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Vivir a plenitud con Alzheimer

Para que los seres queridos sigan conectados con la familia y la comunidad.

In English | Cuando el clima es cálido, Libby Nye, de 81 años, pasa tiempo con sus amigos y su familia en New Hampshire, tomando sol en el club del lago. Durante el invierno, ella y su marido Joe juegan al golf en Florida. Si bien los ajustes que realizan para adecuarse a la progresiva enfermedad de Alzheimer parecen relativamente pequeños —“llevar el puntaje resulta demasiado confuso, de modo que yo juego algunos hoyos y ella practica algunos golpes suaves”, señala Joe—, el matrimonio Nye maneja el asunto de un modo casi revolucionario en comparación con la manera en que Estados Unidos maneja la demencia.

“Algunas veces siento vergüenza”, admite la hija del matrimonio, Susan, de 55 años, quien vive en New London, New Hampshire. “Mamá puede interrumpir una conversación diciendo cosas sin sentido como ‘Eenie, meenie, miney, mo’. Pero quienes la conocen y la quieren pueden comprender lo que el Alzheimer está provocando en ella, y adaptarse. Y si no pueden hacerlo, es porque nunca fueron realmente nuestros amigos”, dice Susan. 

William y Joan Speidel, de 75 años, de Macon, Georgia, estarían de acuerdo. Desde que, el año pasado, Joan fue diagnosticada con la enfermedad, han hecho frecuentes apariciones para la Alzheimer's Association (Asociación de Alzheimer) local. “Joan es muy abierta”, señala William. “Puede que esté perdiendo la función cerebral, pero no el corazón. Estamos mostrando lo que puede ser el Alzheimer, y esto nos hace sentir bien a los dos”.

Estas familias son parte de un floreciente movimiento de derechos civiles, afirma Beth Kallmyer, trabajadora social de la oficina nacional del Alzheimer's Association, con sede en Chicago. “Contamos con una junta asesora formada por miembros que están atravesando las etapas tempranas de la enfermedad, y que constantemente nos recuerdan: ‘Estamos allí afuera y las personas nos verán allí afuera’. Mientras más personas y familias den testimonio en público, más rápido cambiará la percepción de la enfermedad”.

Es un movimiento impulsado por cifras sorprendentes: cerca de 5,3 millones de estadounidenses sufren de Alzheimer. En el mundo entero, 26,6 millones padecen la enfermedad, y los expertos pronostican que para el 2050, la población afectada crecerá a 106 millones.

Una de cada cinco mujeres desarrollará la enfermedad y uno de cada 10 hombres lo hará; es más común entre afronorteamericanos y latinos. En promedio, las personas viven entre 8 y 10 años después de recibir el diagnóstico, y el 70% recibe cuidados en el hogar. Con esta realidad, trabajar más para incluir a los pacientes de Alzheimer en más aspectos de la vida diaria, no es sólo la mejor opción, sino la única opción práctica para sus familias.

Sin embargo, esto no quiere decir que sea siempre fácil. Debido a que el Alzheimer presenta tantos síntomas desconcertantes —los pacientes pueden soltar groserías, empezar a desvestirse mientras están a la mesa o volverse muy miedosos—, las familias, a menudo, comienzan a aislarse, saliendo con sus seres queridos lo menos posible.

Algunas veces, este aislamiento tiene sentido. “A medida que se entra en las etapas más avanzadas, cambiar de ambiente no es siempre lo mejor”, señala el Dr. Ken Robbins, profesor clínico de Psiquiatría en University of Wisconsin-Madison, quien ayudó a desarrollar los foros “Step & Stages” (Medidas y etapas) en Caring.com, la cual brinda a los cuidadores apoyo específico para cada etapa de la enfermedad.

