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Encontrar buenos cuidados a largo plazo para los adultos mayores discapacitados

Lo que deben saber los adultos con discapacidad auditiva, visual e intelectual (y sus cuidadores).

spinner image Una enfermera asiste a un adulto mayor ciego en un parque.
GETTY IMAGES

Cuando Jim French y su hermana buscaban una comunidad de vida asistida para su madre, que era sorda desde su infancia, pensaron en un centro dedicado exclusivamente a personas sordas. El problema era que estaba en Ohio, lejos de la familia y los amigos de su madre en la zona de Washington D.C. En cambio, eligieron un lugar cerca de la antigua casa de su madre, en Maryland.

El centro estaba dispuesto a recibirla, señala French. El personal instaló luces que parpadean cuando alguien toca el timbre. Empezaron a dar clases mensuales de lenguaje de señas a los otros residentes. Prometieron facilitar intérpretes de lenguaje de señas para las reuniones importantes y las citas médicas, pero French dice que no siempre cumplieron.

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Sin embargo, dice que su madre, de 79 años, que presentaba signos de deterioro cognitivo y mala alimentación antes de mudarse, ha mejorado: almuerza con amigos, sale con otro residente y se siente a gusto con el personal. “Se siente escuchada”, dice. “Se siente respetada”.

No todos tienen la misma suerte cuando buscan cuidados a largo plazo para sus seres queridos mayores y discapacitados.

Si bien las leyes federales y estatales, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, disponen que las agencias y los centros no pueden discriminar a las personas discapacitadas —con problemas de audición, vista, comunicación y movilidad, así como discapacidades intelectuales y del desarrollo—, encontrar un lugar adecuado puede ser una tarea difícil, dice Priscilla Rogers, asesora especial sobre Envejecimiento y Pérdida de la Vista en la American Foundation for the Blind. 

Según Rogers y otros defensores de derechos, existen factores que abarcan desde la insuficiente capacitación del personal hasta la escasez de fondos y la falta de información de las personas que reciben asistencia, sus familias y los profesionales de prestación de cuidados, que pueden perjudicar la calidad de la atención que se brinda.

Lo que debes saber

“Las personas no se dan cuenta de que carecen de información”, dice Rogers. Por ejemplo, dice, muchas personas que tienen problemas de la vista no saben que podrían mantener su independencia durante más tiempo con la ayuda de un especialista en rehabilitación visual. Estos especialistas pueden enseñar a los pacientes a cocinar, a administrar la medicación y a desenvolverse sin riesgos en su entorno. Los servicios son gratuitos para muchos adultos mayores, dice. Para obtener información, sugiere ponerse en contacto con la American Printing House for the Blind (connectcenter@aph.org o 1-800-232-5463).

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Además, los expertos dicen que muchas personas que consideran la posibilidad de acudir a centros de cuidados continuos, de vida asistida, de enfermería o de atención de la memoria no saben qué características deben buscar. Esa lista varía según las necesidades de cada persona.

Según el sitio web VisionAware de la American Printing House for the Blind, el cuidador de una persona que tiene problemas de la vista debe buscar un centro con bordillos y bordes de escaleras bien identificados, pisos poco brillantes, ascensores con letreros en braille y letra grande, y personal de comedor capacitado para indicar a los residentes lo que hay en sus platos.

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La American Speech-Language-Hearing Association considera que las personas que padecen afasia —pérdida del habla, la comprensión u otras aptitudes comunicativas, a menudo como consecuencia de un derrame cerebral— se desenvuelven mejor en entornos de cuidados a largo plazo que ofrecen muchas oportunidades de interacción social y actividades significativas. Según la asociación, lo ideal sería que un terapeuta ayudara a los residentes con afasia a crear planes de comunicación, que podrían incluir la capacitación del personal en el uso de tarjetas con imágenes, lenguaje simplificado u otras estrategias.

Las personas sordas necesitan televisores con subtítulos, luces de alarma de incendios y otros sistemas de alerta, según la National Association of the Deaf y Deaf Seniors of America. Estos dos grupos dicen que debería haber intérpretes disponibles para intervenir en caso de enfermedad y otras emergencias, así como para las citas médicas, las excursiones y otras actividades.

Si bien algunas personas, como la familia de French, pueden considerar una comunidad exclusiva para sordos —una de las docenas que hay en el país—, casi todas encontrarán adaptaciones y un diseño acorde con la discapacidad en lugares que atienden a la población general, según A Place for Mom, una agencia de búsqueda de hogares de ancianos que deriva clientes a más de 14,000 comunidades de todo el país. Un centro típico tiene amplios pasillos y puertas, barras de apoyo, rampas y duchas sin escalones para facilitar y proteger la vida de las personas que tienen problemas de movilidad. La mayoría ofrecen televisores con subtítulos y teléfonos con amplificación de sonido. Algunos contratan personal que domina el lenguaje de señas, o diseñan todas las habitaciones para que las personas con problemas de la vista puedan desenvolverse sin dificultad.  

