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Cómo descubrí que tenía autismo

Una mujer del área de Chicago dice que su diagnóstico a los 54 años es una revelación y una oportunidad de volver a empezar.


spinner image Foto de Jennifer Taylor sentada en su cocina
Jennifer Taylor en su hogar en Arlington Heights, Illinois.
KEVIN J. MIYAZAKI

Mi nombre es Jennifer Taylor. Vivo en los suburbios de Chicago y soy profesional en el área de comunicación corporativa. Tengo a mi esposo, con quien he estado casada 28 años, y dos hijas adultas. Este verano me diagnosticaron el trastorno del espectro autista (TEA).

Siempre me he sentido diferente, y cuando tenía algo más de 30 años, me diagnosticaron un trastorno depresivo mayor, pero yo sentía que posiblemente había algo más. Mis dos hijas han estudiado psicología, y cuanto más me hablaban del autismo, la ansiedad y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), más me dedicaba yo a investigar por mi cuenta.   

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Tuve una charla con mi médica de atención primaria y ella me dijo que muchas mujeres de nuestra edad no obtenían un diagnóstico, recibían un diagnóstico equivocado o recibían más de uno. Y dijo que, en su opinión, era una buena idea que yo me hiciera una evaluación neuropsicológica.

Cómo fue el proceso de prueba y diagnóstico

Mi primera cita fue con una psicóloga. Me preguntó por qué quería hacerme la prueba y le expliqué algunas de las cosas que había sentido a lo largo de mi vida. Hicimos la prueba, que consistió en cinco sesiones de dos horas cada una en un lapso de varias semanas.

No busco hacer un juego de palabras, pero se trata de un espectro de pruebas. En una de ellas, te muestran rostros y te preguntan cómo describirías a la persona. ¿Feliz? ¿Triste? ¿Enojada? En otra prueba, te muestran una imagen y, después de 60 segundos, la retiran y te preguntan qué es lo que recuerdas haber visto en esa imagen. Completas rompecabezas simples y tareas de redacción. Es interesante, y también puede ser extenuante mentalmente. Además, te dan muchos formularios de autoevaluación para completar. Mi esposo también tuvo que completar una evaluación sobre mí.

Un psiquiatra estudió los resultados de las pruebas, y me volvieron a diagnosticar un trastorno depresivo mayor. También me diagnosticaron ansiedad, mayormente ansiedad social, y déficits de atención, en plural, pero no un trastorno pleno por déficit de atención e hiperactividad.

Los nuevos diagnósticos de ansiedad y déficits de atención no me sorprendieron, pero cuando la doctora dijo que también me ubicaba dentro del espectro autista... bueno, ese número no estaba en mi tarjeta de bingo. Los profesionales ya no usan el término “síndrome de Asperger”. Ya no clasifican el autismo en pequeños fragmentos diferentes. Incorporan todo dentro de un espectro. Pero a mí me correspondería un diagnóstico de Asperger, tal como se describía antes (autismo con inteligencia promedio o superior al promedio y sin retrasos del lenguaje).

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Una de las razones principales por las que me diagnosticaron dentro del espectro fue que no puedo leer las expresiones faciales. Como cuando alguien está enojado o apático. Para mí, se ven iguales. ¿Estás enojado conmigo? ¿O solo me estás mostrando indiferencia? Yo no lo sé. En las pruebas, tampoco pude identificar los tonos de voz. Y realmente no puedo descifrar las pistas sociales.

Por qué el diagnóstico tiene sentido para mí

Desde una edad muy temprana, yo me sentí diferente, especialmente porque me dijeron que era una niña dotada y especial. Para los 2 o 3 años, ya sabía leer. No fui al jardín de infantes.

