Los cuidados terminales proporcionan atención compasiva para el final de la vida

Ingresar en un centro de cuidados terminales no significa que los pacientes no puedan recibir atención médica para otros trastornos no relacionados. Por ejemplo, dice Novas, un paciente terminal con cáncer de páncreas no recibirá tratamiento adicional contra el cáncer, pero Medicare seguirá cubriendo su tratamiento para el glaucoma.

Los pacientes que cambian de opinión y optan por un tratamiento más curativo para sus enfermedades primarias pueden anular los cuidados terminales en cualquier momento. "Siempre es decisión del paciente", dice Baird.

Funciones del cuidador y del personal de cuidados terminales

"El objetivo de los cuidados terminales siempre ha sido complementar la atención que ya brindan los familiares [o] el personal del centro, si viven en un hogar de ancianos, o los cuidadores remunerados. Los empleados de cuidados terminales no asumen el papel del cuidador sino que lo complementan", señala Novas.

Los médicos y el personal de enfermería de cuidados terminales supervisan la atención médica y controlan el dolor y otros síntomas. También enseñan a las familias a brindar atención para el final de la vida a sus seres queridos. "Por ejemplo, un auxiliar de enfermería puede acudir tres veces a la semana durante un promedio de una hora y media en cada sesión [y] los pacientes reciben la visita de un enfermero titulado cada semana", dice Novas.

Los trabajadores sociales y los miembros del clero proporcionan apoyo tanto al paciente como a sus familiares para asistir con los aspectos emocionales, psicosociales y espirituales de la muerte. "Lo difícil es que el cuidador familiar lleva mucho tiempo cuidando del paciente... y manteniendo viva la esperanza positiva", dice Amy Goyer, experta en cuidados familiares de AARP. "Ahora, las cosas se invierten y ya no libra esa batalla. En cambio, se dedica a luchar por el bienestar del ser querido y por cumplir sus deseos".

El personal de cuidados terminales también se encargará de pedir los equipos. Todos los equipos médicos duraderos, como las camas de hospital, así como los artículos de higiene y cuidado personal, "se proporcionan y se entregan a domicilio", explica Novas. "Es una cosa menos de la que [los cuidadores] deben ocuparse y una cosa menos que aparta su atención de la persona que van a perder".

Cómo encontrar atención de alta calidad

Según los expertos, un cuidador debe investigar las agencias para enfermos terminales e identificar la mejor opción (u opciones) antes de necesitar este tipo de cuidado.

• Pide recomendaciones a médicos, hogares de ancianos, amigos, familiares y a todo aquel que tenga conocimiento de cuidados terminales.
• Consulta Care Compare en el sitio web de Medicare. Puedes buscar las empresas de cuidados terminales por código postal y comparar las calificaciones de los distintos proveedores en tu zona.
• Visita las instalaciones o agencias de cuidados terminales en persona para formar tus propias opiniones sobre el personal.

Antes de que llegue el momento, quizás incluso años antes de que sea necesario tomar una decisión, habla con tus familiares sobre lo que desean para el final de su vida. Pon todo por escrito, tal vez en documentos legales como directivas anticipadas, planificación anticipada de la atención médica o un testamento vital.

"Para un cuidador familiar es un gran consuelo saber lo que querría su ser querido", afirma Goyer.

Más recursos

La Hospice Foundation of America cuenta en su sitio web con la función "Ask the Expert" (Consulta a un experto - en inglés) donde sus expertos responden a preguntas y ofrecen orientación confidencial a pacientes y cuidadores. La organización también pone en contacto a las personas con organizaciones locales de cuidados terminales.

La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos ofrece información sobre la planificación y preparación (en inglés) para el cuidado de pacientes terminales.

La National Association for Home Care & Hospice y el Center for Medicare Advocacy ofrecen un folleto, "Questions to Ask When Choosing a Hospice Provider" (Preguntas que debes hacer al elegir un proveedor de cuidados terminales - en inglés), que puedes decargar en línea.