La mejora del sistema de cuidados

Toni Kay Mangskau, que tiene 58 años y vive en Rochester, Minnesota, sabe el alivio que esto supondrá. Ella se ocupó de sus padres enfermos antes de que murieran, y al mismo tiempo cuidó a su hermano y a sus dos hijos, todos ellos con necesidades médicas apremiantes. “Es esa frase”, dice, “la generación sándwich”.

Mangskau, una madre soltera, afirma que nunca sabía cuándo recibiría una llamada para comunicarle que uno de ellos estaba en la sala de emergencias o que necesitaba su ayuda. Con frecuencia se veía obligada a tomar una licencia por enfermedad o vacaciones, o quedarse sin sueldo. Recuerda que una vez, cuando sus hijos eran pequeños, no podía pagar el alquiler. Cuando decidió pedir ayuda en una agencia, un trabajador social le dijo que tenía que vender su automóvil y “volverse a casar”. Mangskau lleva nueve años luchando por una licencia remunerada para cuidadores.

“En este momento, al saber que ese proyecto de ley se ha aprobado, puedo respirar mejor. Otras personas no van a tener que luchar”, indica. “Quería poder decir que di la cara y compartí mi historia, y eso fue lo que logró el cambio”.

Illinois también aprobó una ley que permite un uso más amplio de la licencia remunerada por cualquier motivo. La ley concede a los empleados hasta 40 horas de licencia remunerada durante un período de doce meses a partir del 1.º de enero.

Un verdadero apoyo económico

En el 2021, el valor económico de la labor no remunerada de los cuidadores familiares fue de unos $600,000 millones. Además, suelen incurrir en gastos relacionados con el cuidado. Si bien algunos estados han instituido pequeños tipos de alivio tributario, Oklahoma se ha convertido en el primer estado del país en adoptar un crédito tributario extenso para cuidadores con su ley Caring for Caregivers Act, que se promulgará el 1.º de enero.

La legislación permitirá un alivio tributario de hasta el 50% de los gastos subvencionables de los cuidadores con un límite máximo de $2,000 al año para la mayoría de los participantes y $3,000 al año para quienes cuiden a veteranos o personas con un diagnóstico de demencia. Los gastos subvencionables abarcan desde artículos de gran valor, como la instalación de una rampa, hasta gastos de menor valor, como un andador. Otros gastos subvencionables incluyen la contratación de un asistente de cuidados en el hogar, cuidados de relevo, atención diurna para adultos, asistentes de cuidados personales y equipos médicos.

En Utah, este año se aprobó una ley que permite compensar a más cuidadores por su trabajo con una auténtica remuneración semanal. Durante la pandemia de COVID-19, cuando los cuidadores remunerados no podían acudir a los hogares, el estado amplió un programa de Medicaid para cónyuges a fin de incluir a los padres y tutores legales para que cobraran por el trabajo y los servicios que prestaban. La legislatura estatal votó a favor de convertirlo en una medida permanente. Esto significa que los cónyuges y tutores de las personas que utilicen los servicios de la exención de Medicaid (que permiten recibir cuidados en el hogar en vez de en un centro de cuidados a largo plazo) pueden cobrar hasta 40 horas semanales por brindar cuidados directos y extraordinarios a sus seres queridos.

“Actualmente hay más de 1,000 familias que obtienen beneficios considerables de la compensación para cuidadores en Utah”, señala Lisa Thornton, abogada y defensora de la causa desde hace mucho tiempo. Thornton luchó por encontrar ayuda estable de cuidadores externos para su hija, que tenía una discapacidad grave, y descubrió que sus propios cuidados eran los más eficaces. Thornton comenzó a recibir $593 por semana por su función de cuidadora.

El proyecto de ley es particularmente significativo, dice Alan Ormsby, director estatal de AARP Utah, porque “crea en Utah una cultura de reconocimiento de la labor que desempeñan los cuidadores familiares que podría permitir ampliar este programa para crear algún día programas similares para cuidadores fuera de Medicaid”.

Remuneración por impartir capacitación

Con frecuencia, los familiares se convierten en cuidadores de forma repentina y sin orientación, y deben descubrir por sí mismos el modo de desempeñar una serie de tareas que nunca antes habían desempeñado.

Una nueva propuesta de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) facilitaría esa labor al autorizar los pagos de Medicare a los profesionales de atención médica para que capaciten a los cuidadores familiares sobre una serie de actividades, desde la administración de medicamentos hasta la ayuda en la vida cotidiana. “Estoy realmente muy entusiasmada con esta propuesta”, afirma Tara English, directora general de Givers Health, una organización de capacitación sobre atención médica con sede en el área de la bahía de San Francisco. “Es la primera vez que ofrecen un reembolso por una persona que no es un paciente”.

