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Vivir a plenitud con Alzheimer

Para que los seres queridos sigan conectados con la familia y la comunidad.

In English | Cuando el clima es cálido, Libby Nye, de 81 años, pasa tiempo con sus amigos y su familia en New Hampshire, tomando sol en el club del lago. Durante el invierno, ella y su marido Joe juegan al golf en Florida. Si bien los ajustes que realizan para adecuarse a la progresiva enfermedad de Alzheimer parecen relativamente pequeños —“llevar el puntaje resulta demasiado confuso, de modo que yo juego algunos hoyos y ella practica algunos golpes suaves”, señala Joe—, el matrimonio Nye maneja el asunto de un modo casi revolucionario en comparación con la manera en que Estados Unidos maneja la demencia.

“Algunas veces siento vergüenza”, admite la hija del matrimonio, Susan, de 55 años, quien vive en New London, New Hampshire. “Mamá puede interrumpir una conversación diciendo cosas sin sentido como ‘Eenie, meenie, miney, mo’. Pero quienes la conocen y la quieren pueden comprender lo que el Alzheimer está provocando en ella, y adaptarse. Y si no pueden hacerlo, es porque nunca fueron realmente nuestros amigos”, dice Susan. 

William y Joan Speidel, de 75 años, de Macon, Georgia, estarían de acuerdo. Desde que, el año pasado, Joan fue diagnosticada con la enfermedad, han hecho frecuentes apariciones para la Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer) local. “Joan es muy abierta”, señala William. “Puede que esté perdiendo la función cerebral, pero no el corazón. Estamos mostrando lo que puede ser el Alzheimer, y esto nos hace sentir bien a los dos”.

Estas familias son parte de un floreciente movimiento de derechos civiles, afirma Beth Kallmyer, trabajadora social de la oficina nacional del Alzheimer's Association, con sede en Chicago. “Contamos con una junta asesora formada por miembros que están atravesando las etapas tempranas de la enfermedad, y que constantemente nos recuerdan: ‘Estamos allí afuera y las personas nos verán allí afuera’. Mientras más personas y familias den testimonio en público, más rápido cambiará la percepción de la enfermedad”.

Es un movimiento impulsado por cifras sorprendentes: cerca de 5,3 millones de estadounidenses sufren de Alzheimer. En el mundo entero, 26,6 millones padecen la enfermedad, y los expertos pronostican que para el 2050, la población afectada crecerá a 106 millones.

Una de cada cinco mujeres desarrollará la enfermedad y uno de cada 10 hombres lo hará; es más común entre afronorteamericanos y latinos. En promedio, las personas viven entre 8 y 10 años después de recibir el diagnóstico, y el 70% recibe cuidados en el hogar. Con esta realidad, trabajar más para incluir a los pacientes de Alzheimer en más aspectos de la vida diaria, no es sólo la mejor opción, sino la única opción práctica para sus familias.

Sin embargo, esto no quiere decir que sea siempre fácil. Debido a que el Alzheimer presenta tantos síntomas desconcertantes —los pacientes pueden soltar groserías, empezar a desvestirse mientras están a la mesa o volverse muy miedosos—, las familias, a menudo, comienzan a aislarse, saliendo con sus seres queridos lo menos posible.

Algunas veces, este aislamiento tiene sentido. “A medida que se entra en las etapas más avanzadas, cambiar de ambiente no es siempre lo mejor”, señala el Dr. Ken Robbins, profesor clínico de Psiquiatría en University of Wisconsin-Madison, quien ayudó a desarrollar los foros “Step & Stages” (Medidas y etapas) en Caring.com, la cual brinda a los cuidadores apoyo específico para cada etapa de la enfermedad.

“Hasta el traslado hasta un restaurante puede resultar desorientador”. Pero los especialistas sostienen que, muchas veces, es un exilio autoimpuesto, parte de la angustiante forma en que el Alzheimer, finalmente, se roba las personas que amamos. De todos modos, existen muchas maneras de mantener a los pacientes de Alzheimer conectados, reforzando sus vínculos tanto con el mundo exterior como con sus familias:

Tome un día a la vez. Cuando las familias se enfrentan por primera vez con el diagnóstico, “es difícil no adelantarse hasta los peores escenarios posibles, una tendencia que los expertos llaman “catastrofización”, comenta Kallmyer. “Pero es importante recordar que cada caso es distinto y se desarrolla con el tiempo. A medida que más personas reciben el diagnóstico en forma temprana, cuando aún están viviendo sus vidas con normalidad, el Alzheimer no resulta tan paralizante como muchas familias se imaginaban que podía ser”.

Mantenga las rutinas actuales todo el tiempo posible. A Linda Leonard, de 59 años, de Arnold, Maryland, le encanta llevar a su madre al servicio religioso semanal. “Aun cuando está desorientada, este lugar le es familiar y estas personas nos conocen hace mucho tiempo”, indica. “Saben que está enferma y no la tratan de manera distinta”. Para Luckie Daniels, de 44 años, y su mamá Geraldine, de 69 años, ambas de Atlanta, la visita regular de los sábados a la librería representa un ritual significativo. “Ella y mi hija de 3 años se sientan y miran los libros para niños, y yo siento que es una manera de aferrarnos a un fin de semana normal”.

El tiempo es corto. Deje de discutir. Muchos familiares corrigen constantemente al paciente, ya sea durante las etapas relativamente menores de confusión o a medida que la enfermedad avanza, “cuando muchas personas experimentan delirios”, sostiene Robbins. Pero corregirlos no tiene sentido. “Primero, no lo recordarán. Segundo, lo pone a uno en el papel del adversario y le quita la posibilidad de disfrutar del tiempo que pasen juntos”. Nye, por ejemplo, ha aprendido a no responder cuando Libby le pide que la lleve a su casa. “Durante mucho tiempo, yo le contestaba: ‘Estás en casa; yo soy tu marido y esta es tu ropa’. Ahora, cambio de tema y le digo: “Vamos a caminar”.

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