Lo que significa la jubilación para los padres de hijos adultos con discapacidades

Debido a que los pagos futuros de las cuentas de jubilación del Seguro Social y del lugar de trabajo están vinculados a los ingresos, esa pérdida de ingresos puede “tener repercusiones en la jubilación” y “poner en peligro la seguridad financiera en la vejez”, señala el estudio del Urban Institute.

Para la edad de jubilación, los padres de hijos con discapacidades tienen ingresos casi un 25% más bajos que otros padres y han ahorrado menos, según un informe de septiembre del 2023 (en inglés) del Center for Financial Responsibility de la Universidad de Wisconsin en Madison sobre los jubilados con hijos adultos con discapacidades. Al enfrentar costos más altos para la atención médica, los auxiliares de salud en el hogar y el transporte, es probable que tengan problemas para pagar los alimentos, el alquiler y los servicios públicos.

“Tienen que hacer todas estas concesiones”, dice Lisa Klein Vogel, científica de investigación de la Universidad de Wisconsin y coautora del estudio. “Esas familias están en su límite”.

Los costos del cuidado de la salud también pueden crear una larga sombra financiera, dice Staci Alexander, vicepresidenta de liderazgo intelectual de AARP y madre de una hija de 19 años con autismo y parálisis cerebral.

“Muchos padres, incluso si sus hijos cumplen con los requisitos de Medicaid o tienen seguro privado, han estado pagando de su bolsillo por las terapias físicas, terapias del habla y otros servicios durante años, debido a la escasez de proveedores y al hecho de que muchos no aceptan ningún tipo de seguro”, dice. “Esto es dinero que podría haber sido destinado a los ahorros para la jubilación”.

Reglas de beneficios y trámites burocráticos

Los programas de beneficios no se han mantenido al día —un límite en los activos personales que afecta la cantidad de asistencia federal que las personas con discapacidades pueden recibir no se ha actualizado en décadas— y el proceso para reunir los requisitos es una maraña de trámites burocráticos. Los hijos menores con discapacidades reúnen los requisitos para recibir un tipo de beneficio, por ejemplo, pero en la mayoría de los casos, cuando cumplen 18 años, deben volver a reunir los requisitos para recibir beneficios por discapacidad para adultos.

“Este papeleo es tan abrumador, y las personas temen las multas por equivocarse”, dice Goldfarb. “Todos estos beneficios tienen reglas diferentes, y tal vez tengas que apelar [después de un rechazo inicial] para recibir estos servicios. Es muy complejo. Evita que las personas reciban beneficios y los servicios que necesitan”.

Por ejemplo, la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), un programa administrado por el Seguro Social que brinda beneficios mensuales a personas con discapacidades y recursos financieros limitados, requiere que los beneficiarios individuales no tengan más de $2,000 en activos como cuentas bancarias, un límite que no se ha aumentado en 35 años y deja poco espacio para que los beneficiarios ahorren para emergencias o necesidades futuras.

“Creo que no ha habido voluntad política para aumentar la cantidad de los beneficios, por lo que se han mantenido bajos”, dice Molly Costanza, coautora del estudio de la Universidad de Wisconsin y exanalista de investigación de la Administración del Seguro Social.

AARP ha respaldado la SSI Savings Penalty Elimination Act —en inglés— (Ley de eliminación de la penalización de la SSI por ahorros), una legislación bipartidista que se introdujo en el Congreso en el 2023 que aumentaría el límite de ingresos individuales a $10,000 y lo adjudicaría a la inflación.

Hay herramientas que los padres pueden usar para crear una mayor seguridad financiera para los hijos con discapacidades sin arriesgar la pérdida de beneficios, señala Alexander. Ella cita las cuentas Achieving a Better Life Experience (ABLE), que permiten a las personas con discapacidades ahorrar hasta $100,000 que no se cuentan con el límite de activos de SSI. Los capítulos de The Arc en muchos estados operan fideicomisos de necesidades especiales (en inglés) combinados que de manera similar permiten que las familias reserven dinero para necesidades futuras y al mismo tiempo protejan su derecho de participación de los beneficios.

