La esposa de Bruce Willis replantea la narrativa de la demencia: este nuevo capítulo está lleno de 'amor... alegría y felicidad'

Emma Heming Willis está cansada de los titulares en busca de atención que describen el diagnóstico como algo deprimente y sombrío.

Por

Jennifer Ortiz,

Nancy Kerr,

AARP

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Published 30 de agosto de 2023

/ Updated 04 de marzo de 2024

Bruce Willis junto a su esposa Emma Heming Willis.

Bruce Willis y su esposa Emma Heming Willis asisten al estreno de “Motherless Brooklyn” en el 2019.

ANGELA WEISS/AFP VIA GETTY IMAGES

Emma Heming Willis habla con franqueza. En un nuevo video de Instagram, la esposa de 45 años de Bruce Willis (68 años) desmintió un titular de los medios de comunicación que decía que no había 'más alegría' en su vida con la estrella de cine desde su diagnóstico de demencia. La familia Willis anunció la batalla del actor de Die Hard con la demencia frontotemporal (DFT) en febrero del 2023.

“Puedo decirte que eso es completamente falso”, dijo Heming Willis en el video. “Necesito que la sociedad —y quien sea que escriba estos titulares tontos— deje de asustar a las personas. Es importante dejar de asustar a las personas y hacerles pensar que una vez que reciban un diagnóstico de algún tipo de enfermedad neurocognitiva ese es el fin o que se acabó la vida, hay que rendirse o no hay nada más que hacer; es el fin. No. Es todo lo contrario”.

La exmodelo señaló que hay momentos de duelo y tristeza. “Pero comienzas un nuevo capítulo”, dice. “Y ese capítulo está lleno... de amor. Está lleno de conexión. Está lleno de alegría. Está lleno de felicidad. Ahí es donde estamos”.

Heming Willis se ha dedicado a crear conciencia sobre la enfermedad. Recientemente escribió un ensayo para el boletín de Maria Shriver, The Sunday Paper, sobre las lecciones difíciles que ha aprendido.

“Tengo problemas con la culpa, sabiendo que tengo recursos que otros no tienen. Cuando lo que comparto sobre la experiencia de nuestra familia recibe atención de la prensa, sé que hay miles de historias jamás contadas, cada una de ellas merecedora de compasión y preocupación”, escribió. “Al mismo tiempo, veo que lo que comparto es importante para otras personas que puedan estar pasando por dificultades, y que de una manera pequeña los hago sentir vistos y comprendidos. Quiero que las personas sepan que cuando escucho hablar de otra familia afectada por la DFT, escucho la misma historia de duelo, pérdida e inmensa tristeza de nuestra familia en la suya”.

Heming Willis señaló que es un momento crítico para la investigación de la demencia frontotemporal, una enfermedad sin cura ni tratamiento. “Los primeros tratamientos para la DFT que modifican la enfermedad están en ensayos clínicos en este momento, reclutando activamente a participantes”, escribió. “Este es el momento de que nuestra comunidad tome medidas para poner fin a esta enfermedad”.

La DFT es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Los síntomas incluyen cambios de personalidad, apatía, dificultades para tomar decisiones y desafíos para hablar o comprender el lenguaje.

Heming Willis, que se casó con Bruce en el 2009 y se llama a sí misma su 'compañera de cuidados', le dijo a Hoda Kotb durante una entrevista en el programa Today en honor a la Semana Mundial de Concienciación sobre la Demencia Frontotemporal que finalmente conocer el diagnóstico de su esposo, “fue tanto una bendición como una maldición. Entender por fin lo que estaba sucediendo, para que pudiera aceptar la realidad. No lo hace menos doloroso, sino simplemente... estar al tanto de lo que le está pasando a Bruce lo hace un poco más fácil".

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Tienen dos hijas: Mabel Ray, de 11 años, y Evelyn Penn, de 9 años. Bruce también tiene tres hijas con su exesposa, la actriz Demi Moore: Rumer Glenn, 35; Scout LaRue, 32; y Tallulah Belle, 30.

Heming Willis le dijo a Kotb que la condición de su esposo le estaba enseñando a sus hijas “cómo amar, cómo cuidar, y es algo realmente hermoso entre la tristeza”. Agregó: “No quiero que haya ningún estigma o vergüenza relacionado con el diagnóstico de su padre o cualquier forma de demencia”.

