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La ayuda que mi familia recibió del programa de cuidados terminales

Una hija reflexiona sobre la decisión que tomó para su padre y lo mucho que el apoyo significó para ellos.

spinner image Amy Goyer en diferentes fotos con su padre.
Amy Goyer y su padre, Robert Goyer.
CORTESÍA DE AMY GOYER

Estaba sentada a la mesa del comedor, en el lugar que había sido de mi padre desde mi infancia. Por fuera, escuchaba tranquilamente a la enfermera y llenaba minuciosamente los formularios. Sin embargo, en mi interior había una lucha. Sentía el peso de tomar una gran decisión al ser la cuidadora principal de mi padre: había llegado el momento de que mi adorado papá recibiera cuidados terminales.

Cuando tomé un descanso de completar los formularios correspondientes, mis ojos se detuvieron en el zapatito de bebé de bronce de papá, que estaba en un armario cercano. El zapato era el símbolo del comienzo de la vida, y los formularios de cuidados terminales anunciaban el final. El ciclo de una vida de 94 años llegaba a su fin. Se me partió el corazón.

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Una persona ingresa a un programa de cuidados terminales debido a un problema de salud concreto, y el tratamiento de ese problema se interrumpe en el momento del ingreso porque los cuidados terminales no se ofrecen con el fin de curar, sino para reconfortar. Papá tomaba un medicamento para aliviar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer (pero no para curarla, ya que no hay cura) que debía suspender de acuerdo con las normas del centro de cuidados terminales, pero suspenderlo lo habría hecho sentir mucho más incómodo y se habría dificultado más su cuidado. Papá también padecía una insuficiencia cardíaca congestiva en etapa avanzada por la que podía recibir cuidados terminales. De modo que lo ingresaron con ese diagnóstico, y no fue necesario suspender ninguno de sus medicamentos para la demencia.

Si bien los cuidados terminales están destinados a las personas cuya expectativa de vida es inferior a seis meses, francamente no creía que papá fuera a morir tan pronto. No podía ni imaginármelo, después de cuidarlo durante más de diez años. Pero sabía que el programa le ofrecería lo que necesitaba. Además, sabía que nos brindaría más apoyo a mis hermanas y a mí en nuestra difícil labor de cuidadoras mientras afrontábamos nuestros propios miedos y nuestro dolor. Sabíamos que moriría en casa y queríamos estar lo más preparadas posible. No me imaginaba que viviría solo cuatro meses más y que los cuidados terminales serían un recurso esencial.

Tomar la decisión 

Unos meses antes de que papá comenzara a recibir cuidados terminales, mientras mi sobrino y yo lo acomodábamos en su sillón reclinable después de un breve paseo, me incliné para darle un abrazo y un beso. Le pregunté si estaba bien. “Sí, hija mía”, dijo con una voz alta y clara, como para confirmar con orgullo que sabía exactamente quién era yo. Casi me estalla el corazón de alegría. Hacía mucho tiempo que no me reconocía con tanta claridad. Era obvio que se sentía a salvo, querido y rodeado de los suyos. Queríamos que se sintiera así hasta el final.

Felizmente, mi padre había expresado sus deseos sobre el final de su vida en conversaciones y en su testamento vital, mucho antes de que la enfermedad de Alzheimer le impidiera formularlos o compartirlos. Quería que papá muriera según sus propios términos. Nos correspondía a mí, como apoderada, y a mis hermanas interpretar esos deseos y hacer planes de acuerdo con ellos.

Mi padre vivió conmigo seis años, y nuestra familia se dedicó a mantenerlo lo más cómodo y tranquilo posible. Mi hermana Linda y yo nos encargábamos de casi todos sus cuidados con la ayuda de una serie de cuidadores remunerados, médicos, enfermeros, técnicos de radiología y laboratorio y terapeutas que venían a casa. Dado que papá era veterano, nuestro equipo incluía atención primaria a domicilio de la Administración de Veteranos.

Nos centramos en tratamientos y cuidados personales que hicieron que papá se sintiera mejor hasta sus últimos días con masajes, natación (hasta que tuvo miedo de meterse en la piscina), reiki, acupuntura, aromaterapia, películas musicales, Lawrence Welk y una ducha caliente diaria (el momento más agradable para él en todo el día). Continuamos con su medicación para aliviar la ansiedad y atenuar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, y tratamos los trastornos que le causaban malestar físico (como una infección). Para cumplir sus deseos, colgamos en el refrigerador una orden de “No resucitar” de color anaranjado brillante.

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Cuando papá pudo acceder a los cuidados terminales y su médico de la Administración de Veteranos nos recomendó que lo consideráramos, admito que dudé, porque no quería acelerar su muerte. Sin embargo, me di cuenta de que era otro apoyo para promover su bienestar. De modo que seguí adelante.

Ayuda para toda la familia

Más información sobre los cuidados terminales

Me di cuenta de que los cuidados terminales también ayudaban a toda nuestra familia. Uno de los beneficios de contar con estos cuidados es que el programa no se centra solo en el paciente.  

Lori Bishop, asesora de atención médica y exvicepresidenta de cuidados terminales y avanzados de la National Hospice and Palliative Care Organization, me dijo que los cuidados terminales son el único beneficio de Medicare para el cual el paciente y la familia se consideran una misma unidad de atención. “Por eso se ofrecen servicios tan completos como el relevo para los cuidadores. Ningún otro sector de Medicare incluye a la familia”, explica. 

