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La enfermedad de Alzheimer

Perder más que los recuerdos

Más hispanos son diagnosticados y a una edad más temprana que la población en general.

         

 

Mujer con Alzheimers

Los enfermos con Alzheimer sufren mucho ellos y hacen sufrir a sus familias. — Jupiter Image/Getty Images

La realidad es dura. “Mi esposa no sabe quién soy. No puede hacer nada por ella misma”, nos cuenta José Rodríguez, de 70 años, quien reside en Florida. Su esposa Ana, también de 70 años, fue diagnosticada con Alzheimer en 1999.

El diagnóstico, recuerda José, “fue un gran golpe”. Los Rodriguez son parte de una ola creciente de familias latinas que lidian con la enfermedad de Alzheimer, una enfermedad devastadora que borra la memoria, destruye otras habilidades mentales y desafía a los científicos en la búsqueda de una cura.

De acuerdo con la Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer), actualmente, unos 200.000 hispanos que viven en Estados Unidos sufren de Alzheimer, y se estima que dicha cifra se incrementará a 1,3 millones para el 2050 —lo que representa una tasa de crecimiento del 600%—.

Pero ¿por qué, según informa la asociación, los hispanos desarrollan la enfermedad de Alzheimer unos siete años antes, en promedio, que los blancos no hispanos? Y ¿por qué, a pesar del hecho de que muchos latinos no poseen seguro médico y que, con frecuencia, se demoran para buscar un tratamiento, los pacientes hispanos con Alzheimer viven un 40% más que los blancos no hispanos? No hay respuestas claras.

Un estudio realizado en 31.000 pacientes, entre 1984 y 2005, en 30 centros para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer de todo el país demostró que, después de haber recibido el diagnóstico de Alzheimer, los hispanos viven significativamente más que la población general —un descubrimiento que se sigue verificando aún después de considerar los factores por edad, sexo y entorno social—.

De acuerdo con Kala Mehta, líder de la investigación, las razones de estos descubrimientos permanecen desconocidas, y es necesario realizar más investigaciones. Una de las razones puede ser que, en general, los hispanos viven más.

La Oficina del Censo de Estados Unidos estima que, para el año 2050, los hispanos tendrían una expectativa de vida mayor a la de cualquier otro grupo étnico en Estados Unidos, y alcanzarían una edad promedio de 87 años.

Yanira Cruz, presidente y directora ejecutiva del National Hispanic Council on Aging (Consejo Nacional Hispano sobre Envejecimiento), explica que con el aumento de la edad, factor de mayor riesgo para la enfermedad, y el inicio más temprano de la misma que se observa en los latinos, la situación “está alcanzando proporciones epidémicas”.

Factores de riesgo

De hecho, el riesgo de contraer Alzheimer se duplica cada cinco años, después de haber cumplido los 65 años, de acuerdo con información obtenida del sitio de internet de la comunidad de prestadores de cuidados KnowItAlz.com.

Es muy improbable que este hecho se pueda atribuir a un componente genético, debido a que los latinos pueden ser de muchas razas y provenir de ambientes muy variados —aunque los hijos de pacientes con Alzheimer presentan un riesgo mayor de desarrollar la enfermedad: tener padres o hermanos con este mal triplica el riesgo—.

La Dra. Maria Herrera, neuróloga que atiende a sus pacientes en un vecindario de Miami, con una amplia mayoría latina, sostiene que el inicio temprano de Alzheimer entre hispanos obedece a varios factores. Estos incluyen una incidencia mayor de la diabetes del tipo 2, la obesidad, el colesterol alto y la hipertensión, todos factores que, se estima, estimulan la aparición de Alzheimer.

Busque ayuda lo antes posible

La Dra. Herrera subraya que una de las claves para tratar la enfermedad es el diagnóstico temprano.

 “En tanto no exista una cura, el tratamiento con medicación puede lograr que el progreso sea más lento (y) que los pacientes sean funcionales por más tiempo”, afirma Herrera, quien, regularmente, prescribe medicaciones que previenen el colapso de la acetilcolina,  sustancia química del cerebro involucrada en la memoria y en el pensamiento.

