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El Milken Institute publica un importante informe sobre la demencia

El informe ofrece estrategias para reducir los riesgos y los costos de la "enfermedad más cara" del país.


spinner image Madre e hija con sus manos juntas.
HERO IMAGES/ALAMY

El Milken Institute publicó un informe exhaustivo sobre la demencia con el fin de encontrar “soluciones prácticas” para la enfermedad más costosa del país. Propone modos de ayudar a los 13 millones de hombres y mujeres que la padecerán en los próximos 20 años, según sus proyecciones.

Además de abordar la enorme magnitud de esta enfermedad que nos roba la memoria, los autores destacan que la carga no se distribuye por igual entre nosotros, tanto en términos de quién se enferma de demencia y quién se sacrifica para cuidar a aquellos que la sufren.

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Sarah Lenz Lock, vicepresidenta sénior de política y salud cerebral de AARP, escribió el prólogo del informe y advierte que este trabajo “presta un gran servicio al demostrar la carga desproporcionada que la demencia impone a las mujeres, los afroamericanos y los hispanos, y al demostrar el costo económico del cuidado de los pacientes con demencia”.

El informe también recomienda (en inglés) muchas soluciones, entre ellas crear conciencia sobre los hábitos que reducen el riesgo y que son saludables para el cerebro, crear una estrategia nacional de prevención y detección en Medicare, y aumentar la participación de diversos grupos en la investigación sobre la demencia.

Aquí presentamos algunas de las conclusiones más importantes del informe con más detalle.

Una mayor carga para las mujeres

El informe presenta un argumento sólido según el cual la enfermedad de Alzheimer afecta a las mujeres de forma desproporcionada, desde un mayor riesgo de contraer la enfermedad (que según los nuevos enfoques no se debe completamente al hecho de que las mujeres vivan más que los hombres) hasta una mayor responsabilidad en el cuidado de las personas que la padecen.

Las cifras

Además de las recomendaciones normativas, el informe del Milken Institute reúne algunos datos básicos sobre la demencia. Aquí incluimos un breve resumen en cifras.

  1. La demencia no se considera una parte normal del envejecimiento, pero la edad todavía es el mayor factor de riesgo. El riesgo de contraer demencia se duplica cada cinco años después de cumplir los 65 años. Para cuando cumples 85 años, tu riesgo es casi de 1 en 3.
  2. No todos los casos de demencia corresponden a la enfermedad de Alzheimer, pero esta enfermedad es sin duda la causa más común de demencia y representa del 60 al 80% de todos los casos.
  3. Después de recibir un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, las personas viven un promedio de 8 años, aunque algunas viven hasta 20 años.
  4. En Estados Unidos, casi todo el cuidado de los pacientes con demencia (83%) está a cargo de familiares, amigos u otros cuidadores que no reciben remuneración. En el 2018, más de 16 millones de personas se desempeñaron como cuidadores de pacientes con demencia y brindaron alrededor de 18,500 millones de horas de atención gratuita.

“Lo que descubrimos fue que el impacto económico global del tratamiento contra la demencia será de $368,000 millones para el 2020, y más del 70% de este costo se deberá al tratamiento de mujeres, aunque tienen menos probabilidades que los hombres de recibir tratamiento contra la demencia”, advierte Nora Super, coautora del estudio y directora sénior del Milken Institute Center for the Future of Aging. Es más, el perjuicio económico total para las mujeres en términos de pérdidas salariales y atención en hogares de ancianos ascenderá a billones. Y Super lo considera un cálculo conservador.

El informe explica que las mujeres no solo se ocupan de la mayor parte del cuidado, sino que se hacen cargo de las tareas más difíciles (como ayudar al paciente a bañarse, ir al baño y vestirse) con más frecuencia que los hombres. A medida que aumentan las exigencias de la demencia en las últimas etapas, las mujeres faltan al trabajo o dejan de trabajar, lo que implica perder salarios y beneficios que equivalen en promedio a cientos de miles de dólares. También tienen niveles más altos de estrés, depresión y otras consecuencias perjudiciales para la salud que los hombres.

El informe sugiere que los cuidadores podrían beneficiarse de, por ejemplo, una licencia para cuidadores subsidiada por el empleador y cambios en el modo de calcular los futuros beneficios del Seguro Social para quienes tienen períodos sin trabajar por haberse desempeñado como cuidadores. Super advierte que, a nivel individual, las mujeres que asumen la responsabilidad del cuidado deben intentar mantenerse en la fuerza laboral durante el mayor tiempo posible.

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También advierte que de lo contrario, las mujeres enfrentan una pérdida económica que “se acumula, ya que abandonas la fuerza laboral y luego es difícil regresar, y por cierto no con la misma remuneración. Además, el Seguro Social te penaliza por abandonar la fuerza laboral en lo que respecta a los beneficios que recibes cuando te jubilas”.

Reducción de los riesgos

Una de las recomendaciones más importantes del informe consiste en aumentar la conciencia del modo en que conductas tales como controlar la dieta para evitar la diabetes, tomar medicamentos recetados para tratar la alta presión y dejar de fumar —o simplemente hacer ejercicio moderado y dormir lo suficiente— pueden reducir el riesgo de demencia.

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Si bien estos cambios para reducir el riesgo no se acercan a una cura, los expertos en medicina indican que los posibles beneficios para eludir la demencia son considerables y tienen respaldo científico. Gary Small, psiquiatra especializado en geriatría y director del UCLA Longevity Center, advierte que los hábitos saludables pueden incluso vencer el riesgo genético de contraer la enfermedad de Alzheimer, y que la investigación de imágenes del cerebro ha demostrado que los centros cerebrales de la memoria pueden “de hecho crecer” cuando los participantes de mediana edad y mayores siguen un régimen de caminatas. El informe también advierte que el progreso en las enfermedades cardiovasculares (que incluye muchos de los mismos hábitos saludables necesarios para la salud cerebral) ha producido una leve disminución del índice de casos de demencia.

