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3 estrategias de cuidados para lidiar con la incertidumbre médica

Alivia la angustia con estas tácticas.


spinner image Una ilustración de una persona entrando a un laberinto.
MALTE MUELLER/GETTY IMAGES

En el primer mes de la misteriosa enfermedad de su esposo, Hal, Corinne les preguntó a los médicos varias veces por qué Hal caminaba y hablaba más despacio. Lo único que podían decirle era que la enfermedad de su esposo probablemente no era demencia de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple ni un derrame cerebral. Para tranquilizarla, le dijeron que una vez que recibieran los resultados de las pruebas, le darían un diagnóstico y luego lo tratarían adecuadamente. No saber contra qué luchaban hizo que Corinne se sintiera ansiosa, pero intentó mantener la esperanza.

Sin embargo, seis meses después, cuando todavía no tenían respuestas y Hal se estaba volviendo olvidadizo, Corinne comenzó a investigar por su cuenta lo que podría estar sucediendo. Mientras Hal dormía, ella pasaba horas leyendo artículos en línea sobre cualquier síndrome que se pareciera incluso remotamente a su enfermedad. Desafortunadamente, cada enfermedad de la que leía parecía ser más terrible que la última. Corinne comenzó a entrar en pánico a medida que pensaba en las peores situaciones posibles sobre la discapacidad y muerte de su esposo.

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Un diagnóstico médico es una especie de mapa de un territorio anteriormente desconocido. Identifica las características del paisaje (los síntomas) y las carreteras principales (los tratamientos). Permite a los médicos, pacientes y cuidadores familiares trazar un camino, si es posible, hacia un entorno más seguro. Sin este mapa, los pacientes y sus cuidadores, como Hal y Corinne, no conocen cómo navegar su futuro. Se sienten cada vez más perdidos y temerosos.

Pero incluso los mapas modernos pueden tener áreas en blanco o esbozadas vagamente que indican brechas en el conocimiento médico. Por ejemplo, más de un siglo de investigaciones sobre la demencia no ha brindado una imagen completa de las causas y el plan de acción exacto de una persona con la enfermedad. Muchos cuidadores todavía no están seguros hacia dónde se dirigen o cómo mejor ayudar a su familiar durante el transcurso de la enfermedad.

A nadie le gusta vivir con incertidumbre, especialmente si se trata sobre las personas que cuidan. ¿Cómo pueden los cuidadores familiares vivir con al menos cierta incertidumbre médica sin tener mayor ansiedad y angustia? Aquí ofrecemos algunas sugerencias:

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Pregunta sobre información médica diferente

El diagnóstico de la persona que recibe los cuidados proporciona mucha información útil, pero no saberlo no significa que los cuidadores familiares deban estar desinformados sobre lo que pueden esperar. Como señaló John Rolland, psiquiatra familiar de la Universidad Northwestern, en su libro Helping Couples and Families Navigate Illness and Disability, los médicos a menudo pueden distinguir entre tres posibles fases —la fase inicial de crisis, la crónica y la terminal— de muchas enfermedades.

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Generalmente, los primeros seis meses de una enfermedad se consideran como la fase inicial de crisis, cuando las probabilidades de curarla son mayores. La fase crónica es cuando es probable que la enfermedad, como la diabetes o la artritis, no sea curable, pero tendrá que manejarse indefinidamente. La fase terminal es cuando la enfermedad, como la insuficiencia renal, ha llegado a su etapa final y es probable que la persona que recibe los cuidados muera pronto.

Sin una dirección clara, muchos cuidadores y las personas que cuidan creen que una enfermedad es aguda cuando es probable que sea crónica, o piensan que es crónica cuando probablemente se haya vuelto terminal. Por ejemplo, sin un diagnóstico médico, Hal y Corinne pensaban que su enfermedad todavía estaba en la etapa aguda o curable, incluso un año después de que comenzó a tener síntomas. Fue solo cuando Corinne dejó de preguntarles a los médicos: “¿Cuál es el diagnóstico de Hal?” y, en cambio, preguntó: “¿Su enfermedad es aguda o crónica?” que se enteró de que la enfermedad era probablemente crónica. Entonces pudo redirigir sus energías de curarlo a ayudarlo a vivir lo mejor posible con los síntomas que tenía.

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Encuentra tu mejor guía

Consultar con un guía familiarizado con la situación puede ayudar a los cuidadores a vivir con la incertidumbre médica. Puede ser un proveedor de atención primaria de confianza con conocimientos generales de un área médica o un proveedor especializado, como un neurólogo o un reumatólogo, con conocimientos más específicos, aunque imperfectos. También puede ser alguien sin experiencia médica. En ocasiones, la mejor ayuda que pueden recibir algunos cuidadores proviene de alguien con una experiencia vivida como cuidador similarmente incierta, quien, por lo tanto, puede apoyar y compartir lo que le ha funcionado. Puede ser un buen amigo o un profesional de la salud mental que pueda brindar orientación emocional. Puede ser un guía espiritual para ayudar a fortalecer la determinación de la persona ante la incertidumbre.

Busca aceptación, no comprensión

La mayoría de nosotros tratamos de ser lógicos. Abordamos resolver cualquier problema aprendiendo su causa, buscando el remedio adecuado y luego tomando las medidas establecidas para solucionarlo. Pero cuidar de un ser querido a menudo requiere que abandonemos esta lógica. Para adaptarnos, a veces debemos dejar de lado la pregunta de por qué la persona está enferma o discapacitada para aceptar que su causa y remedio puede que permanezcan desconocidos para siempre. Al igual que los primeros exploradores estadounidenses que avanzaron hacia lo desconocido, forjamos nuestro camino hacia adelante paso a paso sin un buen mapa, pero con la fe responderemos con consideración y esfuerzo conjunto a cualquier desafío que enfrentemos.

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