Meena Seshamani, directora de los CMS, explica que los familiares desempeñan una función clave en un equipo de atención que incluye profesionales médicos y trabajadores sociales.

“Consideramos que los cuidadores son una parte muy importante de nuestra perspectiva general del programa de Medicare”, dijo en un acto virtual de Politico que AARP patrocinó en diciembre. “¿Cómo concebimos a las personas a las que atendemos en un sentido más amplio? En las áreas en las que podamos impartir capacitación y educación... eso es fundamental”.

Una mayor difusión

La mayoría de los nuevos cuidadores desean ávidamente recibir información y apoyo. Sin embargo, desenvolverse en un laberinto de agencias y organizaciones es complicado. Los programas federales y estatales tienen poca utilidad si los cuidadores no los conocen.

En el ámbito federal, la estrategia nacional del presidente Biden incluye este objetivo: “Optimizar las iniciativas vigentes de apoyo a los cuidadores familiares mediante la reducción de la inactividad, la mejora del intercambio de información y la incorporación de los mejores métodos en todo el sistema”.

“Se trata de un proceso largo”, explica Megan O'Reilly, vicepresidenta de Asuntos Gubernamentales de AARP. “Y la orden ejecutiva estableció la directiva para que el Gobierno federal comenzara a trabajar en esta cuestión”.

En el ámbito estatal, Nevada está trabajando para adquirir un mayor conocimiento de lo que necesitan los cuidadores. La Nevada Lifespan Respite Care Coalition, un consejo asesor constituido al amparo de la Nevada Aging and Disability Services Division, dedicó más de un año a consultar con cuidadores familiares, proveedores de servicios, organismos estatales y beneficiarios antes de publicar su primer Plan Estatal de Apoyo a los Cuidadores Familiares. El informe contiene 18 recomendaciones para que tengan en cuenta los colaboradores estatales y comunitarios a la hora de concebir programas para cuidadores familiares en tres ámbitos: colaboración, difusión y financiación.

Un ejemplo: los servicios de relevo deben “estar disponibles para su contratación según una escala variable en función de los ingresos, de modo que todos los cuidadores puedan adquirirlos”. Otra de las recomendaciones, que se centra en la difusión, señala que “los cuidadores se resisten a pedir ayuda hasta que llegan a un punto de crisis”.

La legislatura estatal autorizó un estudio para evaluar las capacidades, las necesidades y la calidad de vida. “Este proyecto de ley permite que los legisladores evalúen lo que los cuidadores familiares necesitan y presenten un informe a la legislatura en pleno en el 2025 con proyectos de ley para mejorar los programas vigentes”, explica Erin Neff, subdirectora estatal de AARP Nevada.

El cierre de la brecha de desigualdad

Uno de los problemas más difíciles de los cuidadores es hacer frente a las desigualdades salariales y raciales, entre otras. Tomemos el ejemplo habitual de un adulto mayor que recibe Medicaid y tiene que sobrellevar una enfermedad crónica grave. Desea permanecer en su hogar, pero si no reúne los requisitos o no puede recibir atención a domicilio, puede acabar en un hogar de ancianos financiado por Medicaid. Medicaid otorga exenciones que significan que pagará la atención a domicilio, pero han sido difíciles de conseguir.

No obstante, en Luisiana se han producido grandes avances: este año obtuvo 500 plazas adicionales para que los beneficiarios de Medicaid reciban exenciones para Servicios en el Hogar y la Comunidad (HCBS), lo que permite que se presten servicios a domicilio. “Estamos reduciendo la lista de espera, que es bastante extensa”, indica Andrew Muhl, director de Defensa de Derechos de AARP Louisiana. “Pero si yo quisiera ir mañana a un hogar de ancianos, habría un lugar para mí”.

Muhl se siente muy optimista con respecto a una “gran victoria” que cobró vigencia el 1.º de julio, la creación de un fondo fiduciario que destinará el 12% de “todo ingreso excedente” del estado en un determinado año presupuestario a una cuenta que podría utilizarse para financiar los servicios de atención a domicilio. “No es una solución milagrosa”, comenta, pero “es un paso importante en la dirección correcta”.

En el 2007 se creó en Luisiana un fondo similar para niños con discapacidades. Ese programa ya no tiene lista de espera.

