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3 relatos sobre el cuidado de un ser querido que envejece en el hogar

Las familias describen su proceso de dicha, sacrificio, honor y compromiso.

En el sentido de las agujas del reloj desde arriba a la izquierda: Amy Goyer con sus padres Patricia y Robert Goyer; Carolyn Cross Daley y su madre, Elayne Cross; Leigh Anne Shephard y su madre, Betty Coe, Elayne Cross.

Cortesía de Amy Goyer, Carolyn Cross Daley, and Leigh Anne Shephard

Amy Goyer con sus padres Patricia y Robert Goyer; Carolyn Cross Daley y su madre, Elayne Cross; Leigh Anne Shephard y su madre, Betty Coe.

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El momento en el que nuestros padres pierden su independencia es el comienzo de un proceso íntimo y muy personal para cada familia. Hace poco escribí sobre algunas de las consideraciones importantes para tener en cuenta al buscar centros de cuidado a largo plazo para nuestros padres. Otra opción es el hogar multigeneracional, que solía constituir una forma de vida en Estados Unidos. Además, por supuesto, vivir con tus padres mayores es una decisión que conlleva ciertas consideraciones y muchas recompensas increíbles.

Mi abuela materna tenía una personalidad colorida y exuberante. Al ser concertista de piano, tenía una gran presencia que no necesariamente combinaba con la personalidad de mi padre. Ya desde niña comprendí que mi padre disfrutaba de la compañía de mi abuela, pero en pequeñas dosis. Cuando la salud de mi abuela comenzó a decaer después de fallecer mi abuelo, la opción de vivir con nosotros no se discutió nunca. La distribución y el tamaño de nuestra casa, además del esfuerzo que significaría para mi madre, no eran una opción. Mi abuela se mudó a un centro de cuidados de adultos mayores cuando empeoró su enfermedad de Parkinson, y mi madre dedicó parte de cada semana para ocuparse de todo lo que mi abuela necesitaba. Sin embargo, al no tener ese contacto frecuente, ella dejó de estar presente en mi vida. 

Vivir con un padre y cuidarlo cada día es uno de los actos de devoción más íntimos y excepcionales que puede ofrecer un hijo adulto. Tuve este privilegio durante los veranos que mi madre venía a quedarse seis semanas con nosotros, en las que se convertía en parte del panorama cotidiano y observaba la evolución de sus nietos a medida que crecían. Siempre atesoraré esos momentos.

Separados pero juntos

Carolyn Cross Daley, que tiene 54 años y vive en Slingerlands, Nueva York, trasladó a su casa a su madre, Elayne Cross, cuando tenía 75 años. La familia Daley le construyó un anexo al hogar mientras Elayne era hábil e independiente, y allí tenía su propia entrada, una puerta interna para ingresar al resto de la casa y su propia pequeña cocina y un lavadero. Este sistema resultó ser adecuado para todos y le permitió conservar su independencia sin dejar de ser parte de la familia. “Vivir en la misma casa significaba que podía estar presente en muchas situaciones —especialmente en los momentos cotidianos e informales— y luego retirarse a sus habitaciones”, recuerda Daley.

Cuando tenía 84 años, su madre tuvo convulsiones debido a una reacción a un medicamento, lo cual le produjo un deterioro cognitivo y físico. Daley, su esposo Shawn y sus tres hijos le brindaron lo necesario para ayudarla en su vida cotidiana durante los siguientes nueve años, hasta que falleció en el 2020 a los 93 años, justo antes de la pandemia de COVID-19. “Los últimos tres años cobraron intensidad a medida que progresó la demencia”, dice Daley. “Nunca necesitamos la ayuda de auxiliares de salud, pero en ocasiones tuvimos que contratar acompañantes durante el horario laboral”. Daley describe este trabajo de amor como un compromiso que implica grandes sacrificios y recompensas. “Ya no teníamos la posibilidad de hacer un viaje espontáneo, y nuestra vida social sufrió un tremendo impacto”, explica. Daley también continuó trabajando en un lugar en el que cobraba menos de lo que podría haber cobrado en otros lugares, pero que le ofrecía el horario flexible que le permitía hacerse cargo del cuidado de su madre.

