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Pruebas genéticas de venta libre: Tenga cuidado

Los resultados podrían estar equivocados.

In English | En esta era de sorprendentes innovaciones genéticas, el consumidor puede navegar por internet en búsqueda de pruebas genéticas que le digan si corre el riesgo de desarrollar cardiopatías, Alzheimer y muchas otras enfermedades, como cáncer. A menudo, la misma prueba promete brindar información inofensiva o excéntrica como, por ejemplo, si el consumidor tiene genes que le permitan detectar el olor a sudor, desarrollar pecas u odiar las coles de Bruselas.

Vea también: Investigue su historial médico familiar

No hay duda de que determinadas pruebas genéticas pueden identificar al gen específico que causa algún trastorno poco común o alguna mutación específica responsable de determinada enfermedad hereditaria, como los cánceres de mama o de ovario. Sin embargo, el año pasado, una investigación confidencial realizada por la U.S. Government Accountability Office -en inglés- (GAO, Oficina de Responsabilidad Gubernamental de EE. UU.) sugirió que las llamadas compañías de pruebas genéticas directas al consumidor, lo confunden en modos que podrían resultar “peligrosos, irresponsables y engañosos”.

Como parte de una investigación que documentó ejemplos de lo que la GAO describe como “mercadeo engañoso” de 15 pruebas genéticas directas al consumidor, cinco investigadores de la GAO, que se presentaron como consumidores, enviaron muestras de ADN —tomadas de la saliva o frotando el interior de las mejillas con un hisopo— a cuatro compañías de pruebas genéticas distintas. Lo que obtuvieron fueron resultados contradictorios que el informe llamó “engañosos y de poca o ninguna utilidad práctica”.

Las predicciones de enfermedades que realizaron las compañías de pruebas genéticas a menudo entraron en conflicto con los antecedentes médicos reales de los investigadores. A un consumidor encubierto que tiene un marcapasos para corregir una arritmia le dijeron que presentaba bajo riesgo de desarrollar dicha afección. Ese mismo consumidor, sobreviviente de cáncer de colon, recibió los resultados de una de las compañías en los que le decían que "tenía un riesgo promedio de desarrollar la enfermedad”.

Siguiente: No busque una prueba genética sin el respaldo de un médico. >>

Una ciencia poco precisa

El riesgo estimado a partir del ADN de una persona también difirió mucho según la compañía genética que diera los resultados. Por ejemplo, a uno de los falsos consumidores distintas compañías le dijeron que presentaba un riesgo por debajo del promedio, un riesgo promedio y un riesgo por encima del promedio de desarrollar cáncer de próstata e hipertensión.

El American College of Medical Genetics -en inglés- (Colegio Estadounidense de Genética Médica) y la Food and Drug Administration (FDA, Administración de Alimentos y Medicamentos) han publicado declaraciones que reflejan su preocupación con respecto a estas pruebas.

Las pruebas genéticas para muchas enfermedades están basadas en ‘información científica limitada, y podrían brindar resultados no válidos o inútiles’. —CDC

En marzo, un panel de asesores señaló que las pruebas genéticas podrían engañar fácilmente al consumidor, y exhortó a las agencias reguladoras federales a que dispusieran que dichas pruebas fueran puestas a disposición del consumidor sólo con la correspondiente aprobación de sus médicos. La FDA no está obligada a seguir las recomendaciones de los paneles de asesores, pero suele hacerlo.

La Federal Trade Commission (FTC, Comisión Federal de Comercio), que protege al consumidor contra reclamos fraudulentos, está de acuerdo, y advierte al consumidor que no se deje llevar por la publicidad que sugiere que estas pruebas pueden medir el riesgo de desarrollar una enfermedad, ni por anuncios que ofrecen suplementos o alimentos especiales que pueden ayudar a prevenir el desarrollo de alguna afección. Por ejemplo, un representante de una compañía de pruebas genéticas directas al consumidor le dijo a un investigador del gobierno encubierto que los suplementos de su compañía le habían “curado la artritis de las rodillas y habían evitado que sufriera de hipertensión y colesterol alto”.

Los Centers for Disease Control and Prevention (CDC, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades) advierten específicamente al consumidor que no seleccione pruebas genéticas sin el respaldo de un médico, porque las pruebas para muchas enfermedades están basadas en “información científica limitada, y podrían brindar resultados inválidos o inútiles”.

Sin embargo, esos mensajes no llegaron necesariamente a los hogares.

Siguiente: Conténgase y no envíe muestras de ADN, y hable con su médico. >>

Asesoramiento cuestionable

Cuando se les brindó asesoramiento de seguimiento a los falsos consumidores, los especialistas de la GAO se sintieron horrorizados por lo que escucharon. Los consumidores encubiertos hablaron con representantes de la compañía en entrevistas que fueron secretamente grabadas. En una llamada telefónica, una investigadora preguntó: “Entonces, si me indica un riesgo alto, ¿significa eso que, definitivamente, voy a desarrollar un cáncer de mama?” El representante de la compañía le contestó, “Usted, corre un gran riesgo... ya sabe, casi con seguridad, va a desarrollarlo”.

Los expertos que escucharon las grabaciones de este intercambio las describieron como “desconcertantes y aterradoras”. James P. Evans, editor en jefe de la revista Genetics and Medicine, y director del servicio de genética para adultos (Adult Genetic Services) de University of North Carolina, en Chapel Hill, fue uno de esos expertos: “Los tipos de variantes genéticas que son puestas a prueba por esta compañía dan, cuanto mucho, una mínima idea del riesgo que uno corre. De modo que, decir que ‘casi con seguridad, va a desarrollarlo’ es absolutamente incorrecto”, afirma Evans.

Lo más preocupante, continúa Evans, es la manera en que se dio esta información que, potencialmente, puede cambiar una vida. “Como un médico que todo el tiempo tengo que dar malas noticias a la gente, creo que es escandaloso que, si la persona de la compañía realmente creía que esta mujer ‘casi con seguridad iba a desarrollar un cáncer de mama’, se lo dijera de manera tan informal y poco profesional. Esta es una conversación que requiere de cierta empatía, tacto y sutilidad”.

Otro consumidor encubierto intentó conocer más acerca de una inquietante predicción de que sus resultados “estaban altamente correlacionados con la enfermedad de Alzheimer”. Aun en el caso de que un sitio de pruebas genéticas le dijera a alguien que tiene un alto riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, no habría que preocuparse demasiado, según Evans. “Haría todo lo posible para convencerlo de que no retire el efectivo de su plan 410(k), porque tal vez nunca desarrolle esa enfermedad”.

Esas pruebas genéticas pueden costar desde cientos de dólares hasta más de $1.000. Según los expertos, mucho menos costoso y mucho más confiable es reunir información sobre los antecedentes médicos de su familia. Un buen modo de comenzar es a través de sus propios antecedentes médicos y los de sus familiares directos.

A pesar de que la FDA no le ha pedido a las compañías genéticas que dejen de vender en forma directa al consumidor, está en el proceso de ajustar las regulaciones, debido a los reclamos presentados en relación con los resultados de las pruebas. La ciencia de la genética ofrece muchas promesas, desde luego. Sin embargo, basándonos en lo que las agencias gubernamentales dicen, sería mejor que evitara enviar muestras de ADN para un análisis y, en su lugar, hablara con su médico.

Laurie Udesky es una periodista establecida en San Francisco.

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