Otra medida importante destinada a ayudar a las personas que no han tenido acceso al cuidado proviene de la orden ejecutiva de Biden. El Modelo de Atención de la Demencia de Medicare que acaba de anunciarse tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen demencia al ayudarlas a permanecer en su hogar, y al mismo tiempo reducir la carga que recae sobre los cuidadores no remunerados. Los CMS pondrán a prueba una nueva remuneración para los participantes que presten servicios de apoyo a personas con demencia. Esto incluirá la coordinación de cuidados, el acceso a una línea de ayuda y un navegador de cuidados que pueda ayudar a localizar servicios.

NAZARIO GRAZIANO

Las empresas reconocen la necesidad de beneficios para quienes cuidan de sus seres queridos

Más del 60% de los cuidadores trabajan a tiempo completo o parcial, por lo que el promedio de 18 horas a la semana que se dedica al cuido es particularmente difícil. Sin embargo, si necesitan tiempo libre para atender las necesidades de un ser querido, las opciones de los cuidadores familiares son pocas: tomar días de vacaciones, días de enfermedad o licencia no remunerada. Eso está empezando a cambiar: un número creciente de empleadores ofrecen beneficios para los cuidadores como una manera de atraer y retener empleados de calidad.

“Mi empleador me permite trabajar de forma remota y tener horarios flexibles para cuidar de mi madre de casi 97 años, que vive sola en Birmingham”, dice Girtha Perkins, de 66 años, analista regulatoria sénior con sede en Indianápolis. Su madre tiene artritis grave en la columna vertebral y las rodillas y sigue un tratamiento para controlar el dolor. “Creo que la flexibilidad que tengo es la razón por la que todavía estoy trabajando y no me he jubilado”.

Según la Sociedad para la Gerencia de Recursos Humanos, las empresas receptivas con los cuidadores están ofreciendo beneficios que incluyen más oportunidades de trabajo desde el hogar y la capacidad de pasar al trabajo a tiempo parcial o al trabajo compartido, en el que dos empleados dividen lo que sería un puesto a tiempo completo.

Algunos van más allá. “Tenemos algunas empresas clientes que están empezando a ser creativas en la forma en que tratan de apoyar a los empleados cuidadores”, dice Claudia Fine, directora profesional de eFamilyCare, una empresa de telemedicina. Los ejemplos incluyen conectar a los cuidadores familiares con el cuidado de relevo en el hogar y brindar asesoramiento sobre el cuidado y recomendaciones a recursos comunitarios.

Fannie Mae, una compañía de financiamiento hipotecario, instituyó un programa que ofrece hasta 12 semanas de licencia remunerada para cuidar de un familiar gravemente enfermo. También provee consultores del cuidado de adultos mayores.

Expectativas cambiantes para las empresas

La pandemia de COVID-19 desencadenó una revolución en las expectativas en el empleo, y algunas empresas han descubierto que los empleados que son cuidadores familiares se enfrentan a desafíos para la salud mental que pueden afectar su desempeño laboral.

“Las exigencias de los empleados para equilibrar los compromisos laborales y familiares son más intensas que nunca”, dice Denise King, vicepresidenta de beneficios globales y nómina de Medtronic, una empresa de tecnología de la salud. Su compañía ofrece a los cuidadores apoyo para la salud mental y tiempo libre remunerado, hasta seis semanas cada 24 meses.

Medtronic también comenzó a brindar apoyo a través de Wellthy, un servicio de conserjería de cuidados a terceros. “Los empleados tienen un coordinador de cuidados dedicado, que puede ayudar a administrar la atención en cualquier capacidad, grande o pequeña”, dice King. Esto puede incluir asistencia para contratar cuidados en el hogar, entender los beneficios de Medicare, modificaciones en el hogar, entrega de comidas, transporte y apoyo al final de la vida.

Los defensores de los cuidadores animan a más empresas a tratar a los cuidadores familiares con el mismo respeto que les dan a los padres de niños pequeños.

“Hablamos mucho sobre ‘de la cuna a la tumba’”, dice Karen Kavanaugh, jefa de Iniciativas Estratégicas del Rosalynn Carter Institute for Caregivers, “pero ahora en su mayoría es la cuna”. —Andrea King Collier

Si bien esto afectará a sectores muy diversos de la población, el anuncio de los CMS indicaba específicamente que las poblaciones negra, hispana, asiático-estadounidense, nativa de Hawái y de las islas del Pacífico se han visto “especialmente desfavorecidas” a la hora de recibir atención para casos de demencia. Este modelo, la Guía para una mejor experiencia con la demencia (GUIDE), tendrá ocho años de duración a partir de julio del 2024 y proporcionará nuevos recursos y un mayor acceso a la atención especializada de la demencia en “poblaciones y comunidades desatendidas”.