Además, dados los años de ensayos clínicos que no tuvieron éxito, estos hábitos constituyen la mejor arma disponible para una población que enfrenta una avalancha de diagnósticos en los próximos años.

Lock señala que “ciertos cálculos predicen que se podrían prevenir hasta el 30% de los casos de demencia con algunos cambios en el estilo de vida”. Además, dado que por lo común la demencia afecta a las personas de edad avanzada, “incluso si retrasamos la aparición tan solo cinco años podríamos reducir la incidencia de la enfermedad a la mitad”.

La detección temprana

Si comenzaras a tener los primeros síntomas de demencia, ¿te gustaría saberlo? El informe del Milken Institute plantea que a cierta edad vale la pena someterse a una prueba cognitiva anual, y que algún día tal vez también valga la pena hacer estas pruebas a las personas que tienen un alto riesgo de tener demencia.

Los autores advierten que el diagnóstico temprano puede reducir los costos: “Los cálculos demuestran que el diagnóstico temprano en la etapa de deterioro cognitivo leve podría producir ahorros de hasta $7.9 billones en gastos de atención médica y a largo plazo en Estados Unidos al permitir la disposición de una mejor planificación, control y atención”.

A nivel del paciente, las pruebas cognitivas frecuentes —durante un examen anual de salud, por ejemplo— podrían identificar problemas cognitivos y proporcionar una valiosa referencia inicial para comparar en evaluaciones futuras. También se podrían usar para ayudar a que las personas que tienen signos de demencia reciban intervenciones, servicios y apoyos adecuados. A su vez, podrían ayudar a las personas a reducir el impacto de los primeros síntomas de la enfermedad o evitar que se conviertan en víctimas de fraude financiero o de sus propios errores en el pago de facturas.

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Sin embargo, señalan los autores, esto no está sucediendo en forma generalizada, por lo menos en parte porque nadie toma la iniciativa en el consultorio: “Más de nueve de cada diez adultos mayores encuestados pensaron que el médico recomendaría una prueba cognitiva, y uno en siete sacó el tema por su cuenta. Sin embargo, los médicos de atención primaria con frecuencia esperan que los pacientes y sus familias reporten los síntomas y pidan una evaluación”.

Lock advierte que AARP, por norma, recomienda que las personas se sometan a pruebas cognitivas, y que la visita anual de salud de Medicare debería incluir una evaluación cognitiva en el caso de las personas mayores de 65 años. “Sin embargo, sabemos que menos de la mitad de las personas de 65 años o más recibieron la evaluación, y solo el 16% se examinan con regularidad. Incluso entre quienes tienen la suerte de recibir una evaluación adecuada, con frecuencia los pacientes no reciben el diagnóstico, aun cuando el médico considera que tienen demencia”.

Small indica que en la práctica muchos factores, incluso el simple temor, pueden disuadirnos de tener dicha conversación: “Todos tienen miedo de la enfermedad de Alzheimer, y terror de que cuando se olvidan el nombre de alguien ya están en camino a un hogar de ancianos, sin poder comunicarse y en una silla de ruedas”. Agrega que los médicos ya pueden sentirse agobiados por tratar de ocuparse de tantas cosas en una consulta que promedia “ocho minutos por paciente”.

El informe también se adentra en la complicada cuestión de una posible prueba de detección para la demencia: una prueba estandarizada de memoria o un cuestionario que se administre habitualmente a las personas mayores para identificar a quienes tienen un riesgo alto. Tras citar años de idas y vueltas entre organismos médicos para determinar si esta prueba representaría más beneficio o perjuicio para la persona, el informe propone agregar más datos a dicho debate. En particular, recomienda establecer “una base de datos para demostrar conexiones entre las pruebas cognitivas, el diagnóstico temprano y el logro de mejores resultados entre las personas que reciben un diagnóstico temprano de demencia”.

Dicho esto, algunos expertos entrevistados indicaron que a no ser por un análisis de sangre para detectar la demencia (que los investigadores intentan lograr), no existe un simple examen para detectar un trastorno cerebral complicado. Otros indican que un simple cuestionario con preguntas tales como “¿Tu memoria está peor que el año pasado?” podría ser una herramienta útil de detección.

Mientras tanto, Small advierte que la mitad de las personas que tienen demencia no saben que la tienen.

El cuidado del paciente

La última sección del informe ofrece sugerencias para mejorar el cuidado de las personas con demencia. Una de las recomendaciones principales consiste en mantener el programa Geriatrics Workforce Enhancement Program, una iniciativa financiada por el Gobierno federal que integra la experiencia en geriatría con el cuidado de los pacientes con demencia y también enseña a cuidadores y profesionales de atención médica los mejores métodos para cuidar a las personas que sufren esta enfermedad.

Los autores del Milken Institute también abogan por el uso de los modelos actuales de pago y prestación de Medicare, entre otras cosas, para “ayudar a brindar una excelente atención coordinada y económica”.

Al prever la necesidad de 3.4 millones de cuidadores para el 2030, el informe propone tomar medidas para identificar y capacitar al personal de atención de la demencia ahora, y que los empleadores dispongan horarios laborales flexibles, cuidado de relevo y licencias remuneradas por motivos médicos y familiares para los empleados que tratan de asumir la responsabilidad de cuidar de otra persona.

Por último, reconoce la necesidad de capacitar mejor a los cuidadores familiares y encontrar maneras de ayudarlos a reducir el estrés que acompaña a esta labor.

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