Daley señala que “a pesar de todo eso, la recompensa de brindar amor y apoyo a un padre mayor superó todo el sacrificio. Mis hijos crecieron con la presencia de su abuela en su vida cotidiana, en las cenas y los eventos deportivos, además de compartir pasatiempos e intereses. Fueron testigos y parte integral del amor incondicional en acción”. 

En retrospectiva, no hay mucho que Daley cambiaría. Una de sus sabias palabras cobró sentido cuando sentí culpa por sentirme coartada por las necesidades de mi madre. “Es un compromiso”, advierte, “pero también es una fase de la vida que tendrá un final, como tener hijos pequeños”. 

Amy Goyer con sus padres Patricia y Robert Goyer.

Cortesía de Amy Goyer

Amy Goyer y sus padres, Patricia y Robert.

Pon un plan en marcha

Amy Goyer, quien tiene 60 años y vive en Alexandria, Virginia, es la propia experta de AARP en asuntos de la familia y el cuidado familiar. Ha escrito y expuesto ampliamente sobre lo que significó para ella que sus padres Robert y Patricia se mudaran a su casa en un momento en el que necesitaban atención durante las 24 horas. “Al principio me aterrorizaba la idea de perder mi libertad y la capacidad de hacer lo que quería, cuando quería”, señala.

“Lo primero que hice fue conseguir un especialista certificado en envejecimiento en el hogar que me dijera qué modificaciones debía hacer en la casa”, explica. “Agregué más barras de apoyo y luego construí una ducha sin escalones, instalé bisagras acodadas para que la silla de ruedas de mi madre pudiera pasar por las puertas, y también reorganicé los muebles para que no se cayeran en la sala de estar, que está en desnivel”. 

Dado que Goyer trabajaba fuera del hogar, encontró un cuidador a tiempo completo que viviera en la casa. Si bien era alguien que conocía de la comunidad, ella igual investigó sus antecedentes y pidió referencias. “Al final, esta situación fue aún menos costosa que las opciones de vida asistida de mi zona”, señala Goyer.

“Arreglé mi horario para estar en casa mucho más tiempo y poder brindarles más atención mientras se adaptaban a vivir conmigo”, agrega. “En general, fue menos estresante de lo que había imaginado y me di cuenta de que eso se debió a que tenía más control sobre la situación. Podía preparar lo que comían, capacitar al cuidador y también podía pasar momentos valiosos con ellos por las noches mientras lavaba la ropa. No tener que subir al auto y trasladarme entre dos casas me dio mucha libertad”. 

Cuando la salud de sus padres comenzó a decaer con el tiempo, Goyer tuvo que hacer modificaciones, reclutar más apoyo, y también depender de la participación y ayuda de otros familiares. Estos cambios fueron graduales y gracias a que estuvo presente, pudo verlos surgir poco a poco y adaptarse física y mentalmente. “Tengo la satisfacción de haber hecho lo mejor que pude, además del privilegio de haber podido darles un beso cada noche, todas las noches”, recuerda.

La madre de Goyer pudo pasar un año con ella antes de fallecer a causa de complicaciones de una infección de las vías urinarias. Goyer disfrutó de seis maravillosos años con su padre, quien tenía la enfermedad de Alzheimer y falleció en casa en el 2018, como había deseado. 

Leigh Anne Shephard y su madre, Betty Coe.,

Cortesía de Leigh Anne Shephard

Leigh Anne Shephard y su madre, Betty Coe.

