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Diagnóstico equivocado: Qué hacer cuando su médico no sabe qué enfermedad padece

Por qué sufren los pacientes y qué pueden hacer.

In English | Nadie sabía cuál era el problema de Tom Hopper. En el 2007, a sus 64 años, el consultor de contabilidad de Baltimore comenzó a perder peso, lo que en un principio le pareció bien, pues necesitaba ponerse a dieta. Pero, luego de unos meses, ataques incontrolables de vómitos y diarrea, a veces de más de siete horas, interrumpieron su vida, los cuales lo dejaban deshidratado y delirante. Los calambres en las piernas eran tan dolorosos que a veces no podía ni siquiera pararse.

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Durante los cinco meses siguientes, Hopper estuvo hospitalizado en cinco ocasiones y recibió distintos diagnósticos. En su primera visita a la sala de emergencias, los médicos determinaron que padecía intoxicación alimentaria. Cuando regresó al hospital unas semanas después, debido a otro ataque de vómitos, los médicos le hicieron una serie de exámenes, sin descubrir nada.

Y así continuó, los siguientes meses. Cada médico tenía una teoría diferente. Algunos pensaban que tenía un virus; otros, que era una enfermedad del tracto digestivo. Hubo uno que hasta recomendó que le extirparan la vesícula. "Déjeme pensarlo", contestó Hopper sabiamente.

El próximo especialista sugirió raspar parte del músculo intestinal para crear una abertura más grande hacia el intestino grueso. Esta vez, Hopper estuvo de acuerdo. "Cuando desperté de la anestesia, el médico me aseguró que no tendría que volver a ver a otro médico el resto de mi vida", recordó.

Pero la predicción fue prematura. En un vuelo hacia Boston tan sólo unos días después, Hopper comenzó a vomitar. Apenas aterrizó el avión, los paramédicos lo llevaron rápidamente al Massachusetts General Hospital, donde permaneció por 11 días. Exasperado, Hopper le insistió al nuevo grupo de médicos: "Escuchen, no me voy de aquí hasta que ustedes no descubran lo que me sucede".

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Si la historia de Hopper le suena conocida, usted no es el único caso: 25 millones de estadounidenses padecen de enfermedades raras, muchas de las que no son diagnosticadas durante años, de acuerdo con las estadísticas compiladas por los National Institutes of Health (NIH, Institutos Nacionales de la Salud). Un estudio publicado por la Mayo Clinic (Clínica Mayo) encontró que no se halló la causa verdadera o se diagnosticó erróneamente el tipo de enfermedad en alrededor de un 20 % de los pacientes a quienes se les practicó autopsias, luego de fallecer en las unidades de cuidado intensivo. Un análisis sobre los errores en los diagnósticos, publicado en The Journal of the American Medical Association (revista de la Asociación Médica Estadounidense), sugiere que aproximadamente el 10 % de todas las muertes en los hospitales están asociadas a errores crasos en los diagnósticos. No sorprende que el costo sea alto: tan solo los pagos por demandas judiciales debido a errores en el diagnóstico suman más de $2.500 millones al año, según un análisis reciente del Johns Hopkins Hospital en Baltimore.

Ilustración de un médico viendo una radiografía - Enfermedades difíciles de diagnosticar

Dan Page

Una evaluación completa de su historial puede ayudar a los médicos a identificar su problema de salud.

Pero el costo financiero no es nada en comparación con las consecuencias emocionales y físicas. Los pacientes que tardan años en conseguir un diagnóstico a menudo son "desastres médicos", según el doctor William Gahl, Ph.D., director del Undiagnosed Diseases Program (Programa de Enfermedades no Diagnosticadas) de los NIH, fundado en mayo del 2008 con el propósito de estudiar algunos de los casos médicos más difíciles de diagnosticar. "Pueden recibir diagnósticos basados en resultados de laboratorio erróneos que conducen a tratamientos inapropiados o hasta perjudiciales", explica. "Y vivir durante años sin un diagnóstico puede crear todo tipo de complicaciones. Las personas vienen a nosotros con cirugías innecesarias, fracturas por compresión y osteoporosis a causa de medicamentos esteroides".

El problema es complejo. No tan solo se trata de que algunas enfermedades se parecen a otras, sino que los médicos a veces no tienen ni el tiempo ni la pericia para llegar a un diagnóstico definitivo. Esto puede ocurrir, particularmente, cuando un paciente tiene un trastorno raro o una enfermedad con síntomas inusuales, dice la doctora Lisa Sanders, profesora de medicina de Yale Univesity (Universidad de Yale), quien escribe la columna Diagnosis (diagnósticos) en The New York Times Magazine. La buena noticia es que los pacientes pueden hacer mucho para ayudar a sus médicos a llegar antes a un diagnóstico acertado.