Síntomas de Alzheimer

En promedio, el Alzheimer dura de ocho a diez años desde el momento en que se diagnostica.

Comenzar el tratamiento inmediatamente después del diagnóstico —sin importar la etapa de desarrollo— puede ayudar a demorar el progreso de los síntomas.

Un reciente ensayo clínico de un tratamiento para el Alzheimer —el fármaco Aricept de Eisai/Pfizer— que se aplicó por primera vez sólo a hispanos en etapas tempranas de la enfermedad arrojó resultados positivos: la función cognitiva incrementó significativamente, así como el reconocimiento de objetos, la velocidad de los procesos mentales, la atención y la concentración.

El Dr. Oscar Lopez, investigador argentino de la Universidad de Pittsburgh a cargo de las investigaciones, afirma que “el mensaje es que, si usted sufre de Alzheimer, siga un tratamiento; lo ayudará”.¿Las malas noticias? “Muchos hispanos no poseen seguro médico y no pueden afrontar el gasto de los medicamentos sin esa ayuda —señala Herrera—. Yo reparto muestras, pero no puedo darles una dosis óptima; las muestras sólo son dosis menores”.

La enfermedad afecta profundamente a las familias hispanas —quienes, según la Oficina del Censo de Estados Unidos, viven en casas donde conviven muchas generaciones, incluso los adultos mayores—. El Alzheimer golpea a los latinos en forma desproporcionada, pero, además y por lo general, los latinos cuidan a los familiares enfermos en sus hogares.

A esto se suma que, como explica Herrera, “muchos no pueden pagar los costos de un hogar de cuidados o los servicios de cuidados asistidos”. Por lo tanto, es doblemente importante contar con un diagnóstico médico y un tratamiento lo antes posible. Los latinos, en general, creen que la pérdida de memoria se debe “sólo a la edad” afirma Cruz, del National Hispanic Council on Aging.

“Las personas tienden a concurrir al médico cuando ya están mal… Cuando no se utilizan los medicamentos para retardar el Alzheimer, éste representará un desafío para la familia. No tienen tiempo para planificar. Cuando se diagnostica la enfermedad, ya es demasiado tarde; ya están en desventaja”.

Cuidemos a los prestadores de cuidados

Cruz presupone que, si bien el cuidar en el hogar a pacientes con Alzheimer genera una tensión financiera y emocional enorme, especialmente para los prestadores de cuidados, el ambiente familiar de cuidados y de amor podría ser la clave de la mayor duración de vida que se ha verificado en pacientes hispanos con la enfermedad.“Deberíamos estimular este [tipo de cuidado] brindando ayuda a los prestadores de cuidados,” señala Cruz.

Por lo demás, “están bajo una presión inimaginable. Muchas veces, tienen que abandonar sus trabajos. Una mujer me contó lo deprimida que se está sintiendo al tener que cuidar a su madre, al mismo tiempo que cuida a los hijos”. Las organizaciones nacionales, estatales y comunitarias pueden ayudar.

La Alzheimer´s Association ofrece brazaletes y pendientes que llevan un código y un número 800, que permite a la asociación localizar a los familiares o prestadores de cuidados en caso de que un paciente se pierda o se le encuentre caminando sin rumbo.

Para mejorar la calidad de vida del paciente, la Dra. Herrera recomienda “mantener a estos seres queridos involucrados en los asuntos familiares.” José Rodríguez ha comprobado, en forma directa, los beneficios de este comportamiento. “Llevo a Ana a restaurantes; ella siempre sale conmigo —relata—. Vamos a Parrot Jungle, a Disney World, al cine. No la mantengo oculta”.

“El amor es muy importante. Aprender el lenguaje corporal, las reacciones —aconseja Rodríguez—. Conozco mejor a mi esposa ahora que antes, cada movimiento, su cara. No puedes cambiarlos; tienes que cambiar tú. Hay una solución para todo. Siempre hay un camino”.

El apoyo de los miembros de la familia es, definitivamente, un factor que la investigadora Kala Mehta identifica como un área a ser estudiada en el futuro. Quizá sea el amor, como el de Rodríguez, lo que les permite a los pacientes de Alzheimer latinos vivir hasta un 40% más.

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