Vivir con los padres

Leigh Anne Shephard tiene 62 años y es de Oak Island, Carolina del Norte, y en el 2010 perdió a su esposo a causa de una fibrosis pulmonar después de cuidarlo durante dos años. Su madre, Betty Coe, que ahora tiene 89 años, estaba en una etapa de su vida en la que resultaba conveniente que su hija se fuera a vivir con ella. La casa era muy amplia y la mudanza tendría beneficios económicos para ambas. Mudarse también le permitiría a Shephard cuidar a su madre a medida que envejecía en su hogar. Coe padece de insuficiencia cardíaca congestiva y tiene una válvula artificial y un marcapasos. Desde el pasado mes de agosto, Coe ya no puede subir las escaleras, y no ha podido salir de casa en más de dos meses y medio. 

Shephard describe la convivencia como “empaparme de mi madre”. Juega juegos de memoria con ella y prepara todas las comidas para ambas. “Es una bendición poder estar y pasar tiempo con ella, y quiero grabar todos estos recuerdos en mi mente”, señala. “Quiero poder hacerla sentir cómoda y feliz y hacerla reír. El humor es muy importante: es una bendición para mí estar a su lado y seguir aprendiendo de ella”.

También hay retos, y renunciar a su hogar y a parte de su independencia fue un cambio. “Incluso a mi edad, todavía siento que tengo que decirle adónde voy y con quién”, aunque reconoce que no puede salir como antes debido a la desmejora de su madre. 

“Hace tanto tiempo que hago esto que no estoy segura de saber cómo actuar cuando mi madre muera”, advierte. "Tuve que reinventarme muchas veces en esta función".

Shephard reconoce que su situación no es la más indicada para todos. 

“Si tus padres te van a representar una carga, entonces probablemente esta no sea la situación adecuada para ti”, advierte. “Por supuesto que tengo momentos de frustración, pero intento ocultárselos a mi madre. Quiero que sienta que cada día es maravilloso”.

Consejos de los expertos

  • Todos queremos sentirnos necesitados y valorados. Invita a tus padres a participar en las tareas cotidianas para que tengan la sensación de contribuir, sin importar su edad o sus habilidades.
  • Para muchos adultos mayores, especialmente los que tienen demencia, tomar decisiones puede ser abrumador, difícil y estresante. Ofrecer alternativas definidas con pocas opciones les da una sensación de control. Haz preguntas de este modo: “¿Quieres salir a caminar ahora o en 10 minutos?” y “¿Quieres ducharte antes o después de cenar?”.
  • Establece límites para ti mismo y no elimines actividades importantes como salir al aire libre, hacer ejercicio, acudir a citas médicas y ver amigos, aunque sea en casa. 
  • Dado que perderás algo de privacidad, si es posible, configura un espacio separado para ti en el hogar, aunque eso signifique cambiar de dormitorio o transformar un espacio disponible en un lugar donde puedas dedicarte a pasatiempos o retirarte para reponer energías. 
  • No pierdas el sentido del humor. Trata de ver la convivencia como una oportunidad para disfrutar de momentos alegres y significativos con tus seres queridos.
  • No te preocupes por pequeñeces. Si tus padres cometen un error, no intentes corregirlos. No es lo suficientemente importante como para causar fricción o tener la razón.
  • El apoyo de familiares y amigos es esencial, así que no los rechaces cuando te ofrezcan comida o compañía.
  • Investiga los servicios de tu zona para estar preparado por si tu situación cambia de forma repentina. Busca voluntarios de la comunidad que ofrezcan compañía, ayuda con el transporte, etc.
  • Investiga los servicios para adultos mayores de tu comunidad, y si tu ser querido es un veterano militar, no dejes de investigar lo que ofrece el VA en términos de servicios comunitarios para adultos mayores o en el hogar.
  • Según tu situación, busca opciones de cuidado de relevo, que pueden ser una excelente manera de conseguir el tiempo que tanto necesitas para ti y tu familia.

Lee Woodruff es cuidadora, oradora y autora. Ella y su esposo Bob son cofundadores de la Bob Woodruff Foundation, que ayuda a los militares heridos y a sus familias. Síguela en Twitter e Instagram (enlaces en inglés).

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