Siguiente: Por qué erran los diagnósticos. >>

Por qué erran los diagnósticos

Los expertos en asuntos médicos concuerdan en que los diagnósticos son una parte débil de la medicina. El sistema médico de nuestra nación es excelente en el cuidado en situaciones de crisis, pero no tiene un buen precedente respecto a diagnósticos", dice Marianne Genetti, directora ejecutiva de In Need of Diagnosis (INOD -en inglés-, En búsqueda de diagnóstico), una organización de recursos para pacientes, localizada en Florida.

La doctora Sanders, de Yale, ha identificado tres razones principales detrás de la falla en los diagnósticos: manera de pensar equivocada de los médicos, demasiada confianza en los especialistas y en las pruebas médicas, y el mismo cuerpo humano, que puede padecer una gran cantidad de dolencias, pero que tiene maneras limitadas para comunicarlas.

"En la escuela de medicina nos enseñaban que la manera de tomar decisiones es optar por lo más común primero", dice Sanders. Nos lo recalcaban con el dicho: Cuando escuches galopar, piensa en caballos, no en cebras. Y eso está bien si el paciente tiene lo que la mayoría de la gente padece. Pero cuando no es así, ese enfoque no funciona en lo absoluto, y determinar un diagnóstico requiere un pensamiento inusual".

Charmaine Frederick, que tiene ahora 59 años, es un ejemplo perfecto. En el 2002, esta enfermera titulada, residente en Orlando, comenzó a caerse, su sentido del olfato disminuyó y su escritura se tornó ilegible; síntomas todos de la enfermedad de Parkinson. Pero como la enfermedad, por lo general, aparece en personas de mucha más edad, el total de médicos a quienes consultó descartó esa posibilidad. Finalmente, Frederick hizo una cita con el doctor Ira Goodman, neurólogo de Florida, quien notó que ella parpadeó sólo unas pocas veces durante la visita a su consultorio; un síntoma claro de Parkinson. "Si en realidad no presta atención a lo que tiene en frente, se le pueden escapar las sutilezas", explica Goodman. "Hay cosas que pasan inadvertidas por todos los niveles médicos, y usted tiene que hacer un gran esfuerzo para encontrar al especialista adecuado".

Sin embargo, como cada minuto del tiempo de un médico tiene precio, estos pasan menos tiempo que antes con los pacientes, y cada vez confían más en los resultados de pruebas clínicas para obtener las respuestas. Cuando esas pruebas no son concluyentes o certeras, el paciente y su médico pueden acabar siguiendo el tratamiento equivocado. "Hay muchas enfermedades que pueden parecer ser algo diferente", explica Sanders. "Y es ahí donde el juicio clínico y la experiencia son esenciales. Los médicos toman los resultados de las pruebas como si provinieran directamente de Dios. Pero sólo porque una prueba diga "sí" o "no", no quiere decir que esté en lo correcto".

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Tal fue el caso de Tom Hopper, en el Massachusetts General Hospital, se sometió a otra serie extensa de pruebas sin que se probara nada definitivo. Luego, un médico especializado en medicina interna, el Dr. Michael Barry, notó que tan pronto como Hopper cambiara de dieta líquida a la comida habitual del hospital, se enfermó. El Dr. Barry pasó una hora en la habitación de Hopper, preguntándole sobre el historial médico de su familia, incluso de dónde provenían sus ancestros.

Un examen de ADN confirmó la sospecha de Barry: Hopper tenía un marcador genético que lo hacía particularmente susceptible a la enfermedad celíaca, un trastorno autoinmune bastante común caracterizado por la incapacidad de absorber el gluten, a pesar de que los análisis de sangre anteriores habían resultado negativos. Esto, porque el análisis de sangre para discernir la enfermedad celíaca arroja resultados negativos en cerca del 10 % de los casos. "Para ese entonces, ya había visto una gran cantidad de médicos y seis especialistas del aparato digestivo —recuerda Hopper—,  "pero, aparentemente, ninguno entendió la importancia de evaluar mi dieta".

Hopper no es el único paciente que se ha beneficiado de los exámenes de ADN. En el National Human Genome Research Institute (Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano), su director científico, el Dr. Daniel Kastner, Ph.D., y su equipo de investigadores utilizan cada vez más las técnicas de secuencia del genoma humano para identificar nuevas enfermedades.

