Lo que necesitas saber como cuidador de alguien que tiene la enfermedad de Parkinson

Cada experiencia con el Parkinson es diferente

“El Parkinson, por su naturaleza, cambia con el tiempo”, dice Dolhun. Pero la manera en que cambia y a qué velocidad varía mucho, agrega. Eso significa que las funciones de los cuidadores varían y también cambian.

Algunas personas recién diagnosticadas necesitan poca o ninguna ayuda diaria, dice Janicke. Otros “han estado luchando durante años” y necesitan mucha ayuda, dice.

“En general, la enfermedad de Parkinson se mueve lentamente”, dice. Alguien que trabaja y vive de manera independiente podría seguir haciéndolo por un tiempo.

Los médicos no tienen una “bola de cristal” para decirles a los nuevos pacientes y a sus cuidadores qué esperar, dice Dolhun. Pero después de un par de años, dice, los médicos a menudo tienen un mejor sentido del posible camino de alguien.  

Los Rafaloff dicen que están agradecidos de que los síntomas de Gary hayan progresado lentamente. Sus problemas de sueño y su equilibrio han empeorado, y su habla y caminar se han ralentizado, pero Bobbi dice: “Las habilidades cognitivas de Gary se han agudizado de alguna manera”. El deterioro mental “fue mi mayor temor cuando lo diagnosticaron”, dice.

Tonia Smith, de 50 años, educadora y defensora de la salud en Cincinnati, dice que su madre, Joanne Reeves, de 70 años, todavía vive sola de manera segura, cinco años después de que un temblor en una mano la llevó al diagnóstico de Parkinson. Dice que su madre necesita más ayuda con cosas como ordenar medicamentos y a veces se congela cuando se mueve. Smith dice que llama a Reeves todos los días para asegurarse de que está bien.

Obtén apoyo como cuidador de una persona con la enfermedad de Parkinson

Dolhun y Janicke dicen que es importante crear un equipo de atención con conocimientos. Los médicos que más saben sobre el Parkinson son neurólogos con capacitación adicional, llamados especialistas en trastornos del movimiento. No están en todas las comunidades, pero puede valer la pena viajar para verlos, dicen los expertos. Hay un directorio de los especialistas en el sitio web de la International Parkinson and Movement Disorder Society (Sociedad Internacional de Parkinson y trastornos del movimiento - en inglés).

Incluso si tu ser querido todavía no los necesita, también es buena idea conocer a los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y terapeutas del habla más cercanos capacitados en Parkinson, dice Janicke.

También insta a las familias a aprender sobre los cuidados paliativos, que se centran en la calidad de vida en cualquier etapa de la enfermedad. Los profesionales paliativos podrían abordar síntomas como el estreñimiento y el dolor y brindar apoyo de salud mental a los pacientes y a los cuidadores, dice.

Tu ser querido también podría beneficiarse de una clase de ejercicio para personas con la enfermedad de Parkinson, dice. Los estudios demuestran que el ejercicio puede ralentizar la progresión de la enfermedad de Parkinson, aliviar los síntomas y reducir el estrés.

Y, por supuesto, los cuidadores son miembros clave del equipo. Si puedes, deberías ir a las citas médicas con tu ser querido, dice Janicke, como un par adicional de oídos y como alguien que puede compartir información crucial.

Gil Kim, de 66 años, dice que él y su esposa Gina, de 64 años, construyeron un “gran sistema de apoyo” en Atlanta después de que la diagnosticaron hace 12 años. Tenía un especialista en trastornos del movimiento, un buen grupo de apoyo y clases especializadas de boxeo, taichí y caminata con bastones. Cuando se mudaron a Madison, Misisipi, para estar más cerca de sus nietos, dice, no encontraron casi nada de eso, así que lo reinventaron. Él y Gina ahora son anfitriones de un grupo de apoyo mensual con hasta 60 personas, dice, y transformaron una clase de boxeo para personas con la enfermedad de Parkinson en una iglesia local en un programa más amplio.

Aun así, dice, ahora deben viajar más de 100 millas para ver a un especialista en trastornos del movimiento en Alabama. Dice que está consciente de que eso no es algo que todos puedan hacer.

