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‘Tu vida cambia completamente’. Cómo es cuidar de una persona con Alzheimer

Desde recibir el diagnóstico y durante el proceso de cuidar a sus seres queridos, tres latinos comparten cómo la enfermedad ha trastocado sus vidas.

Desde la izquierda: Martha Villanigro-Santiago; María y William Rodríguez; Perla Castro

JARED SOARES; CHRISTIAN RODRIGUEZ; CARLOS JAVIER ORTIZ

De Izquierda a derecha: Martha Villanigro-Santiago; Maria y William Rodríguez; Perla Castro.

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Todos los días, William Rodríguez le muestra a María, su esposa, el retrato de una pareja recién casada que cuelga en la pared de su dormitorio. Le pregunta si reconoce a la mujer. María dice que sí, que es ella.

¿Y el hombre?, pregunta Rodríguez. María, de 79 años, se muestra perpleja. Rodríguez le dice que el hombre es él, y que la fotografía es del día de su boda en la ciudad de Nueva York.


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“Le digo que la amo y que hemos estado casados 52 años”, dice Rodríguez, de 75 años, quien vive con su esposa en Manhattan. 

El hecho de que al menos ella se reconozca a sí misma es muy emocionante para Rodríguez. “Para mí, refuerza la certeza de que ella todavía está allí, todavía tiene recuerdos”, dice.


Maria y William Rodríguez en su hogar

CHRISTIAN RODRIGUEZ

María y William Rodríguez en su apartamento de Manhattan. Llevan 52 años de casados.


Rodríguez y sus otros seres queridos comenzaron a notar cambios en su comportamiento hace unos diez años, no mucho después de que María se jubilara como maestra de jardín de infantes. Como es típico con la enfermedad de Alzheimer, los síntomas fueron apareciendo gradualmente. Rodríguez la llamaba del trabajo al mediodía, por ejemplo, y ella le decía que no había comido, que solo tenía deseos de tomar café.

María dejó de cocinar, algo que siempre le había gustado. Y comenzó a olvidarse de las cosas. Luego, surgieron las sospechas.

Estaba convencida de que su hermana le robaba, pero Rodríguez encontraba muchos de los objetos escondidos dentro del apartamento. Los había escondido ella —llaves, cubiertos, platos, anteojos nuevos—, pero no recordaba haberlo hecho.

“Al principio, no comprendía”, dice Rodríguez, y agrega que los primeros síntomas no parecían indicar nada grave. “Ahora, todo tiene sentido”.

A pedido de una sobrina, Rodríguez llevó a su esposa a un neurólogo hace unos cinco años para hacerle unas pruebas. Le tomaron imágenes del cerebro y le hicieron una serie de preguntas. Entre ellas, una prueba de su capacidad de leer la hora. Los médicos administran la prueba del reloj —que por lo general consiste en dibujar un reloj sobre un papel con números, manecillas y una hora específica— desde hace mucho tiempo para evaluar la presencia de demencia o de otros tipos de deterioro cognitivo.

“Y allí estaban, pidiéndole a quien fuera maestra durante 40 años que indicara la hora”, dice Rodríguez, “y ella no pudo hacerlo. Fue descorazonador”.

El diagnóstico y la enfermedad trastocaron la vida de la pareja puertorriqueña, incluso los viajes que habían planeado para después de su jubilación. Los dos habían viajado por el mundo durante su matrimonio y hacía mucho que hablaban de hacer un crucero fluvial en Europa cuando él dejara de trabajar en la industria bancaria, a los 70 años.

“No pudo ser”, dice Rodríguez.

María Rodríguez está entre el aproximadamente 14% de hispanos de 65 años o más que sufren de Alzheimer o demencia, según la Alzheimer’s Association. Muchos reciben el diagnóstico cuando ya están en etapas más avanzadas de la enfermedad; los motivos abarcan desde falta de acceso al cuidado de la salud y diagnósticos incorrectos hasta estigmas culturales y la atribución de los síntomas (como la pérdida de la memoria) al proceso normal de envejecimiento, dice la asociación.

