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Se buscan pacientes con demencia para ensayos clínicos

¿Tú o un ser querido están dispuestos a probar el próximo posible medicamento para el Alzheimer? Te decimos cómo inscribirte.

Profesional de la salud habla con pacientes

SDI PRODUCTIONS/GETTY IMAGES

In English | Después de ser diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer en el 2013, Eileen Lane no perdió tiempo y se inscribió en dos ensayos clínicos en el Centro Médico de Rush University en Chicago. El primero consistió en una aplicación nasal de insulina al día, que no resultó ser beneficiosa. En el ensayo actual, Lane recibe infusiones mensuales de un medicamento diseñado para reducir las proteínas tau en el cerebro, sin ninguna idea de si la infusión ayudará o no a detener la dañina enfermedad que afecta su memoria. Para ser apta para el ensayo, Lane tuvo que hacerse una serie de pruebas de sangre; una resonancia magnética (MRI); una punción lumbar para recolectar líquido cefalorraquídeo; y una serie de evaluaciones cognitivas.

El tiempo y el malestar ocasional han valido la pena. "Quiero usar mi experiencia con esta enfermedad para ayudar a descubrir tratamientos que ayuden a otras personas", dice Lane, de 68 años, una maestra jubilada cuyo padre también tenía Alzheimer. El esposo de Lane, Ron, un abogado jubilado de 69 años, lo expresa así: "Un beneficio de participar en un ensayo es estar expuesto a muchas personas que conocen bien la enfermedad y se dedican a encontrar una cura. Hay un sentido de comunidad y estás haciendo algo positivo, lo que es inspirador".

Mike Berg tiene razones similares para participar en su segundo ensayo clínico sobre el Alzheimer, este incluye inyecciones de una sustancia de inmunoterapia que pretende reducir las placas beta-amiloides en el cerebro. "Creo que si quieres mejorar, tienes que hacer algo al respecto", indica Berg, quien fue diagnosticado con la enfermedad en el 2015, a los 54 años, después de una carrera en la que administraba oficinas de médicos.

Es una inversión generosa de parte suya y de su esposa, Becky. Su participación requiere que viajen dos horas de ida y de vuelta desde su hogar en Dubuque, Iowa, hasta University of Wisconsin-Madison, cada dos a cuatro semanas. Afortunadamente, la compañía farmacéutica que realiza el ensayo envía a un chofer a recogerlos, y reciben un estipendio por su tiempo. Aun así, hay que continuar la tarea en casa; Becky tiene que completar cuestionarios periódicos sobre el funcionamiento diario de su esposo —incluido lo que él puede hacer por sí solo o con ayuda—, al igual que sus preocupaciones de cuidado. También provee descripciones detalladas de las actividades que hicieron juntos durante la última semana o mes para que los investigadores sepan qué preguntar. Pero Becky, una maestra jubilada de 58 años, se mantiene motivada. "He leído que las personas que participan en estudios se benefician porque se involucran y contribuyen activamente".

De hecho, ser parte de un ensayo clínico sobre la demencia puede ser significativo e inspirador de muchas maneras. Como participante, te puedes beneficiar de un medicamento o tratamiento que termina siendo exitoso. Podrías encontrar un sentido de comunidad o, quizás, un mejor neurólogo cerca de ti. Y podrías recibir apoyo de personas que en realidad entienden tu situación.

Pero, al fin y al cabo, como indica Becky, "En realidad no haces ensayos de medicamentos por ti mismo; los haces para la próxima generación".


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El auge de los ensayos clínicos

Todos hemos escuchado que los ensayos clínicos son fundamentales para descubrir nuevas maneras de tratar enfermedades. La demencia y el Alzheimer no son la excepción; ha sido inusualmente difícil desarrollar medicamentos eficaces para estos trastornos cerebrales progresivos. Por esa razón el Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), respalda más de 225 ensayos clínicos activos relacionados con la prevención o el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas.

"Nuestra financiación ha aumentado dramáticamente, lo que significa que hay más investigaciones y ensayos clínicos en general, y necesitamos que más personas con demencia participen", dice Nina Silverberg, directora del Programa de Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en la división de neurociencia del NIA. Para fomentar una mayor cantidad de participantes en los ensayos clínicos, los NIH llevan a cabo investigaciones para averiguar qué motivaría a las personas a participar.

Esto es extremadamente importante por varias razones. "Debido a que la demencia y las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer son trastornos humanos, no podemos depender de estudios en animales para determinar qué nuevos tratamientos u opciones para su control funcionarían mejor", explica el Dr. Douglas Scharre, director de la división de neurología cognitiva en el Centro Médico Wexner de Ohio State University. "Los individuos que participan en un ensayo clínico ayudan a que avancen las investigaciones que impactarán las opciones de tratamiento de las futuras generaciones, y también podrían recibir beneficios personales si reciben un medicamento que ayuda con su demencia".

Actualmente, hay ensayos en curso para investigar diferentes intervenciones para la demencia, desde varios tipos de tratamientos con medicamentos hasta enfoques no farmacológicos, como la dieta, el ejercicio, el entrenamiento cognitivo y la estimulación cerebral. Además, otros estudios examinan los problemas del cuidado y los efectos de los programas de apoyo a los cuidadores.

La inscripción, paso a paso

Los criterios para la participación varían según el ensayo clínico específico, pero la mayoría requieren que el paciente tenga un diagnóstico clínico de demencia, tomografías para buscar enredos de beta-amiloides y tau en el cerebro, pruebas de sangre y evaluaciones cognitivas, y la participación de la pareja en el estudio. Aunque puede parecer desafiante lograr que alguien con deterioro cognitivo dé su consentimiento para un ensayo, "la mayoría de los estudios se realizan temprano en la enfermedad, de modo que los pacientes aún son capaces de entender lo que va a pasar y lo que están aceptando", explica Silverberg. El representante autorizado legalmente del participante también debe dar su consentimiento y comprometerse a ayudar a la persona a entender lo que implica.

Para los que les interesa sumarse a uno de estos ensayos, los requisitos para participar son el primer escalón. "El mayor obstáculo para ser aceptado en un ensayo es que el individuo no cumpla con los criterios de inclusión y exclusión necesarios; por ejemplo, su deterioro cognitivo puede ser demasiado severo o no lo suficientemente severo en función de los requisitos del ensayo", indica Scharre. Más aún, algunos ensayos requieren que los sujetos no estén tomando ciertos medicamentos, o que no hayan tenido otras enfermedades significativas recientemente, como cáncer.

Por supuesto, los candidatos también deben pensar que los posibles riesgos del medicamento o procedimiento invasivo particulares que se estudian son aceptables. En otras instancias son los cuidadores quienes cuestionan su nivel de comodidad con nuevas obligaciones, como llevar al paciente a citas médicas, completar formularios y encuestas, asegurarse de que el participante se tome el medicamento del estudio como se le recetó e informar cualquier reacción adversa, señala Scharre.

Si te gustaría participar en un ensayo clínico, puedes encontrar uno cerca de ti en la lista de los ensayos clínicos financiados de la NIA (en inglés) sobre la demencia o su herramienta de búsqueda (en inglés) de ensayos que necesiten participantes cerca de ti. Además, puedes llamar o consultar el sitio web de universidades locales y preguntar si están realizando ensayos clínicos sobre la demencia u otros trastornos cognitivos.

"Considera participar en un ensayo clínico si te es posible", urge Scharre. "Necesitamos desesperadamente mejores tratamientos para la demencia a fin de ayudar a los millones de pacientes que sufren de estos trastornos y a sus familiares".

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