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Retrasos en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson entre los adultos negros

Un hombre que padece esta enfermedad ofrece consejos para corregir las desigualdades.


spinner image Manos de un cuidador sostienen las de su paciente.
Getty Images

Por primera vez en el 2004, Richard Huckabee se dio cuenta de que algo no andaba bien.

Fue entonces cuando este experto orador de pronto tuvo dificultades para hablar. “Tenía la voz muy ronca y tensa”, recuerda Huckabee, que ahora tiene 63 años.

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Nos cuenta que en las reuniones la voz se le “congelaba” y se le “quebraba”. Fue al médico, pero no le encontraron ningún problema.

Con el paso de los años, fueron apareciendo otros síntomas preocupantes. El cuerpo de Huckabee se inmovilizaba y los movimientos se hacían más lentos. “Apenas podía mover el lado izquierdo”, recuerda.

Sobrellevó casi una década de citas médicas, visitas a salas de emergencia y pruebas de diagnóstico, y seguía sin encontrar la causa de estos síntomas preocupantes y molestos. Le dijeron que podría tratarse de la enfermedad de Lyme, o que quizá era estrés.

Cuando finalmente lo derivaron a un neurólogo, recibió un diagnóstico al cabo de unos 10 minutos: la enfermedad de Parkinson, un trastorno neurodegenerativo y crónico que afecta el movimiento.

“Estaba desolado. Estuve nueve años entrando y saliendo de hospitales, consultorios médicos, salas de emergencia, y un neurólogo tardó 10 minutos en diagnosticarme la enfermedad de Parkinson”, comenta Huckabee, que es afroamericano y vive en la zona de Cleveland. “Me alegré de saber lo que tenía, pero también me desoló conocer mi diagnóstico y que hubieran tardado tanto en averiguarlo”.

Nuevo planteamiento de la enfermedad de Parkinson

El caso de Huckabee no es el único. Las investigaciones demuestran (en inglés) que los adultos negros que padecen la enfermedad de Parkinson tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico que los adultos blancos, y si lo reciben, es más probable que sea más tarde en la evolución de la enfermedad. Un estudio (en inglés) que se publicó en la revista Parkinsonism & Related Disorders reveló que los pacientes negros eran cuatro años mayores que los blancos en el momento de recibir el diagnóstico de Parkinson.

spinner image Richard Huckabee y su esposa Angela
Richard Huckabee, de 63 años, y su esposa, Angela. Huckabee recibió el diagnóstico de enfermedad de Parkinson en el 2013, nueve años después de que comenzaran los primeros síntomas. Las investigaciones demuestran que los adultos negros del país tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico de Parkinson más tarde que los adultos blancos.
CORTESÍA DE RICHARD HUCKABEE

Pueden intervenir otros factores que exacerban otras disparidades en materia de salud, como el acceso a la atención médica. Sin embargo, estos no son los únicos causantes, señala la Dra. Chantale Branson, especialista en trastornos del movimiento y profesora adjunta de Medicina en la Facultad de Medicina Morehouse, en Atlanta. Branson explica que, en cambio, mucho tiene que ver con nuestra percepción de la enfermedad de Parkinson, que afecta a alrededor de un millón de los adultos mayores en el país.

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No existe ningún análisis de sangre ni de otro tipo para diagnosticar esta enfermedad, aunque eso podría cambiar. Por ahora, los médicos se basan en gran medida en los síntomas para hacer un diagnóstico. “Y hemos aprendido que el más común es el temblor”, señala Branson.

Sin embargo, se calcula que el temblor no está presente en el 25% de las personas que padecen este trastorno, que afecta sobre todo a los adultos mayores de 60 años, advierte. Además, es posible que tanto los médicos como los pacientes pasen por alto fácilmente algunos de los primeros síntomas del Parkinson —mareos, rigidez y cambios vocales, como los problemas para hablar que experimentó Huckabee— o que los atribuyan a otras enfermedades derivadas de la edad.

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La Dra. Odinachi Oguh, especialista en la enfermedad de Parkinson del Centro de Salud Cerebral Lou Ruvo de la Cleveland Clinic de Las Vegas, lo ha comprobado directamente. Ella observa que los adultos negros tienen índices más altos de diabetes tipo 2, alta presión arterial y osteoartritis, y pueden “atribuir sus síntomas a esas otras enfermedades que son tradicionalmente más comunes”.

En un estudio (en inglés) que se publicó en la revista Journal of Cross-Cultural Gerontology se observó que los adultos negros tenían más probabilidades que los blancos de considerar los síntomas del Parkinson como signos normales del envejecimiento.

“Debemos volver a plantear la enfermedad de Parkinson a la población”, dice Branson, en referencia tanto a los pacientes como a los proveedores. “No se trata solo de un temblor”.

