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Cómo encontrar el grupo de apoyo para cuidadores adecuado para ti

Las comunidades en persona y en línea pueden ofrecer una ayuda valiosa


spinner image Personas en un grupo de apoyo tomados de la mano.
GETTY IMAGES

Si cuidar de un ser querido te puede hacer sentir frustrado y abrumado a veces, no estás solo.

Alrededor de 48 millones de adultos en Estados Unidos brindan cuidados no remunerados a sus seres queridos, y más de la mitad también mantienen un empleo, según el informe de AARP del 2023 “The Cost of Caregiving” (El costo de la prestación de cuidados). La encuesta reveló que el 56% de los cuidadores dijeron que el papel dificultaba el cuidado de su propia salud mental; el 41% informaron sentirse solos.

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Una manera de abordar los desafíos que enfrentan los cuidadores es a través de un grupo de apoyo específicamente dirigido a quienes cuidan de sus seres queridos. Los grupos dirigidos por pares no solo reducen el aislamiento social y brindan apoyo psicológico; para quienes enfrentan problemas de salud similares, también brindan consejos prácticos sobre el autocuidado y cómo navegar el sistema de salud, según un estudio del 2022 de la revista Family Practice.

Greg Link, director de la oficina de servicios de apoyo y cuidado de los seres queridos de la Administración para la Vida Comunitaria, está de acuerdo: “Los grupos de apoyo brindan oportunidades muy necesarias para la conexión social y emocional, y son fuentes importantes de información y educación sobre el rol de uno como cuidador familiar”.

¿Qué deberías esperar de un grupo de apoyo?

Los grupos de cuidadores pueden reunirse en persona en hospitales, bibliotecas, centros comunitarios o cafés. O pueden reunirse virtualmente, en línea.

“Hacemos preguntas como, ¿cómo estás? ¿Qué ha funcionado bien este mes? ¿Qué no ha funcionado?”, dice Bev Miller de Arlington Heights, Illinois, exmaestra y cuidadora que ha dirigido grupos de apoyo para la Alzheimer’s Association desde el 2010.

Las personas acuden a grupos de apoyo para recibir sugerencias, estrategias para sobrellevar la situación, empatía. “Aprenden que no deberían explicar ni discutir. En vez de eso, desviar. Dales helado" dice Miller, cuyos miembros del grupo están cuidando a seres queridos con demencia.

Pero también hablan sobre asuntos de peso, como si deberían ingresar a su ser querido en un centro de cuidados.

Sus sesiones de grupo de apoyo de 90 minutos son gratuitas y se reúnen por Zoom. “Las personas a menudo dicen que se sienten mejor  al ver que otros entienden por lo que ellos están pasando”, dice. “No podemos solucionar su problema, pero saben que no están completamente solos”. 

¿Cómo puedes encontrar el grupo de apoyo adecuado?

Miller dice que la primera vez que se unan a un grupo, los participantes no deben preocuparse de no saber nada sobre la prestación de cuidados. "Esta bien; otros pueden compartir lo que han intentado”, dice Miller, quien dice que su grupo suele tener de cuatro a ocho participantes. “Las personas en el grupo pueden decir: 'He pasado por eso'. Es un proceso de aprendizaje”.

Si no te sientes cómodo con un grupo, no te rindas. “Los grupos de apoyo varían; tienen personalidades”, dice Marvell Adams Jr., director ejecutivo de Caregiver Action Network. “Algunas personas quieren información detallada, mientras que otras... solo buscan a alguien que las entienda”.

Algunos grupos enseñan habilidades específicas para mejorar la salud mental y el bienestar, dice Dolores Gallagher Thompson, psicóloga clínica, investigadora y profesora emérita de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Universidad de Stanford.

“La mayoría de los cuidadores tienen cierto grado de depresión. Algunos tienen depresión considerable, ansiedad, frustración, sentimientos de culpa y sienten que no han hecho lo suficiente”, dice Thompson. “En algún momento, un cuidador querrá aprender habilidades específicas para el control del estrés” (en inglés).