Pero la asistencia federal es solo parte de la ecuación. Según la organización de investigación de políticas de salud KFF (anteriormente Kaiser Family Foundation), hay casi 700,000 personas, incluidas muchas con discapacidades, en las listas de espera estatales de todo el país para servicios como la salud en el hogar o el cuidado diurno para adultos y el transporte no médico. Según el estudio de la Universidad de Wisconsin, en algunas áreas, en particular en las regiones rurales, esos servicios no están disponibles.

“Hay una gran falta de profesionales de apoyo directo, así que incluso si pueden salir de estas listas de espera, no hay suficientes personas para prestar el servicio, y mucho menos las horas adicionales que podrían necesitar”, dice Goldfarb.

Para los padres, manejar esas responsabilidades se vuelve cada vez más difícil a medida que envejecen, agrega. “Son menos capaces de manejar ciertas tareas por sí mismos: sacar a las personas de la cama o alimentarlas. Tal vez no tengan la fuerza o la energía para hacerlo”.

Ray Piorkowski recibe una lección de piano de la musicoterapeuta Julianna Altonjy mientras su madre, Jeanne, observa.

ELINOR CARUCCI

“¿Cómo se ve la jubilación?”

Piorkowski espera jubilarse a los 67 años de su trabajo remunerado como asistente ejecutiva en una compañía de seguros. Hasta entonces, cuidar de Ray es como su segundo trabajo, dice.

“Manejo su horario, mantengo el presupuesto, contrato auxiliares. Si una persona no puede llegar o se cambia una actividad, se convierte en un rompecabezas. Estoy tratando de cambiar las cosas. Todo siempre está cambiando y siempre estoy pensando”.

Ahora que lo ha estado haciendo durante tanto tiempo, “es solo la vida”, dice Piorkowski. “Puedo imaginar que alguien que no tenga tiempo y recursos podrían estar perdiéndose mucho de lo que su hijo tiene derecho a recibir”.

Muchos padres de hijos con discapacidades tienen una opinión similar. “Yo digo: ‘Oh, bueno, esto es lo que vamos a hacer’”, dice Rampold. “Millones de personas han hecho esto, así que yo puedo hacerlo”.

Eso no lo hace más fácil. “No sé cómo se levantan por la mañana y se enfrentan a otro día”, dice Murray sobre los padres que cuidan de hijos adultos con discapacidades.

Murray, quien tiene 70 años y se jubiló recientemente, habla de la experiencia: como parte de un programa de acogida en el hogar en Pittsburgh, ella y su esposo, Joe, recibieron tres niños con síndrome de Down: uno abandonado, uno huérfano y uno de un país subdesarrollado. Ahora, a los 50 años, terminaron convirtiéndose en una familia. (“Nos adoptaron”, dice Joe).

Amigos de la pareja “se han mudado al sur, se han mudado a Florida, juegan al golf todos los días, salen a cenar cuando quieran”, dice Nancy. “Cuando tienes un hijo adulto con una discapacidad, esa no es tu vida”.

A medida que envejecen, estos padres a menudo se encuentran sirviendo como cuidadores dobles. “Ya es lo suficientemente difícil [cuidar de un hijo adulto con una discapacidad] cuando tienes un cónyuge y una pareja que están contigo, pero de repente tu cónyuge o pareja puede morir o quedar incapacitado a causa de una enfermedad”, dice Nancy. “Entonces podrías tener a mamá que ahora cuida al hijo adulto con una discapacidad y a un esposo con demencia”.

Para estos jubilados, “la palabra ‘jubilación’ no significa lo mismo. No puedes ir a México y relajarte en la playa”, dice Vogel. “¿Cómo se ve la jubilación cuando estás renunciando tanto de tu vida?”

Muchos enfrentan otra responsabilidad: planificar lo que sucede cuando mueran. “Si le preguntaras a algún padre cuál es su principal preocupación, probablemente la mayoría te diría: ‘¿Quién cuidará a mi hijo después de que me muera?’”, dice Piorkowski.

En ese sentido, es relativamente afortunada: su otro hijo, Calvin, es el otro guardián de Ray.

“He escuchado a algunos padres mayores decir: ‘Rezo para vivir un día más’”, dice. “Es decir, no podemos soportar pensar en lo que les sucederá a nuestros hijos sin nosotros. Pero tampoco queremos vivir sin ellos, porque los amamos tanto”.