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Cómo preparar a una persona con Parkinson para una hospitalización

Alertar al personal médico sobre la enfermedad y seguir con la medicación es indispensable.

Tom Manak y su esposa Ro hacen ejercicio juntos

CORTESÍA DE TOM MANAK

Tom Manak y su esposa Ro asisten a Rock Steady Boxing, un programa de entrenamiento para personas con Parkinson.

In English | Andrée Jannette, de West Chester, Pensilvania, conoce la sensación de estar en un hospital y está desesperada por comunicarles a las enfermeras y los médicos —antes que nada— que tiene la enfermedad de Parkinson.

Se le diagnosticó el trastorno cerebral neurodegenerativo en el 2007 y ha leído la investigación que muestra que tres de cada cuatro personas con Parkinson hospitalizadas no reciben medicamentos a tiempo. Ha tenido que ser su propia defensora en situaciones como cuando, después de una mala caída, terminó en la sala de emergencias.

“A veces la gente pensará que estás borracha o que has tenido una apoplejía o algo así”, dice sobre los signos externos de la enfermedad, como la rigidez, los temblores y la dificultad para hablar.

Por eso usa un brazalete de identificación médica y tiene un kit de hospitalización de la campaña Aware in Care de Parkinson’s Foundation en su bolso, con dosis extra de sus medicamentos e información vital sobre la enfermedad de Parkinson.


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Aware in Care

Alrededor de un millón de personas en Estados Unidos tienen Parkinson. El neurólogo Michael Okun, director médico de Parkinson's Foundation y presidente de Neurología de University of Florida Health, afirma que es el trastorno neurológico de más rápido crecimiento en el mundo. Una de las cosas que más preocupa a los pacientes, explica Okun, es comunicar sus necesidades cuando llegan al hospital.

 Andrée Jannette sentada en una mesa con un kit de atención consciente que incluye medicamentos y un frasco de pastillas

Cortesía de ANDRÉE JANNETTE

Durante años, Okun dirigió el foro “Ask the Doctor” de la fundación, y continúa influyendo en el foro online “PD Conversations”, donde escucha las mismas historias una y otra vez.

“Uno de los temas comunes es que las enfermeras, el personal del hospital, por muy bien intencionados que fueran, no estaban preparados para cuidar del paciente con Parkinson”, reconoce. “No sabían de la importancia de recibir los medicamentos a tiempo, cada vez. No se dieron cuenta de que ciertos medicamentos de uso común en los hospitales pueden en realidad perjudicar a una persona con Parkinson” debido a las posibles complicaciones.

La investigación de Parkinson's Foundation muestra que dos de cada tres personas con Parkinson sufren complicaciones innecesarias por no recibir sus medicamentos a tiempo cuando están hospitalizados. Esto incluye caídas, confusión y estancias más largas en el hospital.

Okun y sus colegas continúan sus investigaciones sobre el tema y se dedican a ayudar a resolver este problema a nivel nacional dentro de los sistemas hospitalarios.

“Ahora tenemos algunas verdades fundamentales para compartir”, afirma, “y esas verdades fundamentales se utilizaron para hacer el kit de hospitalización de Aware in Care (en inglés)”. Desde el 2011, Parkinson's Foundation ha distribuido más de 100,000 kits gratuitos, que incluyen un brazalete de identificación de la enfermedad de Parkinson, una tarjeta de alerta médica, formularios de medicamentos para completar y hojas informativas con información sobre la enfermedad para los equipos de atención.

El kit ha dado resultados. Según Parkinson's Foundation, el 80% de los usuarios del kit se sintieron cómodos al educar al personal del hospital sobre sus necesidades relativas al Parkinson, y tuvieron el doble de probabilidades de recibir sus medicamentos a tiempo.

Una herramienta práctica

Tom Manak, de Glen Ellyn, Illinois, guarda todo en su kit de hospitalización, incluidos los medicamentos en sus frascos originales y los números de celular para los médicos. Es el cuidador a tiempo completo de su esposa, Ro, a quien le diagnosticaron Parkinson hace 30 años.

“Ella es realmente lo que se llamaría una paciente compleja”, explica Manak. Ha tenido complicaciones por la cirugía de estimulación cerebral profunda que le causó una hemorragia cerebral. Se ha enfrentado a una grave infección por estafilococos, está en una silla de ruedas y ha empezado a desarrollar demencia.

Manak mezcla sus medicamentos con limonada o té frío, que Ro toma cada hora. Sabe que si Ro tuviera una visita inesperada al hospital, sus medicamentos específicos no estarían en el típico formulario de farmacia. Así que le lleva las dosis siempre que puede.

“Si un paciente con Parkinson no recibe sus medicamentos a tiempo, dependiendo de los síntomas que esté tratando, sus acciones o su capacidad para moverse pueden verse limitadas”, dice. “Así que ahora la enfermera puede verlos y pensar que hay algo más que está mal, o que no se están recuperando adecuadamente o cualquier otra cosa, por lo que la hospitalización puede durar más. Y el último lugar donde quieres estar es en un hospital si no tienes que hacerlo, incluso antes de la COVID-19”.

Manak dice que su carrera en administración de la atención médica no clínica le ha dado una ventaja en la comunicación con los médicos.

“Tengo iniciales detrás de mi nombre cuando trato con las personas en los hospitales”, dice. “Se llama PITA, como el pan. Porque soy un 'pain in the ass' (dolor en el trasero)”.


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Un defensor

A la farmacéutica geriátrica Emily Peron, que enseña en la Facultad de Farmacia de Virginia Commonwealth, no le importan para nada los PITA. Los aprecia.

“El que todavía tengamos errores de medicamentos en al menos el 20% de las personas con Parkinson hospitalizadas dice mucho sobre el hecho de que hay bastante espacio para mejorar” en los sistemas hospitalarios, dice.

“Es aterrador”, reconoce. “Lo que más me llama la atención es que casi necesitas un defensor del Parkinson”.

Annie Wallis, directora asociada de educación para Parkinson's Foundation, expresa que más defensores podrían llegar a mejorar la atención de personas como Ro Manak y Andrée Jannette.

“Queremos asegurarnos de que todas las personas con Parkinson y sus seres queridos entiendan este problema y estén preparados antes de una visita hospitalaria planificada o de emergencia”, explica.

El kit de hospitalización de la campaña Aware in Care de Parkinson's Foundation se puede ordenar en Parkinson.org/AwareinCare (en inglés). Para obtener respuestas a las preguntas sobre el Parkinson, comunícate con la línea de ayuda bilingüe de Parkinson's Foundation al 800-4PD-INFO (473-4636).

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