Los rostros de quienes cuidan a sus seres queridos
Tres cuidadores familiares comparten sus duras batallas.
ALVAREZ/E+/GETTY IMAGES
In English | Hasta que me convertí en una de ellas, asocié la palabra “cuidadora” con zapatos de enfermería, algún tipo de capacitación formal y la destreza para poner una inyección o cambiar una línea intravenosa.
Si bien estos requisitos pueden existir, la realidad es que la prestación de cuidados tiene muchos rostros. Y detrás de cada persona hay una historia, un consejo, unas gotas de sabiduría o algo que puede conectarnos y ayudarnos a sobrellevar los días difíciles. Las experiencias e historias compartidas son lo que nos ayuda a sentirnos menos solos y aislados. Nos dan la energía que necesitamos para ponernos de pie y atacar el día.
FOTOGRAFÍA CORTESÍA DE: CAROL ROCHE
Carol y Dave Roche.
A Dave, el esposo de Carol Roche, le diagnosticaron una esclerosis múltiple cuando tenía 61 años. En los cinco años que pasaron desde entonces, ha avanzado hasta necesitar un andador en su hogar cerca de Milwaukee. Ella pasó de cuidar a su suegra que padecía demencia a ser la cuidadora de su esposo, todo lo cual la convirtió en lo que describe como una "activista accidental". Carol aprendió muchísimo sobre la esclerosis múltiple y la manera de manejarla, así como la forma de luchar por la igualdad, incluidos los espacios de estacionamiento para discapacitados en su ciudad y la inscripción de su esposo como alguien con “riesgo de caídas”. ¿Qué pueden hacer los demás para aliviar su carga? “Sería bueno si me ofrecieran más ayuda. Tenemos una lista maravillosa de amigos, pero la gente siente como que se entromete o no sabe cómo ofrecer ayuda. Cuando mis amigos preguntan qué pueden hacer, mi respuesta es que estén allí para ayudar antes de que yo tenga que pedírselos. Es difícil ser quien siempre pide ayuda”.
Cuando mi esposo Bob se estaba recuperando de una lesión cerebral traumática, uno de los mejores consejos que recibí fue usar el “sistema de vales”. Al principio de una crisis o diagnóstico, todo el mundo aparece y quiere ayudar en medio del caos. Entrégale a cada uno un “vale” verbal y dile que te comunicarás con ellos cuando tengas una idea o algo en lo que te puedan ayudar. Usando ese consejo, pude recurrir a amigos que estuvieron encantados de tener una manera tangible de ayudar, desde arreglar un calentador de agua dañado hasta conducir a las prácticas de fútbol o traerme algo del supermercado. Esto permitió que las personas que querían colaborar pudieran hacer algo útil.
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Hace once años, en el sur de California, Susan Davis se sumergió en el mundo de los cuidadores familiares y las lesiones cerebrales a los 50 años, cuando un aneurisma dejó en estado de coma a quien ahora es su esposa. “Karen se despertó como una bebé de seis meses, sin poder cuidar de sí misma ni hablar”, explica Susan. “Sin un manual y con un presupuesto limitado, tuve que aprender todo de la noche a la mañana —desde medicamentos hasta la manera de bañarla y cómo encontrar un cuidador— para poder regresar al trabajo”. Pronto aprendió la primera regla del cuidado de un ser querido: “Llevarás las de perder si no te cuidas a ti misma”.
En la actualidad, si bien Karen puede caminar, hablar, cantar y ganarle en el juego Jeopardy, los problemas que tiene con la memoria a corto plazo significan que no puede salir sola de su hogar. Encontrar paciencia es una de las cosas más difíciles para Susan, algo con lo que todos podemos identificarnos. “Me tomo un receso”, dice. “Me alejo, voy a mi oficina y a veces llamo a alguien y le digo que solo necesito salir, tomar una taza de café y descansar”. Reconoce que cada vez que sale de su hogar “equivale a un cheque que tengo que pagarle a alguien”. Como tantos cuidadores, tiene que sopesar las veces que sale del hogar y el nivel de importancia de hacerlo. “Estás de guardia las 24 horas del día, ya sea que tengas o no a alguien con ellos en el hogar. Eres responsable de todo”.
Pero por medio de la perseverancia y una planificación increíble, Susan pudo pasar de recesos cortos a obtener dos maestrías en la costa este. “Quiero que todos sepan que todo es posible”, dice Susan.
FOTOGRAFÍA CORTESÍA DE: AMY MOSS
Amy Moss con su hijo Brandon, antes de su lesión.
En el 2017, cuando a su hijo Brandon, de 19 años, le dispararon en la cabeza en circunstancias que todavía son un misterio, Amy Moss tenía 44 años. Milagrosamente, los médicos salvaron la vida de su hijo, pero como madre soltera, la verdadera labor de Amy comenzó cuando Brandon dejó el centro de rehabilitación y volvió a casa. Los problemas de Brandon incluyen pérdida de la movilidad y la memoria, y le ha sido más difícil conectarse con sus viejos amigos, lo que lo ha dejado con una sensación de aislamiento. La familia Moss vive en una zona rural de Carolina del Norte, donde es todavía más difícil encontrar ayuda y servicios de apoyo adecuados.
“Me siento asustada y ansiosa”, admite Amy. “Pero, como madre, tengo que encontrar el equilibrio para lidiar con sus emociones y las mías. ¿Volverá a caminar? ¿Podrá vivir de manera independiente? Trato de dejarlo desahogarse, y hablamos y rezamos mucho”.
Amy intentó inscribirse en un gimnasio en marzo, pues sabía que necesitaba hacer algo para ella. Pero hasta eso fue difícil porque todavía necesita que alguien se quede con Brandon cuando ella sale. A Amy le encantaría que alguien le dijera: “Llora sobre mi hombro y desahógate”. Y eso es algo con lo que puedo identificarme en mi propia trayectoria, si bien con demasiada frecuencia sentimos que nosotras debemos ser las fuertes, las cuidadoras nobles. “Este es el trabajo más difícil que he tenido”, señala Amy. “Y si algo me pasa, mi hijo tendrá problemas. Les pido a todos los cuidadores que planifiquen y pongan sus asuntos en orden”.
Cuando mi esposo volvió a casa después del hospital y todavía se estaba recuperando de su lesión cerebral, hubo un momento que siempre tendré grabado en la mente. Estaba agotada física y emocionalmente al cuidar de él y de nuestros cuatro hijos pequeños. Había enviado a los niños a la escuela y llevado a Bob a su tratamiento, y de repente me derrumbé en el sofá sollozando sin parar. Recuerdo un destello de luz detrás de mis ojos cerrados y una voz profunda y tranquila en la cabeza que me decía: “Todo estará bien”. De inmediato sentí una calma total.
Hasta ahora, no tengo idea de dónde provino esa voz. Tal vez fue una respuesta a mis oraciones y mi tremenda ansiedad sobre cómo sería nuestro futuro. Pero siempre recordaré esa experiencia como una especie de momento decisivo que me hizo seguir adelante el resto de ese día y más allá.
Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora de tres libros, entre ellos el éxito de ventas In an Instant. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation (en inglés), que ayuda a militares lesionados y a sus familias. Síguela en Twitter @LeeMWoodruff e Instagram @leewoodruff.