“Hasta el traslado hasta un restaurante puede resultar desorientador”. Pero los especialistas sostienen que, muchas veces, es un exilio autoimpuesto, parte de la angustiante forma en que el Alzheimer, finalmente, se roba las personas que amamos. De todos modos, existen muchas maneras de mantener a los pacientes de Alzheimer conectados, reforzando sus vínculos tanto con el mundo exterior como con sus familias:

Tome un día a la vez. Cuando las familias se enfrentan por primera vez con el diagnóstico, “es difícil no adelantarse hasta los peores escenarios posibles, una tendencia que los expertos llaman “catastrofización”, comenta Kallmyer. “Pero es importante recordar que cada caso es distinto y se desarrolla con el tiempo. A medida que más personas reciben el diagnóstico en forma temprana, cuando aún están viviendo sus vidas con normalidad, el Alzheimer no resulta tan paralizante como muchas familias se imaginaban que podía ser”.

Mantenga las rutinas actuales todo el tiempo posible. A Linda Leonard, de 59 años, de Arnold, Maryland, le encanta llevar a su madre al servicio religioso semanal. “Aun cuando está desorientada, este lugar le es familiar y estas personas nos conocen hace mucho tiempo”, indica. “Saben que está enferma y no la tratan de manera distinta”. Para Luckie Daniels, de 44 años, y su mamá Geraldine, de 69 años, ambas de Atlanta, la visita regular de los sábados a la librería representa un ritual significativo. “Ella y mi hija de 3 años se sientan y miran los libros para niños, y yo siento que es una manera de aferrarnos a un fin de semana normal”.

El tiempo es corto. Deje de discutir. Muchos familiares corrigen constantemente al paciente, ya sea durante las etapas relativamente menores de confusión o a medida que la enfermedad avanza, “cuando muchas personas experimentan delirios”, sostiene Robbins. Pero corregirlos no tiene sentido. “Primero, no lo recordarán. Segundo, lo pone a uno en el papel del adversario y le quita la posibilidad de disfrutar del tiempo que pasen juntos”. Nye, por ejemplo, ha aprendido a no responder cuando Libby le pide que la lleve a su casa. “Durante mucho tiempo, yo le contestaba: ‘Estás en casa; yo soy tu marido y esta es tu ropa’. Ahora, cambio de tema y le digo: “Vamos a caminar”.

Busque sus más grandes éxitos. Sharon Gregoire, de 59 años, terapeuta ocupacional y autora de un libro de ejercicios titulado I Still Enjoy a Good Laugh – A Guide for the Journey Through Alzheimer’s Disease (Todavía disfruto de una buena risa –Una guía para el viaje a través de la enfermedad de Alzheimer), sugiere que uno averigüe qué canciones fueron grandes éxitos durante la adolescencia de su ser querido y en sus 20 años. “Si bien responderán a cualquier música familiar, los temas que bailaron por primera vez, y con los que se enamoraron, como el ‘jitterbug’, realmente los hará abrirse”. (¿No está seguro de qué música puede servir? Sólo ingrese “grandes éxitos de 1939” en iTunes e irá directamente a “Over the Rainbow”, de Judy Garland, o a Billie Holiday y Glenn Miller, por ejemplo).

Hable menos, haga más. A medida que la posibilidad de charlar se desvanece, a los familiares se les puede hacer difícil sentirse conectados, y las visitas comienzan a sentirse tensas. “Busque pequeñas tareas que puedan hacer, como desgranar maíz, doblar toallas o hacer un ovillo de hilo”, aconseja Gregoire. Además, cuando su papá, un agricultor jubilado, estuvo demasiado enfermo para poder caminar por el campo, ella le llevaba regalos, como un puñado de heno recién cortado, para que lo oliera y lo tocara. “Hasta una caja de pernos para desenroscar puede hacer la diferencia entre una hora de conversación frustrante y pasar el mismo tiempo de manera agradable”.