Es importante saber que la ley no dispone que todos los centros deban responder a todas las necesidades posibles, dice Caleb Lihn, un abogado de Phoenix que forma parte del consejo de la National Academy of Elder Law Attorneys: “Un lugar dado puede decir... ‘No estamos equipados. No tenemos personal con la capacitación necesaria’”. Se atienen a la ley, dice, al afirmar que “no discriminan por motivo de discapacidad”, pero “simplemente no tienen la infraestructura adecuada”.

Los defensores de pacientes y las agencias de búsqueda pueden ayudar a las personas a analizar las opciones, añade.

Los abogados especializados en cuidados de adultos mayores pueden asesorarte, dice, si crees que ha habido discriminación o que no se han realizado las adaptaciones prometidas.

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French, que es trabajador social clínico con licencia, dice que su familia seguirá presionando al centro donde está su madre para que ofrezca servicios de interpretación más sistemáticos. Su consejo es: “A veces, solo hace falta insistir un poco”.

Cuando no da resultado

Un especialista en rehabilitación visual ayudó a la madre de Mary Worstell a vivir de forma independiente en una comunidad de atención continua durante varios años, después de que ella sufriera degeneración macular que le produjo una discapacidad visual. Sin embargo, la propia comunidad no le ofreció suficiente apoyo a su madre, que también padecía una pérdida de audición progresiva, dice Worstell, una asesora de salud pública jubilada que reside en Washington.

La biblioteca tenía una máquina de lectura con ampliación, pero nunca había una silla frente a ella. Worstell dice que, después de una caída, su madre pasó un tiempo en el centro de enfermería especializada de la comunidad y estuvo una semana entera sin ducharse porque marcó un casillero equivocado en un formulario que no podía ver.

Una “oleada catastrófica” de necesidades especiales

Encontrar servicios adecuados de cuidados a largo plazo para cualquier persona puede ser todo un desafío. Encontrar los cuidados adecuados para un adulto mayor con discapacidades intelectuales o del desarrollo —como síndrome de Down, autismo o parálisis cerebral— puede ser particularmente desalentador, según los defensores de derechos. El país no está preparado para “una oleada catastrófica” a medida que las personas que padecen este tipo de discapacidades envejecen sin los apoyos adecuados, dice John Nash, director ejecutivo de Arc of North Carolina, que forma parte de un grupo nacional que presta servicios a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

La oleada es el resultado del envejecimiento general de la población, del aumento de la expectativa de vida de las personas discapacitadas y de un cambio radical derivado de las decisiones judiciales sobre el modo en que viven y obtienen servicios las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La mayoría viven con familiares, en su propia casa o en centros con pocos residentes, observa Nash. Las grandes instituciones que brindan atención ininterrumpida son prácticamente algo del pasado. Según Nash, eso es positivo en gran medida, pero deja un enorme vacío cuando las necesidades de las personas se intensifican con la edad.

Hay algunas ideas que están cobrando fuerza. Las agencias de servicios han abierto pequeñas viviendas grupales especializadas para personas con discapacidades intelectuales y demencia. Cuando estos hogares disponen de suficiente personal, buen diseño y financiación, pueden mantener a las personas vulnerables en un lugar seguro, con cuidados de apoyo y fuera de los hogares de ancianos que no están preparados para atenderlos, dice Matthew Janicki, copresidente del National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices.

Janicki, que es investigador de la Universidad de Maine y de la Universidad de Illinois en Chicago, hace un seguimiento de tres viviendas de este tipo en Wichita, Kansas. “Las personas que viven allí conocen al personal, se conocen entre sí y reciben un tratamiento adecuado. Es su hogar”, añade.

El cuidado de las personas con demencia es de especial interés para los cuidadores de personas con síndrome de Down, que tienen un riesgo elevado de padecer la enfermedad de Alzheimer de forma prematura. Un consejo de la National Down Syndrome Society: investiga las opciones de cuidado residencial para tu ser querido antes de que se produzca una crisis.

Según Worstell, en ese momento “simplemente fui y la saqué de allí”. Su madre vivió con ella y luego con su hermano en Nueva Jersey. Murió en marzo del 2021, a los 98 años. El personal de cuidados terminales que asistió a su madre en sus últimas semanas “se esmeró en atenderla de forma personalizada”, dice, y fue una experiencia positiva en el proceso de cuidados a largo plazo de su madre.

Una hija trabaja para cambiar el cuidado de los adultos sordos

Durante los primeros días de la COVID-19, la madre de Worstell ya no podía contar con la ayuda de un auxiliar ni de los familiares. “Me llamó y me dijo... ‘Ya no puedo más. No se están ocupando de mí’“, recuerda Worstell. Su madre, que tenía alergias alimentarias, dijo que los empleados le daban bolsas de papel con comida que no podía distinguir.

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