Además de los servicios de relevo (que se brindan principalmente en centros, no en casa), los programas de cuidados terminales deben proporcionar atención, como un auxiliar de cuidados en el hogar para ayudar con el baño, además de asistencia social, un capellán y servicios de duelo, incluido el apoyo en el proceso de duelo hasta 13 meses después de fallecer el paciente.  

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En el caso de nuestra familia, cada semana nos visitaba un enfermero de cuidados terminales y había otro de guardia durante las 24 horas del día, 7 días a la semana, lo cual nos dio mucha serenidad para tratar los síntomas de papá. Una noche, su estado parecía empeorar y nos preguntamos si estaría muriendo. Mi hermana y yo llamamos al programa de cuidados terminales y vino una enfermera en medio de la noche. Nos dio más información sobre lo que podíamos esperar, examinó a mi padre y nos dijo que no parecía estar muriendo en ese momento. Nos tranquilizamos y esa noche pudimos dormir. Ese tipo de apoyo no tiene precio.

El VA siguió suministrando algunos de los medicamentos de mi padre, pero todo lo relacionado con su diagnóstico primario para el ingreso en el programa de cuidados terminales fue suministrado a domicilio por el programa. Papá también recibió equipo médico duradero (para nosotros eso significaba oxígeno) y artículos médicos. Tres días por semana venían auxiliares de cuidados en el hogar para ayudarnos a levantar a papá de la cama y a bañarlo. (El VA continuó proporcionando auxiliares de cuidados en el hogar los otros cuatro días). Una trabajadora social ayudó con apoyo emocional y práctico. Fue muy positivo que alguien se preocupara por nosotros, los cuidadores familiares. Ella también ayudó a investigar las donaciones de cuerpos para programas que estudian la enfermedad de Alzheimer, porque ese era el deseo de mi padre.

Con frecuencia, los programas de cuidados terminales ofrecen voluntarios que pasan tiempo con los pacientes y otros servicios como musicoterapia. Lamentablemente, nuestra organización de cuidados terminales no ofrecía estos servicios. (Dijeron que en ese momento les era difícil reclutar voluntarios).

Si bien los cubre Medicare, los cuidados terminales son un servicio muy poco utilizado. La gente piensa que son para los últimos días de vida, y no para los últimos meses. Bishop recomienda que las familias no esperen. Ofrecer cuidados terminales no acortará la vida de esa persona. “De hecho, numerosos estudios demuestran que los pacientes viven más tiempo y mejor si reciben cuidados terminales antes”, explica.

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Bishop sugiere que las familias investiguen los programas de cuidados terminales. Es necesario identificar lo que necesita tu ser querido y buscar un programa que se lo pueda proporcionar. También es necesario entrevistar al personal de los programas locales y preguntar acerca de los servicios concretos que ofrecen. Yo también pedí recomendaciones personales a amigos y colegas. 

Todo el amor y el apoyo

Después de recibir cuidados terminales durante cuatro meses, sus últimos días fueron tremendamente difíciles y tristes. Papá tuvo ausencias típicas causadas por la enfermedad de Alzheimer (no todos los que padecen esta enfermedad las tienen), y tres días antes de fallecer, las convulsiones no cesaban en todo el día. No podíamos hacer mucho al respecto, excepto hacerlo sentir cómodo. Los cuidados terminales me recordaron que lo que yo podía hacer era procurar que siguiera sintiéndose como aquel día en que felizmente me reconoció como su hija: brindarle los mejores cuidados posibles, darle momentos de alegría cotidiana en casa y rodearlo de amor hasta el último momento. 

Llamamos a mi hermana, que vivía fuera del estado, y le sugerimos que viniera a ver a papá antes de viajar al extranjero durante varios meses. Llegó al día siguiente. Si bien sabíamos que el estado de papá estaba empeorando rápidamente, creo que ninguno pensó realmente que ese sería su último día. Lo pasó rodeado de música, de su familia y de mucho amor, y falleció esa noche en paz mientras dormía.

spinner image Amy Goyer en diferentes fotos con su padre.
CORTESÍA DE AMY GOYER

Llamé al programa de cuidados terminales y nos enviaron a un capellán, que fue un gran consuelo para nosotros y resultó ser del mismo estado y la misma religión que papá. Nos ayudó durante las primeras horas mientras lloramos, contamos historias y nos sentimos aturdidos. Luego vino la trabajadora social y me ayudó con los trámites. Hizo llamadas y se ocupó de lo que yo no pude hacer ese día. Es difícil expresar todo lo que significó para nosotros.

Cuando mi padre falleció, el programa de cuidados terminales nos proporcionó información y apoyo durante el duelo, y nos indicaron que, aunque parecía que el mundo se nos venía abajo, no nos faltaría apoyo.

¿Mi consejo para los cuidadores? Si tu ser querido tiene derecho a recibir cuidados terminales, no tengas miedo y no lo dudes: busca el mejor programa de cuidados terminales de tu zona y comienza el proceso. Si decides tratar a tu ser querido por una enfermedad, puedes sacarlo del programa de cuidados terminales y hacer que vuelva a recibirlos más adelante, cuando sea oportuno. Y si no estás conforme con los cuidados terminales que recibe, busca otro programa y haz el cambio.

El programa de cuidados terminales no constituye atención continua durante las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y tampoco cubre todas las necesidades durante los últimos días. Sin embargo, es una parte muy valiosa, importante e incluso esencial del sistema de apoyo que creamos para nuestros seres queridos y para nosotros mismos. Estoy muy agradecida por el apoyo que recibimos de los cuidados terminales. Significó un mundo de diferencia para nuestra familia.

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