Heming Willis ha usado su plataforma en Instagram para abogar por su esposo y crear conciencia sobre los problemas de la salud cerebral a través de entrevistas con especialistas en el cuidado de las personas con demencia, patólogos del habla y del lenguaje, y neurólogos para su audiencia de casi 900,000 seguidores. Ella ha sido franca sobre la función de los cuidadores familiares, y los ha llamado “héroes no reconocidos”.

Según un informe de AARP (en inglés), hay 48 millones de cuidadores familiares en Estados Unidos. Más de 11 millones de personas en el país proporcionan cuidados no remunerados a personas con la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia, según un informe de la Alzheimer's Association del 2023.

Los cuidadores familiares brindan apoyo diario con las tareas de cuidado (bañarse, arreglarse, vestirse, alimentarse y moverse) para adultos con enfermedades incapacitantes, y el 61% de los cuidadores familiares tienen empleos a tiempo completo o parcial, según un informe de AARP.

Encuentra recursos para cuidadores en el sitio web de AARP.

Nota de redacción: Este artículo se publicó originalmente el 30 de agosto del 2023. Se actualizó para incluir nueva información.

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Jennifer Ortiz es editora asociada en aarp.org. Anteriormente cubrió finanzas personales, carreras y otros temas de consumo como editora en U.S. News & World Report, y fue redactora y editora de noticias en WTOP News.

Nancy Kerr es escritora sénior y editora de contenido de artículos para AARP. Antes de unirse a la organización, fue editora de proyectos especiales para USA Today, editora sénior de la revista USA Weekend, directora editorial adjunta de contenido digital en The Washington Post y directora de programación para mujeres en America Online.

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Además, Expedia o AARP se reservan el derecho, a su exclusiva discreción, de descalificarte si se descubre que estás actuando en violación de los Términos y condiciones de \u003ca href\u003d\"https://www.expedia-aarp.com/\" target\u003d\"_blank\" data-overlay-msg\u003d\"AARP.Everywhere.LeavingModal.drawOverlay(this,\u0027\u0027,/content/dam/content-fragments/aarp-org/es/dbr/offers/Travel/Flights-Vacation-Packages/aarp-travel-center-powered-by-expedia-vacation-packages/aarp-travel-center-powered-by-expedia-vacation-packages-disclosure.html,\u0027\u0027,\u0027You are now leaving AARP.org and going to a website that is not operated by AARP. A different privacy policy and terms of service will apply.\u0027);return false;\" title\u003d\"sitio web de expedia y aarp\" rel\u003d\"noreferrer\"\u003ehttps://www.expedia-aarp.com\u003c/a\u003e, este programa, o de manera fraudulenta o engañosa. Expedia o AARP pueden cancelar esta promoción en cualquier momento por cualquier motivo.\u003c/p\u003e\u003cp\u003eReward Link es administrado por Tango Card, Inc. Las recompensas de Reward Links caducan en la fecha indicada en la tarjeta de regalo y son válidas solo dentro de EE.UU. Las recompensas de Reward Link se emiten al beneficiario sin cargo por motivos de lealtad, recompensa o promoción, y no se venden a los consumidores. Tu saldo de Reward Link se puede canjear por tarjetas de regalo nacionales y se tiene acceso a él en cualquier momento haciendo clic en el URL de Reward Link. La tarjeta de regalo solo la puede canjear el ganador del premio; la tarjeta de regalo no se puede transferir, vender ni cambiar. Todos los intercambios son finales. Los saldos de Reward Link de diferentes programas no se pueden combinar. No se aplican cargos a Reward Link. Debe usarse como efectivo. 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SOLAMENTE PARA SOCIOS

Compras y comestibles

Walmart+

Descuento de $20 en una membresía anual de Walmart+

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Sujeto a cambios.\u0026nbsp; Sujeto a la confirmación de tu membresía de AARP cada año. Esta oferta no está disponible para los siguientes miembros de W+: membresías en pausa, W+ Assist, W+ Student y miembros de W+ que participan a través de una oferta de terceros con una fecha de finalización indefinida. Al canjear esta oferta, aceptas que, tras la confirmación anual de tu membresía de AARP, tu plan W+ se renovará automáticamente con Walmart por $78/año más los impuestos aplicables a tu método de pago seleccionado (o cualquier otro método de pago archivado, si el método de pago seleccionado no está disponible) hasta que canceles. De lo contrario, tu plan W+ se renovará automáticamente por $98/año más los impuestos aplicables. Para los miembros actuales en el período de prueba de W+, su membresía con descuento de W+ comienza al canjear esta promoción. 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Salud y bienestar

AARP® Staying Sharp®

Actividades, recetas saludables, retos y más en AARP Staying Sharp®

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