Combata la intolerancia. El año pasado, para el Día de Acción de Gracias, Daniels llevó a su mamá a comprar un vestido. “Detrás nuestro había una mujer hablando por teléfono celular, quejándose de lo lento que nos movíamos. No me pude contener; me di vuelta y le dije que mamá sufría de demencia y que le tomaba un poco más de tiempo decidirse. La mujer se sintió mortificada y su marido muy avergonzado. Pero la verdad es que las personas con Alzheimer también tienen derecho a salir de compras. Estaba furiosa”. Kallmyer dice que incluso hay personas que llevan consigo tarjetas personales con mensajes del tipo, “Gracias por ser pacientes con mi marido, tiene Alzheimer”, como un modo de hacerles comprender a las camareras, cajeros y vendedores que ellos pueden llegar a necesitar un pequeño tiempo extra.

No confunda la enfermedad con la persona. Puede perturbar ver a una persona, que alguna vez fue educada y comprensiva, transformarse en alguien que no puede permanecer sentado quieto, que escupe o, incluso, muerde. “Es importante recordar que esa no es la verdadera persona”, afirma Robbins. “Algunas veces, la gente piensa que los pacientes siempre tuvieron esa maldad reprimida dentro y que el Alzheimer sólo la libera. Pero no es así. La enfermedad les ha dañado el cerebro; no son verdaderamente ellos.

Kallmyer sostiene que mantener a los pacientes involucrados y comprometidos de alguna manera los ayuda, y puede enlentecer el progreso de la enfermedad. “Finalmente, el público comprenderá que las personas con Alzheimer necesitan tener todos los días alguna actividad significativa con otras personas”, sostiene.

Reinvente las reuniones familiares. Resulta beneficioso para todos que la familia esté cerca de los pacientes de Alzheimer; puede ser bueno para la memoria y el estado de ánimo del paciente, y también ayuda a los familiares a sentirse involucrados. Leonard, por ejemplo, disfruta de la tradicional cena familiar de los domingos, que les da a sus hermanas la posibilidad de pasar un tiempo con sus padres. Sin embargo, algunas veces, las multitudes pueden ser abrumadoras. Gregoire, quien tiene 9 hermanos, dice que le resultó útil asignarle a cada uno de ellos una hora para cuidar a su padre. “Creamos un rincón tranquilo donde se sentía cómodo, y nos turnábamos para vigilarlo. Si necesitaba un descanso, quien se encontrara allí lo llevaba afuera o a otra habitación”.

Resulta beneficioso para todos que la familia esté cerca de los pacientes de alzheimer; puede ser bueno para la memoria y los estados de ánimo del paciente, y también ayuda a los familiares a sentirse involucrados.

Alimente sus propias pasiones. Los cuidadores necesitan algo más que un pequeño alivio de tanto en tanto: necesitan tener sus propios pasatiempos y escapes, algo que Debbie Mandel, autora de Addicted to Stress (Adicta al estrés) denomina “compensación creativa”. Para Speidel, esa compensación es jugar a los bolos o pasar un día en el bosque cazando pájaros. Para Nye, es, a toda costa, jugar al golf tres veces a la semana. “Esta enfermedad crea un vacío”, afirma Mandel, cuyos padres padecen ambos la enfermedad. “Tenemos que ayudar a llenarlo con algo bueno”.

Mantenga el corazón abierto a momentos mágicos. “Hace poco, espiando a través de la barandilla, vi a mamá sentada en la sala escuchando a mi hijo y a mi hija tocar la guitarra. Ella decía: ‘Eres un hermano mayor tan bueno. ¿Me prometes que cuidarás de tu hermana, aun cuando yo ya no esté?’ Sentí ganas de llorar”, dice Daniels.
 
Durante un crucero al Círculo Polar, Speidel sorprendió a Joan con una ceremonia para renovar sus votos nupciales, un día repleto de orquídeas, champán y chocolate.  “Casi 50 personas que conocimos a bordo asistieron, y todos fueron tan amables”, relata. “Es sorprendente lo solidaria que puede ser la gente si tan sólo les cuentas sobre el Alzheimer”.

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