Hermanas gemelas se unen para luchar contra el cáncer y durante el proceso ayudan a millones de personas

Dos hermanas, una misión

Gracias a la experiencia jurídica de Karen, en combinación con los conocimientos de Kathy sobre la industria médica, fueron el equipo perfecto para empezar a investigar, aprender y crear un sistema de intercambio de información. Al no contar con los motores de búsqueda en internet que existen ahora, fueron a bibliotecas y empezaron a enviarse mutuamente información por fax. 

En 1998, decidieron formalizar su labor y crear la Multiple Myeloma Research Foundation  (en inglés). “Cada una estaba usando sus propias habilidades y no teníamos ni idea de lo que estábamos haciendo, pero tuvimos muchos voluntarios que nos ayudaron”, señala Karen.  

La fundación y Kathy más tarde ayudarían a lanzar 15 medicamentos nuevos, a triplicar la expectativa de vida de los pacientes con un diagnóstico de mieloma múltiple y a transformar la manera en la que se realizan investigaciones sobre todos los tipos de cáncer. Lo que comenzó con dos hermanas en una sala de estar que intentaban mantener viva a una de ellas se convirtió en algo que no solo le salvaría la vida a Kathy, sino que también cambiaría los tratamientos contra el cáncer de millones de personas.

La misión de Karen de no permitir que Kathy muriera no terminó cuando comenzaron la fundación. En el 2006, 10 años después de que a Kathy le dijeran que solo le quedaban tres años de vida, ella todavía estaba luchando contra el mieloma y decidió someterse a un trasplante de células madre que pondría el cáncer en remisión. Como gemela, Karen fue una donante compatible de médula ósea perfecta para su hermana. “Hace falta ser una persona especial para que alguien recurra a ti”, dice Kathy. “Y Karen es mi persona especial”.

“Mi hermana, Kathy, es toda una guerrera cuando de problemas médicos se trata”, señala Karen. “Pero semanas después del trasplante, ya casi no podía seguir. Sentada a su lado después del trasplante, me di cuenta de que la parte más difícil es cuando estás saliendo del proceso, después de que se terminan todos los procedimientos. Cuando estás en medio del proceso, todo el mundo te rodea, y después necesitan regresar al trabajo”.

 “Los chicos están en la escuela, la casa está silenciosa, y estar sola es lo más aterrador del mundo”, señala Kathy. “La persona puede sentirse aislada o incluso deprimida, y los confidentes son esenciales”. Karen siempre fue la primera persona a quien Kathy llamaba cuando no sabía qué hacer, o si necesitaba escuchar a alguien decir las cosas con honestidad en vez de suavizar la situación. “Pasar la vida juntas como gemelas es un vínculo increíble. Ella es mi consejera para todo”.

Cuando la cuidadora perfecta necesita que la cuiden

La lucha de Kathy contra el cáncer hizo que Karen estuviera mucho más consciente de su propia salud desde joven. Durante una mamografía rutinaria en diciembre del 2021, el médico encontró algo. Y cuando los resultados mostraron que era cáncer, a Kathy le tocó el turno de cuidar a Karen. 

A esas alturas, había mucha demanda para los conocimientos y la experiencia sobre cáncer que tenía Kathy. Ella había trabajado con los Institutos Nacionales de la Salud, el Instituto Nacional del Cáncer y varias Administraciones presidenciales sobre maneras de curar el cáncer. También había contestado llamadas de cientos de pacientes y sus seres queridos que enfrentaban un diagnóstico, ya fueran una estrella del rock, una celebridad internacional, un general de las Fuerzas Armadas o la madre de un compañero del equipo de béisbol de su hijo. Pero cuando Karen llamó, Kathy fue su prioridad.

Kathy asumió el papel de investigadora, y empezó a averiguar sobre ensayos clínicos y a programar citas médicas y más. Se convirtió en la consejera de Karen y en su apoyo emocional fraternal, tal como hizo Karen cuando Kathy recibió su propio diagnóstico inesperado.

Ahora, mientras se recuperaba de su propia intervención quirúrgica, fue Karen quien se quedó junto a ella a medida que el resto del mundo seguía su camino. “A cada rato, parecía que había peores noticias”, cuenta. “Pero Kathy me había demostrado cómo activar el modo guerrero. Siempre estaba ahí, me llevaba a las citas, me ayudaba a tratar una infección. Cuando necesitaba cualquier cosa, ella simplemente lo hacía”.

Kathy (izq.) sorprendió a su gemela con rosas rosadas en su último día de radioterapia.

Cortesía de KATHY GUISTI

Hubo un momento durante el tratamiento de Karen que concretó lo que para ella significaba que su hermana fuera su cuidadora. Era su último día de radioterapia; también recién estaba empezando un trabajo y su empleador no sabía que ella había tenido cáncer. “Estaba aterrorizada y cuando salí del hospital después del tratamiento, llevaba puesta una peluca”, recuerda Karen. “Kathy estaba ahí con una docena de rosas rosadas, y lo sabía. Yo no le había contado a nadie que era mi último tratamiento. Andaba apurada, concentrada en mi nuevo empleo y el hecho de que ahora era una madre soltera que necesitaba ese sueldo y el seguro médico. Kathy había anotado que ese era mi último día. Tengo la foto de ese momento en mi escritorio. Ella siempre ha estado a mi lado”.

Los papeles se intercambian otra vez

Pero el cáncer no había terminado para Kathy. En enero, durante una mamografía rutinaria, le diagnosticaron un cáncer de seno en fase inicial. Y se invirtieron los roles de nuevo, a Karen le tocó el turno de regresar a la primera línea de combate con su gemela.

“Con el cáncer, siempre hay que estar pendiente”, dice Karen. “Te monitoreas constantemente y vives de un resultado de prueba al otro”.

Dado que su cáncer de seno se había detectado pronto, Kathy tenía varias opciones de tratamiento y habló con varias personas para decidir cuál era la mejor para ella. Al final, la persona que mejor la conocía la ayudó a decidir. Karen comprendía muy bien por lo que tuvo que pasar Kathy durante su lucha contra el mieloma múltiple; Kathy también era muy consciente del efecto debilitante que el tratamiento continuo contra el cáncer de seno tuvo sobre su hermana. Juntas, supieron que la mejor opción para Kathy sería evitar, de ser posible, tratamientos que duraran años; por eso, Kathy decidió someterse a una mastectomía bilateral. Su recuperación ha sido difícil, pues tuvo una infección y varias operaciones. Pero Kathy sabe que tomó la decisión correcta, gracias a Karen, que sabe cuándo su hermana la necesita junto a ella, que dice las cosas como son y le recuerda que debe tener una perspectiva más amplia. 

Kathy describe un momento, hace poco, cuando ambas hermanas estaban hablando sobre sus respectivas recuperaciones después de una operación de seno. “Dos días después de una operación inesperada, me conecté con Karen por Zoom para mostrarle la cicatriz”, se ríe. “Y la reacción de Karen fue: ‘¿Qué demonios?’. ¿Con quién más podría hacer eso?”.

“Ambas entendemos lo que significa pensar que te vas a morir”, dice Karen. “A veces queremos hablar del tema, y otras veces solo queremos hacerlo a un lado, ir de compras y reírnos. Ambas estamos viviendo esta vida en igualdad de condiciones, y ya ninguna de las dos está a salvo. Nos valoramos mutuamente de muchas formas. Si no soy yo quien la está ayudando a ella, o ella a mí, entonces nos estamos ayudando mutuamente”.