayudarte a mantener la cordura brindando de vez en cuando estímulo y risas, aunque eso implique que ellas necesiten ir hasta donde estás tú.

Lleva un diario de agradecimiento. En algunas investigaciones se demostró que escribir a diario lo que te hace sentir agradecido puede ayudarte a reformular tu actitud. Escoge una narrativa optimista, hasta cuando hayas tenido un mal día. Poder decir: “Pero esto es algo bueno que pasó hoy...” da como resultado más resiliencia y bienestar.

Mantén buenos hábitos de estilo de vida e invierte en el autocuidado. Duerme lo más que puedas, come de manera saludable, limita el consumo de alcohol y trata de hacer ejercicio, incluso si solo es salir a caminar 10 minutos. Sobre todo, pasa tiempo con personas de buena actitud. Nadie necesita a un pesimista mientras se encarga de cuidar a un ser querido.

Tómate descansos breves. Encuentra períodos breves durante el día y la semana para relajarte por entre 15 y 30 minutos, como mínimo.

La autodeterminación es una actitud mental importante. Entiende que tienes más perspectiva y poder de lo que crees. Date ánimos.

Pide ayuda. Puede que sientas que estás importunando, pero a la mayoría de las personas en realidad les gusta que les pidan ayuda. Y ese acto de dar y recibir puede estrechar nuestros lazos con los demás.

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlaces en inglés).

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