Recibir el diagnóstico en forma tardía es particularmente inquietante, porque la detección temprana de la enfermedad de Alzheimer posiblemente podría darles a los latinos acceso a más opciones de tratamiento —incluida la oportunidad de participar en ensayos clínicos—, la posibilidad de modificar el estilo de vida para ayudar a preservar la función cognitiva y tiempo para planificar su futuro financiero y de cuidados con su familia.


Perla Castro

CARLOS JAVIER ORTIZ

Las estadísticas indican que un 13% de los hispanos mayores de 65 años padecen Alzheimer u otro tipo de demencia. Perla Castro cuida de su madre, Lesbia, de 71 años, a quien diagnosticaron con Alzheimer en el 2005. Los Castro notaron cambios en el comportamiento de su madre desde que Lesbia contaba con solo cuarenta y tantos años.


Los problemas del cuidado obligan a las familias a balancear las prioridades

Perla Castro, la mayor de cuatro hermanos, ha sido la principal responsable del cuidado de su madre, Lesbia, de 71 años, durante más de una década, desde el momento en que le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano a los 55 años. 

¿Lo sabías?

AARP te brinda acceso a una gran cantidad de recursos para cuidadores, desde una calculadora de costos de cuidados a largo plazo hasta la Guía de AARP para cuidadores de familia. También puedes llamar a nuestra línea de ayuda gratuita para cuidadores al 877-333-5885. Los agentes están disponibles de lunes a viernes, de 8 a.m. a 8 p.m., y pueden sugerir recursos sobre una variedad de temas, desde asuntos legales y financieros hasta cuidados en el hogar y desde lejos.

Castro, de 47 años, es una de los aproximadamente 11 millones de personas del país —dos tercios de las cuales son mujeres, y el 8% de las cuales son hispanas— que proveen atención “informal” no remunerada a personas con Alzheimer u otras demencias, según la Alzheimer’s Association. En total, estos cuidadores proveen más de 16,000 millones de horas de cuidados, valorados en casi $272,000 millones. 

Con frecuencia, los cuidadores reacomodan su vida para poder cuidar al ser querido enfermo, incluso si el paciente tiene servicios privados de enfermería o asistentes de salud en el hogar o se encuentra en un centro de cuidados a largo plazo. Y si bien varios familiares pueden colaborar ocasionalmente con la ayuda del paciente, por lo general las tareas de cuidado recaen en forma desproporcionada sobre los hombros de una persona.

Es una situación que Castro conoce muy bien. Ella dice que a medida que los síntomas de su madre empeoraban, creció la tensión entre los hermanos. Dos de ellos “viven lejos, tienen hijos, los hijos practican deportes, van a la escuela, hay prioridades en conflicto”, dice. 

Su hermana, que trabaja a tiempo completo como enfermera, ayuda con el cuidado de Lesbia y de su padre, César, de 70 años, cuando el tiempo se lo permite. Uno de los hermanos que vive lejos viene a la casa una vez por semana para ayudar.

“Tenemos un sistema de rotación”, dice Castro, quien nació en Guatemala y ahora vive en Chicago, Illinois. “Pero soy yo quien realiza la tarea de cuidadora principal”. 

Desde que llegaron a Estados Unidos provenientes de Guatemala en 1986, los padres de Castro dedicaron toda su energía y atención al sustento de la familia y nunca ahorraron para la jubilación o la atención a largo plazo. Eso creó un problema financiero importante cuando Lesbia llegó al punto en que necesitaba un nivel de atención constante que la familia —que había estado cubriendo los costos de bolsillo— no podía costear. 

Castro decidió entonces renunciar a su trabajo a tiempo completo como administradora de proyectos y lanzarse por su cuenta como consultora de administración de proyectos para poder atender las necesidades crecientes de su madre.  

“Necesitaba la flexibilidad”, dice Castro con respecto a su salida del mundo corporativo.


Martha Villanigro-Santiago

JARED SOARES

Martha Villanigro-Santiago dejó su carrera como abogada laboral hace diez años para cuidar a su madre, Carmen, de 86 años, quien padece de Alzheimer.