“Si estuviera buscando un grupo en línea o telefónico, haría una variedad de preguntas sobre el contenido y el enfoque, y qué esperar en cuanto a las reuniones”, así como qué tipo de capacitación ha tenido el moderador, dice Robert Glueckauf, profesor de Ciencias del Comportamiento y Medicina Social en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Florida, quien dirige ACTS 2, un grupo de capacitación y apoyo para cuidadores negros de seres queridos con demencia.

Lo importante es encontrar un espacio donde puedas compartir con personas con las que puedas relacionarte y que no juzguen. Saber que no estás solo puede cambiarte totalmente la vida.

“Las personas necesitan entender que si lo intentan una vez y no resultó, no es un fracaso. Tal vez necesiten encontrar un grupo diferente”, dice Miller.

¿Quién dirige el grupo?

Puedes encontrar versiones en persona y en línea de estas reuniones:

  1. Grupos dirigidos por pares. A menudo, los antiguos cuidadores, como Miller, dirigen estos grupos. Por lo general, animan a los cuidadores a abrirse sobre sus emociones y experiencias e intentan encontrar el humor en situaciones difíciles.
  2. Grupos dirigidos por facilitadores capacitados. Los trabajadores sociales, los psicólogos o los miembros del clero actúan como facilitadores o enseñan técnicas para manejar la comunicación o el estrés usando, por ejemplo, terapia cognitiva conductual o conciencia plena.
  3. Foros en línea. A diferencia de los dos primeros, estos grupos, a menudo en un sitio de redes sociales como Facebook, permiten que los cuidadores visiten el sitio en cualquier momento. Muchos tienen moderadores que pueden publicar una pregunta para fomentar la conversación, o dirigen a las personas a recursos.
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Tipos de grupos de cuidadores que debes considerar

  • Grupos de enfermedades específicas. Hay grupos de apoyo para las personas que cuidan de seres queridos con demencia, cáncer, enfermedades mentales, enfermedades neurodegenerativas como la distrofia muscular y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y muchos otros trastornos.
  • Tipo de relación con el cuidador. Los grupos reúnen a personas en situaciones y relaciones específicas de prestación de cuidados, como veteranos, cónyuges o hijos adultos que cuidan de sus padres.
  • Afinidad demográfica. Estos grupos son adecuados para quien busca un ajuste cultural específico, por ejemplo, cuidadores LGBTQ, hispanohablantes o cuidadores jóvenes.
  • Grupos educativos. Los oradores invitados abordan temas como la ley de protección de adultos mayores o asuntos relacionados con Medicare y Medicaid. Por lo general, después de la presentación, los participantes intercambian ideas, lo que en sí representa un apoyo para los cuidadores.

¿Cuánto cuestan los grupos de cuidadores?

El 95% de los grupos de apoyo son gratuitos, según Caregiver Action Network, aunque algunas organizaciones pueden cobrar una tarifa de membresía para unirse. Las subvenciones pueden estar disponibles para pagar cualquier cargo.

Dónde encontrar grupos de apoyo

Las instituciones religiosas, los centros médicos, las asociaciones de enfermedades, los centros para adultos mayores, las agencias de servicios sociales y los grupos de apoyo a los empleados ofrecen ayuda. Estos son algunos lugares para comenzar tu búsqueda:

(Algunos enlaces en inglés)

Grupos generales de apoyo

Alzheimer y demencia

ALS (esclerosis lateral amiotrófica)

  • La ALS Association tiene grupos de apoyo para cuidadores, amigos, familiares y pacientes.

Cáncer

Enfermedades cardíacas y derrames cerebrales

  • La Asociación Americana del Corazón ofrece grupos de apoyo en línea para pacientes y cuidadores que manejan derrames cerebrales, arritmias y otros problemas cardíacos. También hay conexiones con grupos locales disponibles.

Salud mental

Militares

Cónyuges

  • La Well Spouse Association ofrece apoyo a los cónyuges que cuidan de un esposo, esposa o pareja con enfermedades crónicas.

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