Los niños se burlaban de mí y decían que era rara. Yo pensé que era porque yo estaba en ese grupo de personas dotadas. Pero al mirar hacia atrás ahora, recuerdo algunas cosas de modo diferente. Uno de mis primeros recuerdos es en el preescolar Montessori. Estaba jugando con las muñecas Barbie con una amiga. Y mi Barbie le preguntó a la de ella: “¿Me prestarías una taza de azúcar?”. Y la maestra dijo: “Bien, niños, es hora de hacer silencio”. Entonces, mi Barbie bajó la voz y dijo en un susurro: “¿Me prestarías una taza de azúcar?”. Y la maestra se acercó y me amonestó: “Les dije que hicieran silencio. No hablen más”. Entonces, comprendí. Hasta el día de hoy, malinterpreto cosas como esa todo el tiempo.

Y después, al pensar en la escuela media y secundaria, cuando por primera vez quieres conocer personas a nivel romántico, recuerdo especialmente a un muchacho. Intercambiamos números de teléfono. Él me llamó una vez y yo lo llamé dos, tres, cuatro, cinco veces. Siempre era muy amable conmigo. Pero nunca sugirió que nos viéramos o saliéramos. ¿Entendí yo esas pistas sociales? No, para nada. Y no me pasó solo con él. Yo no tenía ni idea.

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De qué modo el diagnóstico me cambió la vida

Ahora que sé cuáles son mis déficits, siento que estoy mejor preparada para realizar mi trabajo. En el pasado, sentía que si no completaba una tarea, había fracasado. Y eso hacía que me viniera abajo en picada. Ahora sé que existe algo muy real llamado agotamiento autista. Para mí, una gran parte de eso es encubrir: finjo que no soy autista cuando estoy con otras personas. Es muy extenuante. Ahora, en vez de aceptar todas las reuniones, tal vez sugiera horarios distintos para no tener varias reuniones seguidas. Psicológicamente, necesito el tiempo para reorganizarme y concentrarme en la tarea siguiente.

Además, pienso que mi esposo ahora me comprende mejor. Entiende que no siempre leo el significado de sus expresiones faciales y que no siempre entiendo lo que dice.

Desde el diagnóstico, ya no pienso que algo en mí está mal. Y eso es una diferencia gigante. Mi cerebro está conectado de esta forma. Los niños me llamaban rara, pero yo no soy rara.

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Mi consejo para otros adultos que piensan que podrían ser autistas

Muchos de nosotros en este grupo de edad podríamos haber recibido el diagnóstico cuando éramos niños si las herramientas que tenemos hoy hubieran estado disponibles entonces. Si sientes que algo está sucediendo en ti y no puedes explicarlo, completa las pruebas neuropsicológicas. Si tienes buena cobertura médica, el seguro cubrirá el costo. Yo sentía que había algo más en mí que la depresión. Y tenía razón. De modo que escucha a tu intuición.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

El trastorno del espectro autista (TEA) puede diagnosticarse a cualquier edad, según el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH). Pero las señales del trastorno, se reconozcan o no, por lo general aparecen en las etapas tempranas de la vida, dice el instituto. Se estima que aproximadamente 5.4 millones de adultos tienen el trastorno del espectro autista, según indica un informe del 2017 (en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Si bien las señales y los síntomas exactos pueden variar enormemente de una persona a otra, estos son los característicos, según el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5, en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA):

  • Dificultad para comunicarse e interactuar socialmente. Por ejemplo, una persona con autismo podría malinterpretar las expresiones faciales o hablar extensamente sobre un tema favorito sin advertir que a los demás no les interesa.
  • Conductas restringidas o repetitivas. Una persona con autismo tal vez tenga problema para adaptarse a cambios en la rutina, repita habitualmente ciertas palabras y frases o tenga intereses inusualmente intensos y concentrados. 
  • Síntomas que afectan el desempeño en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida. Las personas con autismo también pueden tener ciertos puntos fuertes, pero varían considerablemente de una persona a otra. Algunas son buenas para las matemáticas, el arte o la música, o tienen una memoria inusualmente aguda. Hay quienes tienen discapacidades intelectuales, mientras que la inteligencia de otras personas con autismo es de nivel promedio o alto.

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