‘Nunca en un hogar de ancianos’: los latinos enfrentan críticas sobre las opciones de cuidado

Martha Villanigro-Santiago, de 62 años, tampoco vio otra opción que abandonar su carrera de casi 30 años como abogada laboral para gestionar el cuidado de su madre, quien tiene 86 años y recibió el diagnóstico de Alzheimer hace casi diez años.

Si bien su madre ha estado en un centro de cuidados a largo plazo en Virginia, a solo diez minutos de donde vive Villanigro-Santiago, supervisar su cuidado y atenderla personalmente con tanta frecuencia como es posible toma gran cantidad de tiempo y energía.

“No iba a funcionar”, dice, refiriéndose a tratar de hacer malabares con las demandas del cuidado y su trabajo a tiempo completo. “Me estaba volviendo loca tratando de producir lo que mi jefe quería que produjera. No me sentía bien”.

Su esposo, Al, que tiene 71 años y un sólido puesto como mediador, la convenció de que la pareja estaría bien si ella renunciaba.

“Mi esposo dijo ‘podemos hacerlo’”, recuerda Villanigro-Santiago, y expresa agradecimiento por su paciencia, su comprensión y su apoyo. “Él es el único sustento económico de la familia”.

Su madre, Carmen, siempre se sintió muy orgullosa de ser independiente y había aceptado el ritmo frenético de la ciudad de Nueva York, donde vivía sola en un apartamento sin ascensor. Pero hace unos diez años, Villanigro-Santiago, que en ese entonces se había radicado en Virginia, cerca de su hermana menor, descubrió que su madre estaba faltando a las citas médicas. También se estaba volviendo repetitiva.

“Le preguntabas algo, te respondía y luego volvía a decir lo mismo”, recuerda Villanigro-Santiago.

En el 2013, Villanigro-Santiago y su hermana Patty, que tiene 59 años y trabaja en comunicaciones, insistieron en que su madre se hiciera pruebas por las lagunas de memoria que tenía. El resultado fue funesto. Su madre, que había inmigrado a Estados Unidos de Colombia en la década de 1950, recibió un doble golpe: le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer y un cáncer rectal

Las hermanas decidieron ponerla en un hogar de ancianos en Nueva York para el tratamiento del cáncer y visitarla todos los fines de semana. Antes de que terminara el 2013, la habían llevado a un hogar de ancianos en Virginia. Ninguna de ellas tenía el espacio ni los recursos en casa para atenderla adecuadamente.

Como muchos latinos, Villanigro-Santiago recibió críticas por tener a su madre en un hogar de ancianos. 

“Recuerdo que hablé con una conocida. Fue muy antipática, muy cerrada”, dice Villanigro-Santiago. “Dijo: ‘Yo no voy a hacer lo que tú has hecho, poner a mi madre en un hogar de ancianos’”.

“Los latinos tienen esa idea de ‘nunca en un hogar de ancianos’”, agrega con exasperación. “Mi hermana y yo tomamos la decisión porque era lo mejor para mi madre”.

Efectivamente, la publicación Journals of Gerontology observó que los latinos son menos propensos que los blancos no latinos a usar hogares de ancianos y cuidados paliativos para enfermos terminales. Los motivos incluyen una falta de conocimiento de los servicios formales, la incapacidad de costearlos y el sentir de que tienen el deber de asumir el cuidado de sus familiares enfermos, dijo la publicación.  

Pero incluso con ayuda considerable de su hermana y de los empleados del hogar de ancianos, la responsabilidad del cuidado nunca deja de ser una tarea enorme, dice. Ella visita a su madre al menos tres días durante la semana y los fines de semana.

Ya sea por teléfono o durante una visita, Villanigro-Santiago vigila constantemente cuánto come su madre. También vigila su higiene y su bienestar emocional y se asegura de que esté tomando los medicamentos. Insiste en lavarle la ropa y prepararle algunas de sus comidas favoritas.

“Rezo y me pregunto cuánto más podré soportar”, dice. “Tomo esto un día a la vez”.

Su madre ha dejado de arreglarse, a veces no come la comida que le lleva su hija y, por primera vez en la vida, se olvidó del cumpleaños de Villanigro-Santiago este año.