Tampoco es algo que solo afecte a los hombres blancos de edad avanzada, que suele ser una asociación común, según los expertos. “Esa ha sido la imagen de la enfermedad de Parkinson durante mucho tiempo”, explica Huckabee, que ahora aboga por la investigación en la Parkinson's Foundation y suele hablar ante estudiantes de medicina sobre la enfermedad de Parkinson en la comunidad negra.

Algunos estudios han descubierto índices más altos de enfermedad de Parkinson en adultos blancos que en adultos negros. Sin embargo, lo más probable es que en dichos estudios los adultos negros no estén suficientemente representados, según los expertos. Los investigadores aún no tienen un cálculo aproximado de la cantidad de personas negras que padecen la enfermedad de Parkinson en EE.UU.

En busca de un diagnóstico de Parkinson

Si percibes un cambio en tus movimientos —parpadeas con demasiada lentitud o te cuesta más mover las manos y los pies—, consulta con el médico sobre la enfermedad de Parkinson, sugiere Branson. “Podría ser artritis, pero pienso que es muy importante tener esa conversación en primer lugar”, comenta.

También puedes pedirle al médico que te derive a un especialista. Fue necesaria casi una década de análisis no concluyentes y diagnósticos erróneos para que derivaran a Huckabee a un neurólogo, y las investigaciones demuestran que no es el único caso. Un estudio (en inglés) que se publicó en el 2017 en la revista Neurology constató que los pacientes negros tenían un 30% menos de probabilidades de acudir a un neurólogo que los pacientes blancos, incluso después de que los investigadores realizaran ajustes en función de la situación del seguro y otros factores que podrían resultar prohibitivos.

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El consejo de Huckabee: si piensas que algo no anda bien, “conviértete en el defensor de tu propia salud”, dice. “No quiero que nadie tenga que esperar nueve años o más —ni siquiera cinco— para que le diagnostiquen un problema”.

10 señales iniciales de advertencia de la enfermedad de Parkinson

  • Temblor
  • Escritura pequeña
  • Pérdida del olfato
  • Problemas para dormir
  • Dificultad de movimiento o marcha
  • Estreñimiento
  • Cambios en la voz
  • Rostro inexpresivo
  • Mareos o desmayos
  • Inclinación o encorvadura

Fuente: Parkinson’s Foundation

Si bien no existe una cura para la enfermedad de Parkinson, Oguh indica que hemos avanzado en el tratamiento de la enfermedad con medicamentos y otras terapias (en inglés) que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Sin embargo, el retraso en el diagnóstico también demora el inicio de estos tratamientos, lo que representa una desventaja para los pacientes. Los estudios demuestran que el retraso en el tratamiento se vincula a un mayor índice de síntomas graves, e incluso a la muerte.

“Para mí hubiera sido mucho mejor comenzar antes el proceso en el que estoy ahora”, dice Huckabee.

Reducción de la disparidad

Si recibes un diagnóstico de Parkinson, debes saber que “no es una sentencia de muerte”, añade Huckabee. “Todavía puedes hacer cosas”.

Él se mantiene activo en la comunidad, hace ejercicio con frecuencia y recorre el mundo con su esposa. Huckabee también participa en estudios de investigación sobre la enfermedad de Parkinson, lo cual es esencial para eliminar las disparidades en torno a esta enfermedad, según los investigadores.

“El conocimiento que adquirimos acerca de muchas de estas enfermedades es por observación de los pacientes”, explica Oguh. “Y todavía existe una proporción menor de personas negras y de color en los estudios clínicos que realizamos”. Según datos del 2020 (en inglés), las personas negras representaban el 8% de todos los participantes de estudios clínicos, y el 75% eran blancos.

“Si no tenemos una representación adecuada de la comunidad que atendemos, podríamos pasar algo por alto”, señala Branson, quien participa en un proyecto de investigación llamado PD GENEration (en inglés) con la Parkinson's Foundation que ofrece pruebas genéticas gratuitas y asesoramiento genético para las personas que padecen la enfermedad de Parkinson. El estudio tiene como objetivo ayudar a los científicos a comprender mejor los factores de riesgo y los posibles tratamientos de la enfermedad de Parkinson.

Oguh señala que se están llevando a cabo estudios sobre la enfermedad de Parkinson en la Cleveland Clinic (en inglés), y puedes obtener información sobre otras oportunidades de investigación por medio de tu médico o en el sitio web de la Parkinson’s Foundation, el de The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research o en ClinicalTrials.gov (enlaces en inglés).

Huckabee señala que se ha beneficiado enormemente de su participación en la investigación, concretamente en estudios sobre el ejercicio. Incluso logró reducir la cantidad de medicamentos que tomaba para aliviar los síntomas. “Hay esperanza para quienes padecen esta enfermedad”, nos dice.

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