Los cuidadores pueden mantener un delicado equilibrio

¿Cuánta ayuda deberías ofrecer a tu ser querido con la enfermedad de Parkinson? ¿Cuánto de tu propia investigación deberías compartir con ellos? ¿A quién puedes decirle sobre el diagnóstico?

Los cuidadores y los pacientes tal vez no siempre estén de acuerdo en tales cosas, dicen Dolhun y Janicke. Los cuidadores a menudo deben mantener un delicado equilibrio entre lo que quieren hacer y lo que quieren sus seres queridos.

Las conversaciones honestas son las mejores, dice Dolhun. “Pregúntale a la persona: “'¿Cómo puedo ser más útil ahora?'”. Tal vez te digan, por ejemplo, que la persona con Parkinson no quiere saber todos los detalles de tu investigación, pero que apreciaría escuchar lo que es esencial.

Tonia Smith dice que respeta la independencia de su madre, pero a veces ha sido difícil, como cuando Smith pasó meses, en vano, instando a su madre a probar una clase de ejercicios para personas con Parkinson. Estaba encantada cuando su madre finalmente descubrió una clase por su cuenta.

Otra situación común: muchas personas con Parkinson no quieren hacer público su diagnóstico al principio, dice Dolhun. Pero con el tiempo, tratar de ocultar los síntomas puede ser estresante para ellos, y mantener el secreto puede ser estresante para sus cuidadores. Compartir la información a veces es un alivio, dice.

Conforme manejas los síntomas de Parkinson, surgirán nuevos desafíos

A medida que el Parkinson progresa, las actividades diarias pueden ser más difíciles. Alguien a quien le encantaba comer en restaurantes puede ser reacio a ir porque sus manos tiemblan y hacen que comer sea desordenado. Alguien que era un conversador brillante puede ser difícil de entender a medida que su habla se vuelve más lenta y más suave. Un hogar que de repente parecía lo suficientemente seguro parece peligroso para una persona con un deterioro del equilibrio.

Los grupos de apoyo están llenos de personas con buenos consejos sobre estos desafíos, dice Janicke. Los terapeutas ocupacionales, físicos y del habla también son una gran fuente de información, dice, lo que es una buena razón para que los cuidadores acompañen a los pacientes a las citas de terapia.

Por ejemplo, dice, algunas personas con dificultades para comer llevan sus propios cubiertos adaptables que son más fáciles de usar en los restaurantes (disponible en varias tiendas como especialneeds.com, Amazon.com y walmart.com). Otros piden alimentos que se pueden comer con las manos u otras opciones más fáciles de comer.

Otro ejemplo: Dolhun dice que las personas que batallan para escuchar y entender a alguien con Parkinson a menudo pueden mejorar la situación con solo apagar los televisores, guardar los teléfonos y sentarse mirando a la persona.

El futuro es incierto, pero debes planificar para ello

Cuando los Rafaloff se mudaron a Florida de Nueva Jersey, cambiaron de vivir en una casa de varios pisos a una de un solo piso. Dicen que probablemente lo habrían hecho incluso si Gary no tuviera Parkinson, pero dice que es reconfortante saber que estará en un lugar más seguro si los síntomas progresan. El proverbio de que debemos “esperar lo mejor, planificar para lo peor” es cierto para todos nosotros a medida que envejecemos, pero cobra más urgencia cuando un ser querido tiene Parkinson, dice Dolhun.

Además de considerar las opciones de vivienda, planificar significa asegurarse de que tu ser querido tenga documentos legales actualizados, incluidos aquellos que nombran a los encargados de tomar decisiones médicas y financieras que pueden intervenir si es necesario.

Gil Kim dice que él y su esposa se alegran de haber comprado un seguro de cuidados a largo plazo, que pagará por cosas como el cuidado en el hogar y la vida asistida, antes de su diagnóstico. Kim dice que también se ha reunido con un planificador financiero para asegurarse de que tendrá suficiente dinero para brindar a Gina una atención excelente en el futuro.  

Eso les da libertad, dice, para disfrutar de todas las cosas que todavía pueden hacer juntos hoy.