Villanigro-Santiago no se enfada por el olvido del cumpleaños. Al contrario, agradece las cosas que su madre aún recuerda.

“Para mí es una bendición que todavía recuerde mi nombre”, dice.


Los latinos y el Alzheimer: una crisis en aumento 

Desde las últimas investigaciones hasta la obtención de un diagnóstico, cómo hacer frente a la prestación de cuidados y el manejo de las finanzas. 

Historias, recursos y consejos reales >


‘Negación total’: cuando es difícil aceptar el diagnóstico

Hace unos años, los padres de Perla Castro viajaron a Guatemala tres meses para ver si su sueño de volver a vivir allí era viable. Fue ahí cuando la gravedad del estado de Lesbia, que había vivido con un diagnóstico incorrecto de depresión durante años, se hizo evidente. A veces, Lesbia pensaba que estaba de vuelta en Chicago y se perdía dentro del pequeño apartamento, sin saber cómo llegar al baño o al dormitorio.

“Fue muy difícil”, dice Castro. “Fue un choque con la realidad. Nos dimos cuenta del monstruo que era esa enfermedad”.

Muchos familiares de una persona con Alzheimer reportan la renuencia de algunos miembros de la familia a aceptar el diagnóstico, incluso cuando está documentado por los médicos. Alrededor del 57% de los latinos consideran incluso “una pérdida significativa de la memoria o de las habilidades cognitivas” como un resultado natural del envejecimiento, dice la Alzheimer’s Association.

Hasta César, el padre de Castro, rechaza la noción de que su esposa tiene Alzheimer.

“Mi padre está en un estado de negación total”, dice Castro. “Está esperando un milagro. Se jubiló para cuidarla. Piensa que nosotros exageramos y que ella mejorará”.


Fotografía familiar de César A. Castro y Lesbia Y. Castro

CARLOS JAVIER ORTIZ

Una foto familiar muestra al matrimonio de César A. Castro y su esposa Lesbia, de 71 años, que empezó a mostrar síntomas de Alzheimer antes de arribar a sus 50 años.


Lesbia, quien vive con César y su otra hija en una casa propiedad de Castro, recibe atención de enfermeras varias veces a la semana y ocasionalmente ve a un médico. Medicare cubre algo de los costos. Castro y sus hermanos consideraron en un momento llevar a sus padres a un centro de vida asistida, pero decidieron no hacerlo cuando se dieron cuenta de que no iban a poder estar juntos en el mismo lugar porque requieren niveles diferentes de atención.

“Tenemos cuidadores a quienes les pagamos directamente de nuestro bolsillo”, dice Castro. “Pero aún no es suficiente. Necesitas cuidados las 24 horas del día, 365 días al año”. Y agrega que, si no fuera por Medicare, estaría en bancarrota.

Castro no es la única. En el 2022, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias le costarán al país $321,000 millones. Según el informe Alzheimer’s Disease Facts and Figures del 2022 de la Alzheimer’s Association (en inglés), se anticipa que Medicare y Medicaid cubrirán $206,000 millones, o el 64% del total del cuidado de la salud y el cuidado a largo plazo de los pacientes con Alzheimer o demencia, mientras que los gastos de bolsillo llegarán a aproximadamente $81,000 millones, o el 25% del total de los pagos. Se estima que el costo total de atención a lo largo de la vida de una persona con demencia es de $377,621 (en dólares del 2021).

La magnitud de la responsabilidad es abrumadora, dice Castro.

“Es como si tuviera un bebé, alguien que depende totalmente de ti”, explica. “Tienes que construir tu vida alrededor del cuidado de esa persona. Tu vida cambia completamente”.

“Nos ha retado a todos”, agrega.

‘Debes querer perseverar’: los cuidadores encuentran formas de hacer frente a la situación

Villanigro-Santiago dice que ella hace frente al diagnóstico de Alzheimer de su madre viviendo en el momento y siendo resiliente.

“Alguien una vez me dijo: ‘No esperes lo peor, no esperes lo mejor. No tengas ninguna expectativa’”, dice. “Mi madre es la guía, yo sigo la corriente”.