En 1999, Kastner y su equipo estudiaron a varias familias cuyos miembros sufrían los mismos síntomas de fiebres, dolores severos del abdomen y pecho, y erupciones en la piel. Con un análisis de ADN de su sangre, el equipo identificó mutaciones en un gen que causaba una serie de enfermedades inflamatorias anteriormente no diagnosticadas. Ni siquiera se encontraba en los textos médicos, y nadie tenía un nombre para la enfermedad", dice Kastner en la actualidad.

Desde entonces, con los avances adicionales en la genética humana, así como en la biología celular y molecular, no pasa una semana en que no descubramos otro gen o mutación asociado a alguna enfermedad. "Para el médico activo, que está extremadamente ocupado, mantenerse al tanto de este diluvio de información es como tratar de tomar agua de la manguera contra incendios", dice Kastner. "Hay demasiada información para asimilar".

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Lo que usted puede hacer

Conocer cómo y por qué se equivocan en los diagnósticos puede ayudarlo a dirigir a su médico en la dirección correcta. A continuación, le proveemos algunos pasos a seguir.

Mantenga un registro detallado
"Los pacientes necesitan ser buenos reporteros acerca de sus síntomas, y mantener registros detallados", aconseja Kastner. Algunos pacientes de los que se han aceptado en el Programa Undiagnosed Diseases Program (Programa de Enfermedades no Diagnosticadas) de los NIH, han acudido con carpetas llenas de pruebas de laboratorios, rayos X y expedientes de admisión de los hospitales. "Todo esto nos ayuda mucho", añade Kastner.

Prepárese para hacer las preguntas correctas
Hacer investigaciones concienzudas en algunos sitios web responsables, tales como el de la Mayo Clinic (mayoclinic.com), el de los NIH (health.nih.gov) o en Healthfinder.gov, pueden ayudarlo a identificar las preguntas adecuadas que debe hacerle a su médico, y así maximizar el tiempo concedido. "Mientras más preguntas usted haga, es más probable que tenga mejores resultados", dice el neurólogo Ira Goodman. Algunos ejemplos de preguntas son: ¿Hay más de una enfermedad que pueda estar causando estos síntomas? ¿Qué tan certeras son estas pruebas para diagnosticar esta afección? "Y, si siente que el médico lo está apresurando, dígaselo y pídale que vaya más despacio", aconseja Stefanie Putkowski, especialista en información clínica de la National Organization for Rare Disorders (Organización Nacional para Trastornos Raros), con sede en Connecticut. "Y, si es posible, vaya acompañado de alguien que pueda tomar notas".

Sea firme acerca de sus puntos de vista.
Como enfermera titulada con muchos años de experiencia, Charmaine Frederick sabía que un estudio de resonancia magnética del cerebro descartaría cualquier trastorno neurológico, como la esclerosis múltiple, como la causa de sus síntomas. "Es probable que no siempre obtenga lo que pide, pero usted debe estar informado y ser enérgico respecto a su cuidado de salud y tratamiento", advierte ella. (Una resonancia magnética no es efectiva en el diagnóstico para la enfermedad de Parkinson, pues el cerebro de los pacientes que la padecen aparece normal).

Sea sincero
Es importante compartir con su médico cualquier información que pueda ser pertinente, incluso el uso de drogas ilícitas, consumo de alcohol o terapias de medicina alternativa. De acuerdo con un estudio reciente de AARP y los NIH, del 38 % de adultos que habían utilizado medicina complementaria y alternativa (que incluye el uso de medicamentos y suplementos a base de hierbas), durante los 12 meses anteriores, sólo el 42 % le informó a su médico que lo estaba haciendo.

Explore nuevas opciones
Las organizaciones de protección de los derechos del paciente, tales como In Need of Diagnosis y otras que representan los intereses de los pacientes que sufren de alguna enfermedad en particular, a menudo, tratan de buscarle a los pacientes el médico especialista adecuado para su caso. "Ayudamos a la gente a encontrar médicos innovadores que no piensan de manera convencional", dice Genetti, de INOD.

Confíe en su sexto sentido
"Muchas personas no se dan cuenta de que tienen todo el derecho de seguir buscando las respuestas, si ven que no están mejorando", dice Putkowski. Obtenga una segunda opinión, incluso una tercera.

En ausencia de un diagnóstico, trate los síntomas
"No se dé por vencido en la búsqueda de un diagnóstico, pero comience lo antes posible a tratar los síntomas —dice Lisa Sanders—. Averigüe cómo podría tratar su afección, ya sea a través de cambios en su estilo de vida, medicamentos o cualquier otra alternativa, para que pueda tener calidad de vida".

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