William Rodríguez pasó una época difícil con su esposa, María, cuando él se jubiló y la personalidad de ella cambió. Por momentos, mostraba beligerancia hacia él. Lo acusaba de infidelidad y a menudo se quedaba despierta durante la noche, hablándole e impidiéndole dormir.

“Podían ser las 3 de la mañana y ella estaba hablando”, dice. “Quería asegurarse de que yo no durmiera. Una vez me subí al auto y me quedé ahí una hora solo para poder dormir un rato. Eran como las 2 de la mañana”.

La paranoia y la agresión cesaron cuando un psiquiatra geriátrico le recetó sedantes que la calmaron y la ayudaron a dormir por la noche.

Las asistentes de salud en el hogar vienen todos los días, desde las 9 de la mañana hasta las 6 de la tarde, para cuidar a María, quien varias veces ha contraído infecciones que la llevaron al hospital y ha necesitado fisioterapia y otros cuidados de rehabilitación. Medicare cubre el costo de los equipos médicos, como la cama de hospital y la silla de ruedas de María, pero no las asistentes de salud, las que la familia Rodríguez paga de su propio bolsillo.

Además, cuando su esposa recibió el diagnóstico, Rodríguez se unió a un grupo de apoyo para cuidadores latinos llamado “Café con Leche” (en inglés). Aprender de otros cuidadores cuyos seres queridos estaban en etapas diferentes de la enfermedad le resultó muy valioso.

“Me dije a mí mismo: ‘Wow, no lo tengo tan mal’ “, dice.

A medida que el deterioro de María continúa, Rodríguez se concentra en los destellos de la mujer de quien se enamoró. Tiene fotos de ella cuando era joven enmarcados alrededor de su computadora.

“Yo miro a María ahora y aún veo a la mujer de esas fotos”, dice.

Cuando su sobrina o su sobrino vienen a visitarla, él dice que “María se ilumina”. Rodríguez aprecia esos momentos, los ve como señales de que ella todavía está “allí”, dice.

“Puede ser difícil emocionalmente cuando piensas en lo que podría haber sido”, reconoce Rodríguez. “Es una de las cosas más difíciles que puede sucederle a una familia. Debes querer perseverar. Básicamente, tienes que decir ‘tengo que hacer esto por él o por ella’”.

Enfermedad de Alzheimer: quiénes son los más afectados 

La edad continúa siendo el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer. A medida que la población de Estados Unidos continúa diversificándose, también se diversifica el grupo de adultos mayores que estará en riesgo en los próximos años, y las personas de ascendencia hispana se verán particularmente afectadas por la enfermedad: 

  • En la actualidad, más de 6 millones de personas en el país sufren de Alzheimer, la quinta causa de muerte de personas mayores de 65 años en Estados Unidos. 
  • Se anticipa que para el 2050 la cantidad de personas de 65 años o más con Alzheimer llegará a 12.7 millones.
  • Actualmente, el 19% de los adultos negros y el 14% de los adultos hispanos de 65 años o más sufren de Alzheimer, en comparación con el 10% de los adultos blancos no hispanos. 
  • Entre el 2018 y el 2040, las proyecciones indican que la población de adultos mayores negros crecerá el 88%, mientras que la de adultos mayores hispanos crecerá el 175%, lo que hará que los latinos sean el grupo con mayor riesgo de enfermar de Alzheimer. 
  • Los pueblos indígenas del país, los nativos de Alaska y las personas de las islas del Pacífico tuvieron una incidencia de diagnósticos de demencia similar a la de los hispanos, mientras que los asiático-estadounidenses tuvieron la incidencia más baja de todos los grupos. Dentro de este último grupo, los estadounidenses de ascendencia japonesa fueron quienes tuvieron la menor incidencia de demencia.

Fuente: Informe 2022 Alzheimer’s Disease Facts and Figures de la Alzheimer’s Association.


Elizabeth Llorente es periodista colaboradora que cubre temas de etnicidad, salud, cultura, asuntos internacionales y de interés humano. Ha sido reportera y editora de redacción en varias organizaciones regionales y nacionales, y su trabajo se ha publicado en The New York Times y en las revistas Forbes y Emmy.